70 лет в железной капсуле. Как живёт одна из последних жертв эпидемии полиомиелита.
Этот человек закован в железную капсулу и живёт так вот уже 70 лет: лёжа на спине, не имея возможности пошевелить руками и изо дня в день видя своё отражение в подвешенном наверху зеркале. Только до шести лет его жизнь была нормальной - он рос как все обычные дети: бегал, прыгал, шалил и играл, а потом заболел. Коварная болезнь могла забрать у него не только возможность передвигаться, но и дышать, поэтому мальчик получил своё «железное лёгкое», которое позволило ему выжить. С тех пор как эту болезнь сочли побеждённой в США (и во многих других странах мира), металлические капсулы перестали производить и обслуживать — но этот мужчина остался одним из немногих выживших, кто до сих пор продолжает пользоваться устаревшим прибором. Только подумать! 70 лет своей жизни (за исключением совсем небольших промежутков времени, когда он мог покидать свой «железный дом») он провёл внутри этой капсулы! Но Пол Александер (так его зовут) считает себя счастливчиком, ведь он продолжает жить, хотя множество людей по всему миру умирали прямо в такой, как у него, металлической оболочке, да и ему самому доктора тоже прочили скорую смерть...
Летом 1952 года в штате Техас на юге США неделями стояла редкая даже для этих широт жара. Столбик термометра днем поднимался выше 38 градусов, ночь тоже не приносила прохлады. Но совсем не жара беспокоила техасцев, которые второй месяц сидели по домам, заперев двери и окна. Жители США переживали в это лето самую крупную в истории страны вспышку полиомиелита, уносившую сотни жизней каждый день. И умирали в основном дети.
Все кинотеатры, бассейны и почти все магазины были закрыты, церкви отменили службы. Государственные организации ежедневно дезинфицировали улицы, покрывая их инсектицидами, чтобы уничтожить москитов. К тому времени уже было известно, что насекомые практически не переносят полиомиелит (он передаётся с заражённой водой или пищей, с грязных рук, реже — воздушно-капельным путём), но местные власти пытались делать хоть что-то, чтобы остановить эпидемию.
А она и не собиралась отступать. За короткий период в США полиомиелитом заболели 58 тысяч человек, 10% из которых, в основном дети, умерли от осложнений – пневмонии и паралича дыхательной мускулатуры. До изобретения спасительной вакцины оставалось всего два года...
⠀
Полу Александеру в 1952 году было 6 лет. Из-за эпидемии ему приходилось проводить лето на заднем дворе родительского дома. Но несмотря на все меры предосторожности, одним июльским днём он почувствовал себя плохо: сильно болела шея, гудела голова. Как только Пол рассказал об этом маме, она тут же уложила его в кровать и вызвала врача. Доктор диагностировал полиомиелит и прописал строжайший постельный режим.
⠀
В первые дни всё было более-менее в порядке: Пол температурил, но не слишком сильно, находились силы рисовать и играть. Врач следил за его состоянием и не рекомендовал родителям везти сына в больницу: она была переполнена детьми в куда более тяжёлых состояниях. Однако когда самочувствие Пола резко ухудшилось (его тело перестало его слушаться: он больше не мог держать карандаш, перестал говорить, с трудом дышал), родители повезли его в госпиталь, где им пришлось ждать в многочасовой очереди, состоящей из таких же испуганных взрослых с больными детьми. Когда мальчика наконец-то осмотрел врач, то он не оставил Полу шансов на выздоровление.
⠀
Спустя годы Пол рассказывал, что не помнит, как попал в больницу. Он очнулся несколько дней спустя и обнаружил себя обездвиженным и заключённым в огромный железный кокон, который беспрерывно хрипел и вздыхал. Вокруг него были десятки детей в подобных устройствах - только потом он узнает, что это «железное лёгкое» — аппарат, придуманный специально для людей с тяжёлыми проявлениями полиомиелита.
⠀
Сегодня «железное лёгкое» можно встретить, пожалуй, только в медицинских музеях и в тематических документальных хрониках. Но в 20-х годах прошлого века, когда безжалостный полиомиелит не щадил практически никого, «железные лёгкие» стали настоящим спасением для людей, которых коварная болезнь лишила возможности дышать самостоятельно.
Этот громоздкий аппарат полноценно вошёл в обиход в 1928 году, когда в Америке всё больше и больше людей умирали от паралича дыхательного центра, вызванного вирусом полиомиелита. Хотя первые прототипы «железного лёгкого» появились в Европе ещё до середины XIX века, понадобилось почти сто лет, чтобы устройство начало полноценно работать. Идея аппарата была проста и гениальна одновременно. Фактически он представлял собой двухметровый вентилятор, внутрь которого помещали всё тело человека вплоть до самой шеи. Отрицательное давление, которое создавалось внутри аппарата, проталкивало драгоценный кислород в лёгкие измученного пациента, тем самым поддерживая в нём жизнь.
⠀
Самое первое, чему приходилось учиться пациентам, заключённым внутрь такого аппарата, это делать всё, лежа на спине, в том числе есть и пить. Для узников «железных лёгких» каждая ложка пищи и каждый глоток воды превращались в смертельно опасное испытание. Людям в аппарате приходилось подстраивать каждое своё движение под внутренний ритм вентилятора, ведь сделав глоток в тот момент, когда давление системы проталкивало в лёгкие воздух, запросто можно было захлебнуться и умереть от удушья.
⠀
Однако некоторых людей даже полный паралич дыхательной мускулатуры не мог заставить отказаться от любимой привычки. Сохранился снимок, сделанный в 1949 году в одной из больниц Сент-Луиса, на котором запечатлён молодой человек по имени Луис Аберкромби - полиомиелит на долгие и мучительные годы сделал его узником «железных лёгких». Для Луиса, как и для многих других несчастных людей, разделивших его судьбу, перспектива жить без никотина оказалась куда более пугающей, чем перспектива умереть от удушья, поэтому помимо еды и питья заботливым медсёстрам, уставшим от постоянных криков и просьб дать покурить, приходилось подносить к губам обездвиженных пациентов и сигареты тоже.
Удивительно, но многие люди умудрялись жить полноценной жизнью, даже закованные в железную капсулу: они учились, получали высшее образование, защищали диссертации и даже писали книги. Например, американка Диана Оделл, которая пролежала в металлической капсуле 58 лет, стала автором книги детских сказок. Женщина умерла в 2008 году по совершенно глупой и трагичной причине: в доме, где Диана жила вместе с семьей, отключили электропитание, а родственникам не удалось во время запустить резервный генератор, который снова заставил бы железные лёгкие работать.
⠀
Однако дольше всех в железной капсуле провёл Пол Александер. После перенесенного полиомиелита он пролежал в больнице 18 месяцев. Пол не мог говорить и двигаться, не мог общаться с детьми вокруг, ему нельзя было покидать «железное лёгкое»: тело Пола почти полностью парализовало, и он уже не мог дышать сам. Врачи думали, что он умрёт со дня на день, но Пол постепенно приходил в себя. И, главное, был полон желания жить.
⠀
Родители, увидев это, забрали Пола домой вместе с его «железным лёгким» и наняли специального физиотерапевта, который стал учить мальчика заботиться о себе. Врач показал ему, как можно «глотать» воздух, направляя его в трахею при помощи языка (ведь вдыхать, как все, при помощи диафрагмы Пол не мог). Такой необычный тип дыхания позволил мальчику покидать «железное лёгкое» на несколько часов в день.
⠀
Уже с детства Пол был целеустремлённым человеком, не позволившим обстоятельствам взять над собой верх - он хотел учиться, работать и жить полноценной жизнью. В интервью Пол рассказывает журналистам, что он всегда был амбициозным человеком. «Я собирался стать президентом!» — говорит он. В США, действительно, был президент, который тоже оказался в инвалидном кресле из-за полиомиелита — Франклин Рузвельт. Правда, Рузвельт переболел полиомиелитом уже во взрослом возрасте и был парализован только ниже пояса.
⠀
Пола эти отличия не останавливали — как и его родителей, которые убедили администрацию местной школы позволить Полу учиться дистанционно. Мальчик поступил в первый класс и стал учиться дома, усваивая новую информацию преимущественно по памяти, не записывая. В результате он окончил школу почти на отлично. Единственную четвёрку ему поставили по биологии из-за того, что он физически не смог вскрыть лягушку. Несправедливость всегда вызывала у Пола такой сильный гнев, что он, по словам младшего брата, мог кричать и ругаться часами.
⠀
Пол окончил школу в 21 год и сразу поступил в Южный методистский университет в Далласе, а затем на юридический факультет престижного Техасского университета в Остине. Правда, в университет его взяли не сразу, несмотря на хорошие результаты экзаменов. Два года вместе со своими бывшими учителями Пол донимал ректорат и убеждал допустить его до учёбы. В результате администрация сдалась, а Пол стал единственным человеком с инвалидностью среди однокурсников.
⠀
Учёба в университете давалась ему тяжело. И не только потому, что было физически сложно (по кампусу Пол передвигался в инвалидной коляске, но большую часть времени проводил в «железном лёгком», в нём же он делал домашние задания), но и из-за постоянного смущения. Во времена его молодости ещё не существовало современной политики по поддержке людей с недееспособностью и программ доступной среды. Люди с инвалидностью были невидимы и даже отвергаемы в обществе, и появление Пола на публике вызывало повышенное внимание.
⠀
Стеснение тоже не останавливало юношу, и он продолжал двигаться дальше. Пол окончил университет, следом аспирантуру по праву, сдал экзамены на адвоката и начал частную практику. Сотни его клиентов вовсе не волновал тот факт, что адвокат заключён в «железное лёгкое», даже наоборот: по словам Пола, многие считали, что если он смог справиться с такими жизненными обстоятельствами, то юридические коллизии ему точно по плечу.
⠀
Помимо железной конструкции, помогающей Полу дышать, в его жизни нашлось место ещё одному поистине гениальному «изобретению». В один из дней отец Пола придумал для него возможность совершать некоторые действия с помощью простой плоской палки с ручкой на конце (позже появились разные её версии для разных задач). Благодаря этой палке, сжимая её в зубах, Пол вот уже много лет может писать, рисовать, печатать на компьютере, нажимать кнопки на телефоне... Конечно, из-за многолетнего использования этой палки у Пола деформированы зубы, но других доступных вариантов у него нет.
⠀
Впрочем, есть у Пола и постоянная помощница — 63-летняя Кэти Гейнс, которая ухаживает за ним с тех пор, как он окончил юридический факультет. Пол нашёл Кэти по объявлению в газете, и с тех пор она помогает ему справляться со всеми повседневными задачами и живёт по соседству. Знакомые Пола и Кэти описывают их отношения как очень близкие, хотя и не романтические: Пол так никогда и не женился. Учась в университете, он ухаживал за девушкой по имени Клэр, и они были даже обручены, но родители запретили дочери выйти замуж за Пола и заставили их разорвать отношения.
⠀
Хотя многие задачи, о которых обычный человек даже не задумывается, для Пола недостижимо сложны, и ему всё время требуется помощь других людей, он старается быть максимально независимым и ненавидит быть невидимым. Кэти Гейнс рассказывает журналистам, что Пола всегда страшно злило, если в ресторане официант спрашивал у сопровождающих, что тот будет есть. Он всегда хотел говорить за себя сам — и самостоятельно делать выбор.
⠀
В мае 2022 года Полу Александеру исполнилось 76 лет. И хотя он пережил своих родителей и старшего брата, в последние годы он много болеет и вынужден почти всё время проводить внутри «железного лёгкого»: без него он может дышать всего пять минут в день. Большой проблемой стало для него то, что с конца 1960-х годов нигде в мире не выпускают «железные лёгкие»: после победы над полиомиелитом они оказались не нужны. Для других случаев лёгочной недостаточности изобрели более совершенные механизмы, которые работают через трахеостому (отверстие в горле), но врачи опасаются переводить Пола на это устройство. Да и сам он не особо хочет, за 70 лет привыкнув к своему «железному лёгкому» и образу жизни, который складывался годами.
Когда «железные лёгкие» Пола стали разваливаться (шанс найти запчасти для их ремонта сводится к нулю), его друзья опубликовали в Интернете видео с призывом о помощи. На него отозвался инженер Брэди Ричардс, который зарабатывает тем, что чинит гоночные автомобили. Он смог разобраться, как работает старинная машина, и теперь помогает Полу содержать её в порядке. Ещё бы! Ведь аппарат, который использует Пол, — это одно из немногих функционирующих «железных лёгких», оставшихся на сегодняшний день. По состоянию на 2018 год в мире было всего три подобные работающие машины, продолжающие спасать жизни последним пострадавшим от полиомиелита.
⠀
Пол Александер продолжает жить своей удивительной жизнью и использует любую возможность, чтобы напомнить о необходимости вакцинации детей от вируса полиомиелита. Он даже написал мемуары о своей жизни, чтобы люди во всех концах Земли на примере его истории смогли убедиться: болезнь - не приговор, и надежда есть всегда. Несмотря на все невзгоды, Пол Александер гордится тем, чего достиг в своей жизни: «Я испытал в этой жизни всё, что испытали другие, и, возможно, даже больше. Часто это было тяжело и не всегда весело. Но это всегда было вызовом. А я люблю вызовы».
Комментарии 5