Предыдущая публикация
ВСЁ НЕ ТАК ПРОСТО
⠀
Слава Богу за всё🙏☺.
⠀
#Новости_Ильюни 07.11.19
⠀
Мои дорогие, рада вновь вас порадовать этой озорной, хитренькой улыбочкой своего самого ценного в мире сокровища🥰❤. Любовь моя навеки😍😘!
У нас все стабильно, как вы поняли уже, практически, без изменений.
С рвотным рефлексом всё стало легче, тк я подняла 2 препарата в дозировках в перерасчете на наши набранные килограммы веса. Тримедат и церукал. Иногда еще бывает, но, всё же, не так часто🙏. + пока на постоянку препарат дюспаталин. Более, пока что, ничего не можно сделать. Главное, рвоты нет.
⠀
Мое состояние тоже шаткое в физическом плане. За эти 6 дней мы гуляли только во дворе, сидя на лавочке, и то по пол часа, тк сложно сидеть на твердом долго. Спина моя "выкручивает" просто мои бронхи/легкие так, что дыхание оставляет желать лучшего. Поэтому, никаких прогулок дальше двора - тяжело. Берегу спину для более важных поездок, если нужны будут.
⠀
Было пару дней когда я думала, что нашлись 2 человека (по очередно), которые будут помогать мне с Илюней и бытом (сиделка-помощница), но люди отказались в итоге, тяжело им будет с таким малышом, в возрасте они. Вот и всё.
Надежды, что кто-то найдётся, у меня все меньше... Очень горько мне осознавать, что не просто бесплатно никого нет рядом для помощи с прогулками, элементарно, но еще и платно найти кого-то, просто не реально😩.
⠀
Но что ж, мы ж унывать не будем. Значит свыше, Богом так задумано. Гулять во дворе - тоже не плохо, хотя рамки эти загоняют постепенно в угол. Будем дальше "бодаться" с этими не простыми буднями в 4х стенах💪😁.
⠀
⁉️Мои хорошие, а как вы справляетесь с вашими буднями?
⁉️Как вам удается (или не удается) оставаться на позитиве?
⁉️Оптимизм или пессимизм рулит?🤪
Поделитесь, мне будет интересно🥰.
⠀
Обнимашки каждому самые, самые теплые😘🤗. Люблю❤.
⠀
🔰#ИльяЯрошенко 9 лет (02.08.2010 г.р.)
@ilia_iaroshenko
⠀
🔰У Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
Следующая публикация
Комментарии 9