Детский хоспис «Дом с маяком» против такого запрета. Объясняем почему.
Первые серийные аппараты ИВЛ называли «железным лёгким». Это были металлические герметичные капсулы, которые умели повышать или понижать давление. Людей помещали в эти камеры, и за счёт разницы давления в камере и лёгких воздух закачивался в них или выкачивался. «Железное лёгкое» спасло немало детских жизней в период вспышек полиомиелита в 1950-х годах. Но в такой железной трубе дети лежали много месяцев. И единственное, что они видели, — это своё отражение в зеркальце над головой.
Много лет спустя врачи Детского хосписа «Дом с маяком» выдают нашим подопечным ребятам аппараты ИВЛ зарубежного производства. Есть модели, которые размером меньше листа А4, весят как пакет молока, на них всего три кнопки. Дети, которые не могут дышать сами, с таким аппаратом гуляют в парке, ходят с родителями в театр, ездят на речку. Эти портативные аппараты ИВЛ умеют подстраиваться под состояние ребёнка, менять частоту и глубину вдоха и выдоха, когда хочется что-то сказать или откашляться. И ребёнок не захлёбывается воздухом, не задыхается, а чувствует, что как будто дышит сам.
Лене Дорощук четыре года. Сначала девочка развивалась как все дети, а когда ей исполнилось четыре месяца, начала задыхаться. Оказалось, у Лены врождённая миопатия: её мышцы слабеют и не могут работать как надо. Поэтому Лене нужен был аппарат ИВЛ — он заменяет Лене мышцы, когда она дышит. Лена несколько месяцев пролежала в больнице у стационарного аппарата ИВЛ. Потом с помощью Детского хосписа родителям удалось забрать девочку домой: Лене купили портативный аппарат ИВЛ. Уже три года она живёт с таким аппаратом. С родителями ездит на дачу и купается в надувном бассейне, а недавно была в парке аттракционов, там каталась на карусели.
Наши врачи держали в руках портативный аппарат ИВЛ отечественного производства. Он размером с телевизор, и на нём множество кнопок с непонятными для врачей маркировками. Он не поместится в коляску или наплечную сумку, гулять с таким невозможно. У врачей есть сомнение, что с таким прибором у ребёнка получится говорить.
Но что больше всего тревожит наших врачей — это ненадёжность таких приборов. Все зарубежные производители должны провести клинические испытания своих аппаратов ИВЛ на людях — только тогда их запускают на российский рынок. А отечественным производителям не нужно проводить дорогостоящие клинические испытания, и они этого не делают. Во время пандемии коронавируса многие больницы отказывались от отечественной аппаратуры, потому что она могла внезапно отключиться. У нас есть подопечные ребята, которые живут в самых отдалённых посёлках Московской области, машине скорой помощи туда ехать полтора часа. Отключится у ребёнка такой аппарат ИВЛ — и он не сможет дышать, скорая его не спасёт.
Если нам придётся перейти на аппараты ИВЛ отечественного производства, врачи Детского хосписа не смогут гарантировать нашим подопечным безопасность. А это значит, что родителям придётся оставлять детей в больницах. В палате интенсивной терапии детям ненамного лучше, чем тем, кто жил в «железном лёгком». Они прикованы к огромной машине, видят только голый потолок и кусочек окна.
Наши врачи много лет подбирали такие аппараты ИВЛ, которые помогут сохранить для детей, не умеющих дышать, качество жизни. Сейчас у нас 400 подопечных детей живут с такими аппаратами. Они находятся дома. Могут прижаться к маме не когда можно, а когда хочется. У них есть возможность погулять по лесу, учиться в школе, просто получать удовольствие от жизни. Вот почему мы против запрета на закупку аппаратов ИВЛ зарубежного производства.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев