Максимка в нашей семье второй, долгожданный ребёнок. В июне 2009г. на 33 неделе беременности родился наш сыночек - очень маленький, 1270г./37см. На следующий день его перевели в реанимационное отделение детской больницы. По результатам нейросоногграфии патологий развития головного мозга не было, что уже радовало.
На пятый день жизни у нашего мальчика случилось ВЖК самой тяжелой степени (кровоизлияние в мозг). Оптимистические прогнозы врачей сразу поутихли и наша жизнь с того дня изменилась. Ещё месяц реанимации. Окклюзионная гидроцефалия! Прозвучало как приговор! Это, по сути, был наш первый диагноз, но далеко не последний.
Перед самой выпиской, на нейросонографии увидели гематому, правой височной части мозга. Отметку сделали в выписном эпикризе, но меня об этом не информировали. И отправили восвояси. Таким образом, в два месяца мы оказались дома с весом 1,8 кг. 44см.
Как только сынок немного окреп мы преступили к реабилитации (массажи, ЛФК) и естественно наблюдались у невролога (лечили гидроцефалию, про гематому никто не вспоминал). В шесть месяцев мы решили начать заниматься плаванием, благо у нас в городе достаточно бассейнов для грудничкового плавания. Плаванье и по сей день это наше любимое занятие. Развивались мы конечно не по схеме здоровых детей, но всё же к полутора годам Максим пошёл, начали появляться первые слова, много звуков. Казалось всё налаживаться, но не тут-то было.
В два года стала замечать у сына «замерашки», но особого значения этому не предавала, т.к. не понимала что это. Через 2 месяца на приеме у невролога поделилась своими наблюдениями. Дальше был стационар, обследование в неврологическом отделении. Установили диагноз симптоматическая эпилепсия на основании КТ головного мозга и самих приступов. На консультации у нейрохирурга мне разъяснили, что та самая гематома трансформировалась в довольно большую порэнцефалическую кисту. Это и стало причиной эпилепсии. Назначили противосудорожную терапию.
И начался кошмар... У Максима начались тяжёлые генерализированные приступы.
И вот уже 4 года мы боремся с этим недугом. Объездили множество эпилептологов у нас в области, были в Москве у профессора Мухина К.Ю. Путём множества проб и ошибок нам всё же удалось купировать приступы.
Всё это очень сильно отражается на его развитии и психоэмоциональном фоне.
На сегодняшний день у Максима установлены диагнозы: органическое поражение головного мозга, ДЦП (правосторонний спастический гемипарез), симптоматическая эпилепсия в ремиссии, ЧОЗН. Задержка психоречегоо развития, расстройства аутического спектра.
В связи с ростом ребёнка увеличилась контрактура голеностопного сустава и укорочения правой ножки. По этому поводу осенью нам предстоит операция на ножку.
Заниматься реабилитацией детей с эпилепсией крайне сложно. Всякого рода электростимуляции, иголки нам категорически противопоказаны. Дома мы активно занимаемся с логопедом-дефектологом, проходим курсы ЛФК и массажи, бассейн 2-3 раза в неделю. Всё это даёт небольшое движение в нашем развитии, но этого явно не достаточно. Сынок сильно отстаёт как в моторном, так и в психоречевом развитии.
Долго решали, что ещё мы можем сделать для нашего мальчика и открыли для себя, в прямом смысле этого слова «ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ». Были сомнения, т.к. эпилепсия также является относительным противопоказанием к провидению данной терапии. Однако, сделав выбор за дельфинотерапию мы не пожалели, уже после первого курса мы поняли, что мы на правильном пути. В июле 2014г. мы вернулись с первого курса. Здесь можно посмотреть видео: http://www.youtube.com/watch?v=dPT0ZQmiurk Первое что все кто знает Максима заметили, что он стал спокойней и уравновешений. Логопед отметила повышенный интерес к занятиям и концентрацию внимания. Пытается самостоятельно раздеваться, кушать. Для нас это большие достижения, учитывая тот факт, что за 4 года борьбы с эпилепсией мы топчемся на месте в своём развитии.
Но на этом мы не остановились и в апреле этого года прошли второй курс дельфинотерапии. http://www.youtube.com/watch?v=U7LZhroeDz4 Всё прошло замечательно. Максим слушал много сонора в воде и с большим удовольствием катался на дельфинах . Положительные моменты я начала замечать уже к концу курса. Начала развиваться речь. Это пожалуй самые долгожданные результаты. Выучили азбуку и счёт до 10. Освоил планшет. Улучшилась мелкая моторика, сам ест и раздевается. Безусловно, до здоровых сверстников нам ещё далеко, но с уверенностью могу сказать, что за последний год мы научились тому, чему не могли научится за предыдущие 3 года.
Средств на реабилитацию катастрофически не хватает. Вся Максимкина пенсия уходит на логопеда, бассейн, ЛФК и массаж. Того, что входит в программу бесплатной реабилитации явно не достаточно. Работает в нашей семье только папа. Мы записаны на третий курс дельфинотерапии в Анапе «Немо» с 05.10.2015г. Стоимость курса 50 000р. Разумеется, ещё проживание и дорога не малых средств требует, но надеюсь в межсезонье это будет дешевле.
Обращаемся к вам за помощью. Помогите, пожалуйста, продолжить Максиму столь нужную и полезную для него реабилитацию!
С уважением семья Агеевых. 8-908-587-29-47- Оксана (Мама Максима) - можно звонить и задавать вопросы.
Видеообращение https://youtu.be/VV8LY7Fge0A #ИсторияМаксима
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 5
тяжело так жить... Не думайте: "Мой рубль погоды не сделает"-
СДЕЛАЕТ! Просим Вас, пожалуйста о любой посильной помощи!
Деньги можно положить на:
*Если у вас подключён мобильный банк Сбербанка Вы можете перевезти денежных средства на карту набрав SMS со словом ПЕРЕВОД "пробел" и номером мобильного телефона получателя средств "9085872947" "пробел" и суммой перевода Например, "500" и отправить ее на номер 900. В ответ Сбербанк вышлет Вам SMS-сообщение, содержащее код подтверждения и ФИО получателя перевода "Оксана Анатольевна А." Перевод необходимо подтвердить, отправив ответный СМС на номер ...ЕщёПрошу вас не оставайтесь равнодушными к нашей беде!Не бывает маленькой помощи, бывает большое равнодушие! Не думайте: "САМИ СПРАВЯТСЯ" - НЕ справляемся! Не думайте: "И ТАК живёт" - а, задумайтесь, как
тяжело так жить... Не думайте: "Мой рубль погоды не сделает"-
СДЕЛАЕТ! Просим Вас, пожалуйста о любой посильной помощи!
Деньги можно положить на:
*Если у вас подключён мобильный банк Сбербанка Вы можете перевезти денежных средства на карту набрав SMS со словом ПЕРЕВОД "пробел" и номером мобильного телефона получателя средств "9085872947" "пробел" и суммой перевода Например, "500" и отправить ее на номер 900. В ответ Сбербанк вышлет Вам SMS-сообщение, содержащее код подтверждения и ФИО получателя перевода "Оксана Анатольевна А." Перевод необходимо подтвердить, отправив ответный СМС на номер 900. (# код из СМС)
Также можно просто пополнить счёт мобильного телефона через терминал или переводом со своего номера:
(Перевод с Билайн на Билайн командой на своем мобильном устройстве: *145*9097489699*[сумма перевода]#)
(Перевод с МТС на МТС командой на своем мобильном устройстве:
*112*9823363520*[сумма перевода— от 1 до 300]#)
(Перевод с Теле-2 на Теле-2 командой на своем мобильном устройстве:
*145*89085872947*[сумма перевода]#)