Предыдущая публикация
29 февраля считается Днём орфанных заболеваний.
Международный День редких заболеваний. Одна из его целей - рассказать о том, что рядом с каждым из нас может жить человек с особыми потребностями, о том, как редкие заболевания меняют жизнь.
На сегодняшний день в Перечень редких (орфанных) заболеваний Минздравом России включено 258 заболеваний. В том числе фенилкетонурия.
Я считаю СЧАСТЬЕ в граммах, просыпаясь по утрам.
Я-ОСОБЕННАЯ МАМА,
Везде с весами тут и там...
⠀
Сразу было непривычно, непонятно, вот за что?!
Очень СЛОЖНАЯ ДИЕТА ждёт ребенка моего.
И с рождения борьба: что же можно, что нельзя!
С первых дней мы не как все,
Вызов бросили судьбе.
⠀
Если б дело было только в еде,
Никто б сломался и не сдался уже,
Счастливый бы папка в семье бы остался,
Ребенка любил бы и его не стеснялся.
ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ страшнейшее слово.
Фенилкетонурия-сломала тех, кого казалось бы нельзя.
⠀
У моего ребенка ОСОБАЯ ЕДА, без лишнего грамма белка,
Ее в России не достать,
Всю из-за границы нужно покупать.
От одной ложки зависит вся судьба,
Если ошибиться хоть немного, может случиться беда.
⠀
Да, сложно диету соблюдать,
Когда кило продуктов в неделю тыщ на 5.
Поддержка государства?
Ну, как вам тут сказать?
Как капля в море, которую нужно ещё и поискать.
⠀
Болезнь эту конечно пока не излечить,
Но очень хочется ПОДДЕРЖКУ ОТ ПРЕЗИДЕНТА получить!
Не бегать по инстанциям,
Пороги оббивая,
Поставить инвалидность и спать спокойно, зная,
⠀
Что ее не отменят и не отберут,
Что каждого ребенка в садах, в больницах с такой болезнью ждут.
Что сможет ПОЛНОЦЕННО везде существовать,
Что и в питании, да и по жизни от государства поддержка будет ждать.
⠀
Ну, а пока в привычном ритме, как прежде я живу,
Работу совмещаю, ребенка берегу.
Да, и конечно верю в огромную МЕЧТУ,
Что в магазин обычный когда-то я приду,
В корзинку все что хочет ребенок наберу.
⠀
Что в нашей медицине появится прогресс,
Болезни по ГЕНЕТИКЕ 🧬
Уйдут в дремучий лес!
Что никого они уже не напугают
И наша медицина, как лечить их наконец-таки узнает!
⠀
🍓 🍇 🍐 🍎 🍒 🍉 🍆 🍍 🍌 🍑 🍅
#фкусемья
#Фенилкетонурия
#фкунеприговор
#фку_бытьуслышанным
#ладошка_фку
#фку_творчество
#особыедети
#особеннаямама
#низкобелковаядиета
Следующая публикация
Нет комментариев