Думаем для этого есть силы у каждого. Просим вас, не оставляйте Ильюшу с Машей без надежды.
Ждём вашего участия в судьбе малыша: пишите на стеночке ваши слова поддержки, ставьте КЛАСС и поделиться " 📢 ", размещайте в больших группах,чтобы как можно больше добрых сердец узнало о нашем сборе!
___________________________________________________________
ОТКРЫТ СРОЧНЫЙ СБОР до 20 ИЮЛЯ!! На сумму 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.) Осталось собрать: 3 707,13 грн. (9 267,84 руб.)
___________________________________________________________
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.).
Группа: http://ok.ru/pomogispastisyna СРОЧНЫЙ СБОР на на спец.питание, средства по уходу на дому и лекарства!! ДО 20 ИЮЛЯ!!!!
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда)
ПОЖАЛУЙСТА, МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!
___________________________________________________________
✔ ГРУППА: http://ok.ru/pomogispastisyna ✔ ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63885188178073 ✔ СЧЕТ НА ОПЛАТУ насоса для кормления через зонд + расходники к нему: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785/802211953817 ✔ ДОКУМЕНТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785 ✔ ФОТО: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009 ✔ ВИДЕО: http://ok.ru/pomogispastisyna/video ✔ РЕКВИЗИТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913 ✔ НОВОСТИ: http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/1298985630
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 71
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (11.07.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Эти 2 дня мы провели немного лучше, погода не такая жаркая, вчера была, а сегодня с 40 градусов резко упало до 17…ветер сильный. И с анализом мы так и не разобрались. Но, по всей видимости, мы точно идем на поправку. В общем-то, мокрота выходить понемножку уже, лишь при ингаляциях есть какой-то усиленный выброс. Все же, я в растерянности, что делать с дельфинчиками, не знаю… хватит ли 9 дней, чтоб отойти от болезни и начать курс?..или все же опять переносить его..?
В основном нашем состоянии все, можно сказать, стабильно. Периодически усиливается раздражение, но это и не удивительно, у нас ведь сохраняется жидкий стул. И по всему видимому, мы с ним так и останемся. Температуры не было за эти 2 дня, так как и жары такой нет. Господь услышал наши молитвы и подарил немного времени, чтобы собрать денежку на кондиционер. Все это время постоянная сонли
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (11.07.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Эти 2 дня мы провели немного лучше, погода не такая жаркая, вчера была, а сегодня с 40 градусов резко упало до 17…ветер сильный. И с анализом мы так и не разобрались. Но, по всей видимости, мы точно идем на поправку. В общем-то, мокрота выходить понемножку уже, лишь при ингаляциях есть какой-то усиленный выброс. Все же, я в растерянности, что делать с дельфинчиками, не знаю… хватит ли 9 дней, чтоб отойти от болезни и начать курс?..или все же опять переносить его..?
В основном нашем состоянии все, можно сказать, стабильно. Периодически усиливается раздражение, но это и не удивительно, у нас ведь сохраняется жидкий стул. И по всему видимому, мы с ним так и останемся. Температуры не было за эти 2 дня, так как и жары такой нет. Господь услышал наши молитвы и подарил немного времени, чтобы собрать денежку на кондиционер. Все это время постоянная сонливость сохраняется: будто вот-вот бы уснул, а как положишь, так даже и не думает. Встаем и обратно в занятия, раз не спим. Но Слава Богу, хотя бы днем в основном спит, мой котеночек,0 лишь сегодня ужасно не спокойный, плаксивый какой-то, даже не уснул днем. Ночи наши, конечно, ох-ох..не радужные(( Мы по пол ночи не спим…не знаю, что уже и думать, вроде нет такой жары, да есть слегка какая-то духота, тогда я включаю просто увлажнитель, немного помогает, но все равно, не спасает от того, чтобы не проснулся. Что-то его беспокоит, наверное…но это все не видимо глазам. Но ничего, как всегда, мы со всем справимся! Главное – продолжать молиться!! Я тоже по-прежнему, правда болит позвоночник, не проходит, но у меня даже нет сил пить еще какие-то лекарства..Верю, что Господь управит все, как должно быть.
По сбору: к сожалению, нам вчера так и не успели сделать счет на кондиционер, и скорее всего, это будет в понедельник. Но сумму точную я знаю, сообщили. Так что, будем вести сбор, а в понедельник уже предоставлю счет. Еще одни нюанс – я хотела взять немного другой кондиционер хорошей фирмы, где есть и функция обогрева. Чуть лучше, а в стоимости разница почти в 300 грн. Это совсем мало, но это лучше. Но его сейчас нет в наличии… Думаю, как появится, тогда и решим это вопрос. А пока будем вести сбор по этому счету.
Храни вас всех Господь, и благодати вам Божией! Спасибо за то, что вы рядом!
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64084697915545Наши фото сегодня:
Все предыдущие новости об Ильюше:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброго вечера, дорогие наши. Простите, что сразу не написала после дня рождения, просто измотана. Но день рождения мы провели хорошо, в нашем городском парке, сразу после службы в храме (Ильюшенька был на всей службе там с бабушкой и дедушкой), после Святого Причастия мы пошли в парк, покушали сразу, дождались крестную и ответили юбилейчик чаечком с тортиком (правда, купили пока свой), пообщался котеночек за долгое время перерыва с крестной и ее двумя маленькими принцессками), зацеловали принца) Потом стало душно, мы разошлись домой, но часика 3 мы побыли на свежем воздухе вблизи речки. Затем приехали домой и Ильюшеньке добрая тетя принесла свой личный очень вкусный тортик, так что двойной сладкий праздник. Женщина занимается выпечкой тортов и живем мы с ней в одном доме как оказалось) Подарила маленькому красивый и вкусный торт (фото прилагаю). Спасибо огромное Вам Ирочка. И всем вам родные мои спасиб...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (04.08.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Простите, что сразу не написала после дня рождения, просто измотана. Но день рождения мы провели хорошо, в нашем городском парке, сразу после службы в храме (Ильюшенька был на всей службе там с бабушкой и дедушкой), после Святого Причастия мы пошли в парк, покушали сразу, дождались крестную и ответили юбилейчик чаечком с тортиком (правда, купили пока свой), пообщался котеночек за долгое время перерыва с крестной и ее двумя маленькими принцессками), зацеловали принца) Потом стало душно, мы разошлись домой, но часика 3 мы побыли на свежем воздухе вблизи речки. Затем приехали домой и Ильюшеньке добрая тетя принесла свой личный очень вкусный тортик, так что двойной сладкий праздник. Женщина занимается выпечкой тортов и живем мы с ней в одном доме как оказалось) Подарила маленькому красивый и вкусный торт (фото прилагаю). Спасибо огромное Вам Ирочка. И всем вам родные мои спасибо за поздравления, это было очень приятно. Да и вообще, всегда приятно читать ваши пожелания, переживания, поддержку. Спасибо. Ну так вот. Правда к вечеру у нас поднялась температура и, зачастую, ночью прыгает… Вчера день просто отдыхали и отпаивались – темпер-ра не отпускает, хоть и периодами уходит. И мокрота бушует, но получается ее «выгонять» дренажным массажем. Совсем капризуля мой котенок, не хочет совсем заниматься.. а нам это нужно, да еще и усиленно, может заметили, не знаю, ручки все сильнее скручивает контрактура... хоть и занимаемся, а болезнь и время берут свое..
А сегодня у нас получилось сдать анализ, но к врачу не успели. Но судя по всему, анализ не плохой, лишь палочки чуть выше – 13. Но гемоглобин скакнул резко на 144. Остальное в пределах нормы. Да иммунитет слабенький, но это и не удивительно. Сегодня вся ночь у нас была с температурой периодично и утром осталась 37,7. Но пока покушали и попили водички она спала, даже без лекарств (я стараюсь как можно меньше давать жаропонижающих сразу, изначально отпаиваю, и это обычно помогает, а если уже затягивается, то только тогда даю). Днем иногда спит…сегодня уснул на часа.
А еще одна ОЧЕНЬ приятная новость, даже подарочек маленький ко дню рождения, мы набрали снова 200 грамм) И весим уже 11,8 кг. Слава Богу за все!!!!
Я себя уже давно плохо чувствую, голова сильно болит и постоянно, но все это от усталости и не высыпания. Надеюсь, скоро наш сон стабилизируется и нам станет легче.
Храни вас всех Господь! Берегите друг друга – это так важно!..
P.S. Родные мои, я прошу помолится за малышку Алису (в крещении Иоанна – бол. Мл. Иоанна), девочка сейчас борется за жизнь, в реанимации. Манюня абсолютно такая же, как Ильюнечка, и даже по диагнозу и возрасту. Спаси вас Господи!!
Наши фото сегодня:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64175937462425
Все предыдущие новости об Ильюше:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (15.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. У нас все стабильно! Слава Богу за все! Мокроты почти нет, температурка лишь иногда выскакивает (как я и писала, больше после ночи). Но что я заметила, когда температура, мокрота и прочее ослабление организма, я отменяю все лекарства, кроме депакина, баклофена, мелатонина и пробиотика, так как огромная нагрузка на огранизм, не справляется, и сразу буквально исчезает наш жидкий стул. Только возвращаю, в этот же день все возвращается следом. В общем, завтра все верну обратно – ничего не поделаешь, нам без лекарств нельзя тоже, как бы мне не хотелось – это поддержка нашему основному заболеванию, все остальное – это вторичная побочка.
Настроение у нас переменное, так как жара на улице не спадает, до +48 поднимается все, то на улицу мы почти не выходим, лишь вечером иногда получается выбежать на немножко, но это после 9 вечера уже. Засыпаем мы зачастую
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (15.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. У нас все стабильно! Слава Богу за все! Мокроты почти нет, температурка лишь иногда выскакивает (как я и писала, больше после ночи). Но что я заметила, когда температура, мокрота и прочее ослабление организма, я отменяю все лекарства, кроме депакина, баклофена, мелатонина и пробиотика, так как огромная нагрузка на огранизм, не справляется, и сразу буквально исчезает наш жидкий стул. Только возвращаю, в этот же день все возвращается следом. В общем, завтра все верну обратно – ничего не поделаешь, нам без лекарств нельзя тоже, как бы мне не хотелось – это поддержка нашему основному заболеванию, все остальное – это вторичная побочка.
Настроение у нас переменное, так как жара на улице не спадает, до +48 поднимается все, то на улицу мы почти не выходим, лишь вечером иногда получается выбежать на немножко, но это после 9 вечера уже. Засыпаем мы зачастую после 2 ночи, а то и 3 и 4….Сложно…совсем сбились с графика, никак не вернемся на круги своя. И спим до 12 почти, конечно же просыпаемся, чтоб перевернула мама, и дальше спим. Не знаю, что бы мы делали без кондиционера…Это реальное спасение для нас! Насос мы тоже уже используем в полную силу – для введения водички между едой, все хорошо. Кушаем мы пока еще через ротик, и не поперхиваемся. Правда, за последнее время наш желудочек существенно уменьшился по всему видимому, так как 1 литр мы ну никак не в состоянии влить, моментально становится как колобок после 200-250 грамм + 3 раза кормление – большая нагрузка потом и на легкие. Не знаю, с чем это связано, возможно из-за того, что в больнице у нас все уменьшилось и в порциях и никак не вернемся в свой рацион, надеюсь, постепенно вернемся. Вода - это очень важная составляющая, к тому же, в нужном количестве, а для нас минимум 900 грамм.
На днях мы получили от доброго сердечка огромную посылочку!!! Это вообще для нас шок в хорошем смысле (фото прилагаем). Там много чего – и одежка, и пюрешки манюне, и памперсы (они у нас уходят в большом количестве), и вл.салфетки, и лекарства ( как Ильюне, так и мне), и даже блэндер!(наш уже еле дышал) Это просто огромный поток положительных эмоций! Спасибо огромное нашей дорогой Настеньке! Ильюнька очень любит получать вот такие вот добрые посылочки – потом сидм и изучаем каждую ведь на ощупь, рассказом про них) Эх!) Спасибо!! Слава Богу за все!!!!
Храни вас Господь, дорогие наши!!! Спасибо, что вы у нас есть! Поддержка тааак важна для меня и котенка – это поток сил, которые я черпаю из ваших слов поддержки, ваших лайков/классов. Спасибо!
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64214336053401Наши фото сегодня с замечательными подарочками:
Предыдущие новости об Ильюше:
* За 8.08 - http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64190330216601
* За 12.08 - http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64203967996057
Вы всегда можете прочесть новости в группе Ильюши
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Или у меня на страничке.
Вот наши последние новости:
Мария Ярошенко (мама Ильюши)
18:14НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (20.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Последние 2 дня у нас проблемы со сном.. опять. Днем не спит совсем, хотя на ходу спать хочет, соответственно, и вялый. От этого и на занятиях наших никакой, можно сказать…не хочет стоять в вертикализаторе, но сидит в кресле, если от него ни на шаг, играемся, трогаем, нажимаем… Вот это нравится точно – игры с мамой, весь день и ночь бы так. Эта ночь была немного тяжеловатой, очень часто просыпался, а с 5 утра совсем не спал, но давал дремать маме. Я вообще стала тяжелая на подъем, видимо, из-за того, что не хватает времени отдохнуть мозгу.. ну с моим мозгом мы как-то «до
...ЕщёЕлена, спасибо Вам за то, что интересуетесь судьбой Ильюшеньки. Это очень приятно.Вы всегда можете прочесть новости в группе Ильюши
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Или у меня на страничке.
Вот наши последние новости:
Мария Ярошенко (мама Ильюши)
18:14НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (20.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Последние 2 дня у нас проблемы со сном.. опять. Днем не спит совсем, хотя на ходу спать хочет, соответственно, и вялый. От этого и на занятиях наших никакой, можно сказать…не хочет стоять в вертикализаторе, но сидит в кресле, если от него ни на шаг, играемся, трогаем, нажимаем… Вот это нравится точно – игры с мамой, весь день и ночь бы так. Эта ночь была немного тяжеловатой, очень часто просыпался, а с 5 утра совсем не спал, но давал дремать маме. Я вообще стала тяжелая на подъем, видимо, из-за того, что не хватает времени отдохнуть мозгу.. ну с моим мозгом мы как-то «договоримся», главное вот Ильюшка, капризуля моя. И вот со вчера я уже начала применять гидрокортизон, и вы думаете, что? Да, не помогает пока…первый день было уже розовенькое воспаление, а сегодня снова чуть ли не такое же. Может, я слишком быстро хочу увидеть результат? Может не так быстро все должно быть?… С хирургом говорила, показывала, ничего сверхъестественного, то есть не какое-то вирусное. Понаблюдаю до понедельника, а потом пойду прям в стационар к хирургам, может там они более опытные и что-то подскажут.. (если, конечно, все так же будет, как сегодня). Хотя в поликлинику мы ходим к заведующему отделением.. И вот, пока такой итог. Ну, а настроение, я думаю, вы поняли, что по-разному, хотя улыбаться, котеночек, не забывает. Радует маму. Температуры уже нет, кислород более-менее в норме (94-98), тахикардии нет. Слава Господу за все!
А еще у нас есть очень приятные новости) Вчера получили 2 посылочки из России) Спасибо огромное нашим добрым дорогим друзьям – Любочке и Марие. Было очень приятно получить столько положительных эмоций, да и очень полезных вещей для Ильюшеньки. И еще Ильюшенька получил уже 2 открытки-письма от ДоброПочты. Это так приятно. Спасибо Вам огромное, добрые наши Катерина и Олеся. Мы в восторге, Ильюшенька улыбается, и больше мне ничего не нужно… Спасибо.
Берегите себя и близких, дорогие наши. Обнимаем всех и каждого. Храни вас Господь.
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64602288791705Фото Ильюшеньки к новостям:
Все предыдущие новости об Ильюше:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброго вечера, дорогие наши. Наконец-то у нас теперь есть постоянная подача кислорода, в любой момент, если понадобиться. Теперь мы постоянно сможем применять кислородный концентратор, каждый день кислородная терапия. И даст Бог, мы избежим очередного перебоя кислорода с тахикардией. Сегодня я оплатила и забрала концентратор, сейчас он уже дома. Первый раз терапию мы провели сейчас, всего по 10-15 мин. 3 р. В день должно помочь избежать очередной борьбы за жизнь. Заплатила я за него 10 098 грн., по курсу в рубли примерно 30 тыс.руб. Благо, что у нас остались денежки после дельфинчиков, да и после операции немного. Слава Богу за все. Сердце теперь будет спокойней немного. И, конечно же, спасибо вам, дорогие наши. Без вас бы не получилось приобрести такой нужный аппарат для Ильюши. Я даже не знаю, чтобы мы делали без всех вас…. Я очень благодарна вам, и молюсь за вас и ваших близких. ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (21.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Наконец-то у нас теперь есть постоянная подача кислорода, в любой момент, если понадобиться. Теперь мы постоянно сможем применять кислородный концентратор, каждый день кислородная терапия. И даст Бог, мы избежим очередного перебоя кислорода с тахикардией. Сегодня я оплатила и забрала концентратор, сейчас он уже дома. Первый раз терапию мы провели сейчас, всего по 10-15 мин. 3 р. В день должно помочь избежать очередной борьбы за жизнь. Заплатила я за него 10 098 грн., по курсу в рубли примерно 30 тыс.руб. Благо, что у нас остались денежки после дельфинчиков, да и после операции немного. Слава Богу за все. Сердце теперь будет спокойней немного. И, конечно же, спасибо вам, дорогие наши. Без вас бы не получилось приобрести такой нужный аппарат для Ильюши. Я даже не знаю, чтобы мы делали без всех вас…. Я очень благодарна вам, и молюсь за вас и ваших близких.
Ильюшенька более-менее нормально. Спал сегодня гораздо лучше, и даже днем поспал часик. Правда, воспаление вокруг г/стомы… так и не проходит.. скорее всего, похоже на лекарственный ожог, то есть, все эти применения разносторонних мазей привело к этому… и сейчас я просто сняла все мази, пока не восстановится кожа, просто промываю, дезинфицирую по чаще, и даже ничего не накладываю, никаких повязок. Просто даю коже отдохнуть. К стати, когда обрабатываю, у манюни нет никакого дискомфорта, даже улыбается, от чего предполагаю, что оно ему чешется. Вчера промывала очередной раз вечером, и снялся маленький кусочек нароста кожицы. Но это нормально. Хотя у других бывает и хуже. Это не страшно. Больше ничего особого не происходило сегодня. Мы сегодня просто «разгружаемся», можно сказать, только играем, улыбаемся и частично лентяйничаем) Правда, тактильные, на ощупь вещи трогаем, игрушки трогаем, музыкальные слушаем, и просто потешки наши любимые, сидя в любимом кресле, и, кончено же на маме. Может от того и поспал днем, котеночек мой…не знаю, но чувствую, что так и есть. Просто уже напряжение было немного высоким от занятий, нужно было отдохнуть. Вот такие у нас новости сегодня.
Всех целуем и обнимаем) Берегите себя! Храни вас Господь.
Фото Ильюшеньки к новостям:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64607762423961
Все предыдущие новости об Ильюше:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброго вечера, дорогие наши.
Анализ, на мой взгляд, не очень плохой, по сравнению с нашими обычными показаниями.
К врачу мы не успели, ночь была тяжелой, я рано не будила котенка, под утро он хорошо уснул, и было жалко дергать, так как днем лишь иногда спит. Среди ночи проснулся, и как-то не особо ему хотелось спать. Главное, что рвоты не было. И сегодня, почти пол дня манюнь не кушал, больше на воде.. пока анализ сдали, пришли домой и покушали через ротик грамм 100 нашей смеськи, все было хорошо. Положила поспать, так как был очень сонный, лапуль) И вы думаете, что? Да! Не уснул. Наоборот, через часика 2 стал требовать добавки. И вот мы скушали еще 100 грамм, но один раз все же срыгнул. В общем, будем по чуть-чуть так и продолжать. Надеюсь, справимся со всем.
Жаль, конечно, что завтра суббота, так как вот после обеда я получила на электронку уже результаты ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши.
Анализ, на мой взгляд, не очень плохой, по сравнению с нашими обычными показаниями.
К врачу мы не успели, ночь была тяжелой, я рано не будила котенка, под утро он хорошо уснул, и было жалко дергать, так как днем лишь иногда спит. Среди ночи проснулся, и как-то не особо ему хотелось спать. Главное, что рвоты не было. И сегодня, почти пол дня манюнь не кушал, больше на воде.. пока анализ сдали, пришли домой и покушали через ротик грамм 100 нашей смеськи, все было хорошо. Положила поспать, так как был очень сонный, лапуль) И вы думаете, что? Да! Не уснул. Наоборот, через часика 2 стал требовать добавки. И вот мы скушали еще 100 грамм, но один раз все же срыгнул. В общем, будем по чуть-чуть так и продолжать. Надеюсь, справимся со всем.
Жаль, конечно, что завтра суббота, так как вот после обеда я получила на электронку уже результаты анализов из клиники. К сожалению, я вижу, что у Ильюшки с органами не все в порядке (проблемы с печенкой какие-то есть, и на сколько я поняла, есть присутствие глистов, так как назначен вормил). Хотя я в анализе мало, что понимаю, лишь вижу показатели выше/ниже.. Я сразу же написала обратно к Галине Ивановне, попросила немного пояснить ситуацию, но, опять таки, к сожалению, видимо, уже поздно.. сегодня уже не ответила. Может быть завтра ответит, надеюсь. А иначе придется ждать до понедельника. Запасемся терпением.
В этих же результатах есть уже и рекомендации. Когда брали наши анализы в понедельник, мы оговаривали и прием гавискона. Я сегодня его купила, а вот после прочтения рекомендаций, увидела, что его не нужно давать.. + рекомендовано к приему Урсофальк (я его только сегодня заказала, стоит бешеных денег, но нам никуда не деться), гропринозин (буду искать завтра) и биогаю (пробиотик, мы его ранее пили уже, очень он хороший). Ну и контроль этих анализов через 2 мес.
И вот заключение с диагнозами: "Токсико - аллергический дерматит на резидуальном фоне. Глистная инвазия (лямблиоз кишечника, аскаридоз). Персистирующая вирусная инфекция." Я, честно говоря, в тихом шоке... где оно все берется...Почему столько болячек приходиться нам дополнительно...будто того, что есть - мало... Хочется кричать...! Но я держусь.. Не имею права раскисать.. Не сейчас и никогда! Я лишь прошу, продолжайте молиться за мою кровиночку!
Господи, СПАСИ И СОХРАНИ! Храни вас всех Господь, дорогие наши.
Фото Ильюши к новостям:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64704678502553
Новости Ильи:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Ну все, мы пишем для вас достаточно хорошие новости. Первое: Гастростомы мы получили. Наш любимый дядя Вова поехал и забрал для племяшки из Киева, не смотря на то, что сам сильно устал после 2-х недельной вахты. И я, когда раскрыла одну упаковку, была приятно удивлена – я рассчитывала увидеть такую же абсолютно г/стому, которая была у нас первой, но увидела более лучший вариант той же компании – кнопочная гастростома, которая в принципе идентична той, но + в оом, что к этой стоме можно присоединять/подсоединять сам удлинитель, когда кормимся/поимся и т.п., а когда он не нужен, отсоединять, и остается такая как бы не приглядная кнопочка в животике – как на фото. + в комплекте был шприц на 60 мл (для кормления) и на 6 мл для заполнения баллона, + 2 удлинителя – короткий и более длинный. В общем, главное теперь, чтоб не прогадала с размером стомы (сам выход из внутри наружу, взяла
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Ну все, мы пишем для вас достаточно хорошие новости. Первое: Гастростомы мы получили. Наш любимый дядя Вова поехал и забрал для племяшки из Киева, не смотря на то, что сам сильно устал после 2-х недельной вахты. И я, когда раскрыла одну упаковку, была приятно удивлена – я рассчитывала увидеть такую же абсолютно г/стому, которая была у нас первой, но увидела более лучший вариант той же компании – кнопочная гастростома, которая в принципе идентична той, но + в оом, что к этой стоме можно присоединять/подсоединять сам удлинитель, когда кормимся/поимся и т.п., а когда он не нужен, отсоединять, и остается такая как бы не приглядная кнопочка в животике – как на фото. + в комплекте был шприц на 60 мл (для кормления) и на 6 мл для заполнения баллона, + 2 удлинителя – короткий и более длинный. В общем, главное теперь, чтоб не прогадала с размером стомы (сам выход из внутри наружу, взяла 2 см, надеюсь – не будет большим) Во всяком случае, если что, придется искать новую, но это уже второй вопрос, который, надеюсь, не придется решать, и все будет хорошо.
Второе: Приехала бабушка (более выносливый член семьи) и мы спокойной преспокойно поставили новую гастростому, сделав все точно по инструкции, да и литературы я перелопатила от А и до Я. Все было практически безболезненно, так как поставила я новую буквально через 1 мин. после удаления старой. Да, был немного дискомфорт, когда я наполняла баллон (из-за того, что прижимали немного стому) + когда присоединяла удлинитель для проверки правильности постановки стомы (немного сложновато присоединяется эта конструкция). В будущем нужно будет искать немного другие стомы, но от кнопочной пока мы в восторге с Ильюшкой. А дискомфорт был скорее всего из-за того, что прежде все-таки хирурги наковыряли там. А все почему? А все потому, что я даже не вспомнила в этот первый раз, что в течении 1-2 часов свищ (отверстие стомы) стягивается, и потом сложно новую ставить, так как приходиться, как это делали хирурги, опять свищ как-то рассоединять. В общем, в этот раз все хорошо. Слава Богу за все! И сейчас я просто наблюдаю, чтоб нигде и ничего не подтекало, периодически подтекает из свища, так я добавляю в баллон еще воды, чувствую, дойдем мы до максимума. Дай Бог только, чтоб это помогло остановить протекание. Ну, а пока мы приклеивали стому пластырями, коже вокруг, конечно же, было не чем дышать, и сейчас есть покраснение. Надеюсь, с этим мы быстро справимся.
Вот и все у нас на сегодня. Спать мы днем - не спали, сонные вообще. Вот-вот будем пытаться кушать, ну и укладывать. Всех обнимаем крепко и целуем. Спасибо, что вы у нас есть! Храни вас всех Господь.
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64777680756889Фото Ильюши после переустановки стомы:
Все новости Ильи:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброго вечера, дорогие наши. Наконец-то я добралась к новостям… В общем, у нас все по-прежнему. И в состоянии все то же, + еще и второе ушко начинает точно так же выдавать эту ранку, что и на другом, пока только начинает(( + ко всему, самое не приятное, что выкинули столько денег, а первая стома лопнула еще 30-го числа вечером( Поставила я вторую новую, теперь у нас нет даже запасной.. Нужно снова думать, что и как выкрутить… опять нужно искать по России, опять просить передачу, оплачивать эту передачу поездом + ко всему, у нас не чем оплатить буквально.. Лишь 1 шт могу купить из того, что пришло за все это время на приват. Но, если покупать, мне кажется, нужно сразу хотя бы парочку, так как передача через поезда так же не очень дешевая. Хотела сбор открыть немного позже, теперь задумываюсь.. .но так я устала от этих сборов, что вообще уже ничего не хочется. Печально начинается год. К тому же, я со...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (03.01.2016)
Доброго вечера, дорогие наши. Наконец-то я добралась к новостям… В общем, у нас все по-прежнему. И в состоянии все то же, + еще и второе ушко начинает точно так же выдавать эту ранку, что и на другом, пока только начинает(( + ко всему, самое не приятное, что выкинули столько денег, а первая стома лопнула еще 30-го числа вечером( Поставила я вторую новую, теперь у нас нет даже запасной.. Нужно снова думать, что и как выкрутить… опять нужно искать по России, опять просить передачу, оплачивать эту передачу поездом + ко всему, у нас не чем оплатить буквально.. Лишь 1 шт могу купить из того, что пришло за все это время на приват. Но, если покупать, мне кажется, нужно сразу хотя бы парочку, так как передача через поезда так же не очень дешевая. Хотела сбор открыть немного позже, теперь задумываюсь.. .но так я устала от этих сборов, что вообще уже ничего не хочется. Печально начинается год. К тому же, я совсем расклеилась физически. Истощен организм, по всему видимому. Но, конечно же, мой котенок радует своей улыбкой и это самое главное, периодически держа в тонусе всех.
Новый год мы встретили как-то без особых празднований, да и без настроения вообще, как у нас, так и у родителей. Но под новый год мы с Ильюней вместе сели и нарисовали красками первый наш рисуночек, именно хороший рисуночек, не каляки какие-то))
Дорогие наши, спасибо всем за поздравления. С новым годом вас! Надеюсь, у вас все гораздо лучше, чем у нас. Здоровья всем вам крепкого, счастья и Божией милости. Храни вас всех Господь.
Фото Ильюши к новостям:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64813353836697Все новости Ильи:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.Хотелось бы вас порадовать чем-нибудь хорошим, стабильным, но….Ильюнечка снова начал температурить ровно тогда, как у нас снова стало за 40 градусов на улице…(( Уже и вентилятор, и увлажнитель – все в ход пошло…еще кондиционер нужно настроить, вернее гофру вывести, пока некому. Сама буду пытаться. Должно уже все вместе помочь. Ну что ж…если на улице за 40, то в квартире на 5-том то этаже за 30(( Это, если ничего не включать, как минимум увлажнитель помогает снизить температурку в квартире. И вот, как только у нас солнце поворачивается после обеда в окно к нам в комнату, сразу и темп-а поднимается, и, плохо, что 37-37,3 = очень уж противная, начинает нервничать Ильюнька, становиться сонным еще больше, все больше спать хочет – но не засыпает, если даже и ложу. Но водичка и все эти процедурки нам помогают ближе к 23 часам сбить температурку.
<s sfay3c...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.Хотелось бы вас порадовать чем-нибудь хорошим, стабильным, но….Ильюнечка снова начал температурить ровно тогда, как у нас снова стало за 40 градусов на улице…(( Уже и вентилятор, и увлажнитель – все в ход пошло…еще кондиционер нужно настроить, вернее гофру вывести, пока некому. Сама буду пытаться. Должно уже все вместе помочь. Ну что ж…если на улице за 40, то в квартире на 5-том то этаже за 30(( Это, если ничего не включать, как минимум увлажнитель помогает снизить температурку в квартире. И вот, как только у нас солнце поворачивается после обеда в окно к нам в комнату, сразу и темп-а поднимается, и, плохо, что 37-37,3 = очень уж противная, начинает нервничать Ильюнька, становиться сонным еще больше, все больше спать хочет – но не засыпает, если даже и ложу. Но водичка и все эти процедурки нам помогают ближе к 23 часам сбить температурку.
Вторая плохая новость – у малюни снова появилась ранка на ушной раковине, и снова на том же месте…снова начала обработку, пока только бетадином – вроде не плохо получается. Если же нет после нескольких дней, буду вводить опять мази. Уже и не знаю, что делать…по всему видимому – пролежень, и болит голова только о том теперь, как его положить так, чтоб кожа ушка дышала…? Я не знаю…Сильно высоко он не спит – при 30 градусах максимум, и все время на бочках (порой бывает даже так, что всю ночь спит на одном боку, утром ушко красное вообще). И спим ведь на подковке-подушке.. но как я не пыталась сделать для уха «вентиляцию» - не помогает.. либо не получается, либо слишком не удобно Ильюне. Я боюсь, что так раз поможет этот метод лечения, другой раз… а на третий или пятый уже привыкнет организм… Но пока я все же верю, что у нас все получиться. Дай Бог!..
А еще, последние сутки у нас глазик красненький, именно после дневного сна появилось – предположение, что где-то спя, задел роговицу пеленочкой. Сегодня взяла левомицетин (самое простое), пока капаю, вроде не хуже – это уже отлично. Дальше посмотрим.
С настроением все соответственно… не всегда есть настроение у масечки, но всегда на игры и улыбки мамы Ильюнька поддерживает такое действие своей улыбочкой) Но вот зафиксировать улыбку не удалось. Буду надеяться, что на следующую порцию новостей порадуем вас снова улыбками и новостями получше. А пока вот такие у нас новости, не радужные. Слава Богу за все.
Берегите себя и близких, дорогие наши и родные! Храни вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65681449066649
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Мы можем все-таки уже вас порадовать тем, что у Ильюни за последние 2 дня температура стабилизировалась, т.к. погода у нас эти 2 дня пасмурная, то дождливая и, соответственно 18-22 где-то градусов в плюсе… ну это уже не 40-50. Слава Богу! Единственное, что сотается у нас, иак это еще глазик красноватый чуть-чуть и ушко еще в ранке. Но хочется отметить, что последние 2 дня я начала снова тот же курс с мазями – бепантен вечером и банеоцин утром + обработка слабым водным раствором йода (бетадин). В общем, отмечу то, что ранка перестала кровоточить и нет таких обильных выделений из раны. Конечно, только, когда манюня ночью спит на этом ушке, то к утру на марлевом тампончике есть следы того, что выделения немного были. Рана дальше не «разрастается». Придется снова терпеть возможно несколько недель, пока она снова пройдет. Ну и наш жидкий «стул» с нами всегда…что расстраивает...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Мы можем все-таки уже вас порадовать тем, что у Ильюни за последние 2 дня температура стабилизировалась, т.к. погода у нас эти 2 дня пасмурная, то дождливая и, соответственно 18-22 где-то градусов в плюсе… ну это уже не 40-50. Слава Богу! Единственное, что сотается у нас, иак это еще глазик красноватый чуть-чуть и ушко еще в ранке. Но хочется отметить, что последние 2 дня я начала снова тот же курс с мазями – бепантен вечером и банеоцин утром + обработка слабым водным раствором йода (бетадин). В общем, отмечу то, что ранка перестала кровоточить и нет таких обильных выделений из раны. Конечно, только, когда манюня ночью спит на этом ушке, то к утру на марлевом тампончике есть следы того, что выделения немного были. Рана дальше не «разрастается». Придется снова терпеть возможно несколько недель, пока она снова пройдет. Ну и наш жидкий «стул» с нами всегда…что расстраивает – флора все никак не восстановиться. Ну и продолжаем сейчас пить противогельминтное – триметабол. Возможно, выберемся в ближайшие дни, а может на той неделе уже, в обе киевские клиники – к гастроэнтерологу, ну и дерматологу по ранке. Может быть уже скажут, что нужно будет обрезать тот кусочек омертвевшей ткани (там несколько мм), чтоб оно больше (а может просто, не так часто) воспалялось. Когда поедем, будем выбирать день, чтоб не был жарким, естественно.
Настроение у котеночка порой совсем сонное, будто в сонное царство забрели… но все же, мы занимаемся) Особенно нравятся моему пупсу занятия в креселке с игрушками и разными материалами) А так, обнимаемся, целуемся и всякие такие нежности – это Ильюшке просто, как бальзам)) да и мне, чего уж скрывать В общем, пока нет жары, мы, можно сказать, где-то уже счастливы – есть чем дышать.
Спасибо Вам, родные, за то, что вы всегда рядом, за каждый ваш комментарий – ведь это так важно для нас, для меня в частности. Спасибо за все, за молитвы, за ваши добрые сердечки! Берегите себя! И пусть хранит вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65695969484953
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
К сожалению, курс так сильно у нас скачет, что и писать боишься..(( Но буду на будущее иметь ввиду. Может хоть как-то. Дай Бог и Вам крепкого здоровья!