Лекарства доставлены! Можно выдохнуть спокойно. И жить без приступов - целый год! Несмотря на тяжелейший диагноз и редкий синдром, которыми страдает Максим...
Пишет мама Максима: Дорогие друзья, благодарим вас от всей души. Мы получили драгоценный подарок, и не один! (но про новогодний - чуть позже). Сейчас расскажем о лекарствах. О тех, от которых зависит жизнь и здоровье Максима. Посылка с лекарствами уже у нас. И вы не представляете, что значит для нас ваша поддержка. Во всем! В нашем возрасте мы отчаялись... Мы просто уже не знаем, куда кидаться за помощью. Везде отказ. Когда ребенок взрослеет - надежда тает на глазах. Но вы помогли нам почувствовать, что в нашей жизни есть место чуду! Уже который раз вы помогаете нам сделать необходимый запас лекарств на длительный период терапии. На год! На фоне этих лекарств эпи-активность у Максима снизилась до 10% и спазмы мышц тоже удается контролировать. Хотя изначально врачи считали, что помочь нельзя. Оказалось – можно. Лишь бы было чем... Но к этому лечению мы пришли за годы мучений и бесконечных проб, смены лекарств. Синдром Ангельмана (его еще называют "синдром марионетки") - непроизвольные движения, тики, эмоции, беспричинный смех, расстройство сна. С этим очень трудно справиться. Но мы отчаянно стараемся улучшить качество жизни Максима. В свои 18 лет Максим не может полноценно двигаться – по дому он передвигается уверенно, но… ползком. Он очень хочет быть самостоятельным, хочет помогать мне, хочет чувствовать себя полноценным. И я от всей души горжусь его достижениями! И очень благодарна за помощь!
Сбор на лекарства завершился до Нового года, и посылка от аптеки пришла очень быстро. Спасибо огромное за поддержку и, самое главное, за оперативность! За каждой буквой в моем слове "спасибо" стоит не просто материнская благодарность, за ней - жизнь Максима... Благодарим вас от всей души!"
Татьяна и Максим Бачурины
👉Прочитать историю Максима полностью можно на сайте фонда: https://fondpr.ru/children/786/Bachurin_Maksim.html #спастижизнь #помогиребенкуру #МаксимБачурин
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев