Какая чудесная новость, жаль что не для всех, в том числе и не для нас!💔Так как фонд «Круг добра» выставил определенные критерии для закупки включая и возрастные рамки с 4 до 5 лет включительно. Нашему Вове 7,6 лет и к сожалению, для категории этого возраста препарат не закуплен.😭Хотя Sarepta расширили возрастные рамки, и теперь инструкция звучит с 4 и выше. 👆
Для нас это звучит, как: «ТАК БЛИЗКО, НО ТАК ДАЛЕКО».
Когда и как будут будут вводить Элевидис детям Вовиного возраста знает один Господь Бог. Клиника Дубая готова нас взять из-за отличного состояния Вовы, а теперь еще плюс критери о расширенном возрасте, Вова подходит по инструкции препарата. 🙏 На сегодняшний день это единственный выход для нашей семьи спасти Вову.
Дети Дюшенна ждать не могут у них каждый день на счету. 😭 Я буду биться во все двери и в любом случае за одной из них будет победа!🥇
Реквизиты для сбора средств:
– Номер карты 2202 2080 9980 3240 / +7(918)499-99-81 Заира Масхудовна С. (Сбербанк)
⚠️ ОЧЕНЬ ВАЖНО: в назначении / комментарии / сообщении указать «Вове на лечение / Вове на Элевидис / помощь Вове» – это очень важно, чтоб банк не заблокировал счёт🙏.
#помощьдетям #savevova2024 #срочныйсборналечение #спастижизньВове
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев