Предыдущая публикация
Август — месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА).
Рассказываем, как со СМА живут молодые взрослые — подопечные «Дома с маяком».
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание. Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. При этой болезни постепенно отказывают мышцы, которые помогают человеку сидеть, глотать, дышать. Но есть лекарства, которые помогают замедлить этот процесс или даже остановить. Эти препараты должно выделять людям со СМА государство. Однако, по данным фонда «Семьи СМА», только 44 % взрослых со СМА получают лечение.
Диме 24 года, у него СМА. Его мышцы совсем слабые: Дима может только недолго держать спину и голову, немного приподнять руку, чтобы пользоваться ноутбуком или телефоном.
Дима живёт с бабушкой на окраине Москвы в однокомнатной квартире. У женщины есть силы лишь покормить или напоить Диму. Поэтому, когда к нему не приходят ассистенты «Дома с маяком», он всё время лежит на кровати и не двигается.
А ещё у Димы есть татуировки. Самая большая — на руке. Она означает «предательство».
Дима никогда не ходил. Его болезнь проявилась в полгода. Тогда ещё не было лекарств, которые могут улучшить состояние человека со СМА. А в 2020 году в России они появились. Это очень дорогие препараты, в год лечение стоит миллионы рублей, а принимать их нужно пожизненно. Первые полгода одно из лекарств выдавали бесплатно пациентам со СМА. Дима не попал в программу, но у него есть знакомые, которые получали терапию. Их качество жизни значительно улучшилось: возвращались утраченные ранее функции.
Когда это лекарство зарегистрировали в России, оно стало платным для всех. Но у Димы всё равно была возможность получить лечение: людям со СМА старше 18 лет его должны выдавать региональные власти. Однако, по данным фонда «Семьи СМА», ни один взрослый со СМА в Москве на тот момент не получил лекарство. Люди решили бороться. Писали письма, получали отписки. В конце концов они вышли на митинг. Дима был на двух — у Минздрава России и правительства Москвы. У митингующих были плакаты. Они кричали и требовали соблюдения своих прав.
К ним выходили люди в костюмах. Они спрашивали, в чём их проблема, приглашали пройти, предлагали написать заявления, а потом пообещали решить все вопросы. Лекарство Дима так и не получил.
Дима мог бы обратиться в суд. Но он не верит, что в нашей стране можно добиться справедливости. У него нет ни сил, ни возможностей отстаивать своё право на терапию, чтобы улучшить своё состояние и прожить дольше.
Сейчас Дима отказался от любого лечения. Ночью у него случаются остановки дыхания, поэтому ему нужно пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких. Но Дима им не пользуется. А ещё он собирается сделать новую татуировку. На ней будет написано на латыни: Memento mori — «помни о смерти».
Следующая публикация
Нет комментариев