Грустная история с неизбежно хорошим концом
У нас будет ребенок!
Нашему сыночку Левушке 4 года 10 мес. В данный момент его диагноз звучит так: Симптоматическая миоклоничесая эпилепсия (Веста) на фоне врожденной аномалии развития мозга (лиссэнцефалия) с частыми миоклоническими приступами. Спастический тетрапарез. Грубая задержка психо-моторного развития. Ларингомаляция. Бронхо-легочная дисплазия средней степени тяжести.
Каждый из этих диагнозов звучит устрашающе. Но позвольте рассказать, как все начиналось.
Левушка родился от первой беременности. Мне было 33 года, когда я узнала, что стану мамой. Когда узнала, что беременна, очень обрадовалась. Счастью не было предела! Настрой был только положительный.
Беременность прошла легко. Немножечко токсикоз. Немножко проблемы с почками. Один раз понизился гемоглобин. За месяц его привели в норму. Из-за высокой миопии роды были через кесарево сечение, на 39-й неделе беременности.
Рождение
Левушка закричал сразу. По шкале Апгар получил 8,9 баллов. Когда ко мне его поднесли, на меня смотрели две серых бусинки, удивительно похожие на папу. Я была в восторге, и тут же с радостью подписала документ, чтобы ребенку поставили прививку от гепатита B. До родов я много советовалась с педиатрами, которым доверяла, и все они в один голос заявляли, что прививка — это одно из достижений цивилизации, и сейчас они безопасны как никогда, бояться нечего. Леву приложили к груди, и он был на грудном вскармливании до 11 месяцев.
При выписке нам сказали, что у Левушке кривошея, так как он неправильно лежал внутриутробно. Одели воротник Шанца, и сказали, что все быстро пройдет. На пятый день в роддоме делали УЗИ головки, и обнаружили несколько псевдо-кист, расширения задних рогов желудочков головного мозга. Но успокоили, что «это не патология, и все скоро придет в норму. Попьете месяц Пантогам, и все будет хорошо».
Я была на седьмом небе от счастья, но в три недели Левиной жизни пришла первая беда. Наши соседи потравили своих клопов, и клопы пошли к нам. Мы приобрели отраву, которая, как нас заверили, безопасна для детей: ее можно рассыпать в присутствии ребенка. Разумеется, мы не стали ее использовать при ребенке, и быстро всё помыли. Но через два дня мы с Левой попали в отделение с тяжелой одышкой с подозрением на аспирационную пневмонию. Мне было стыдно сказать врачу, что у нас дома клопы. Флюорография выявила проблему, врачи предположили, что ребенок заглотнул молочка. Две недели внутривенно кололи Цефалотоксим. Выписались в хорошем состоянии. Левушка прибавлял в весе, много гулил, крутил ножками «велосипед», но я заметила, что у него слабый иммунитет — в 2,5 месяца он заразился инфекцией и очень долго болел — почти целый месяц.
Начало болезни
Стали появляться боли в животике, газики. Стул так и не восстановился. Лева продолжал какать по 5-6 раз в день, жидким желтым стулом, который плохо отстирывался. На щечках и ножках появились диатезные высыпания.
В 3,5 мес., на следующий день после окончания АКДС мы пришли в поликлинику. Врач настаивала на прививке АКДС и полиомиелит. На все наши жалобы доктор сказала: все в норме, просто все по-разному развиваются. Проблемы с животиком — это нормально. То, что переболел ОРЗ — это не повод для медотвода от прививки. Нам поставили 2 укола, температура не поднималась, но на месте прививки образовался инфильтрат — шарик, размером примерно 10 мм. Я волновалась, но через месяц он рассосался, и тут всё и понеслось.
В 4,5 мес. У Левы начались странные одышки, которые по началу я быстро снимала сама — давала противоаллергическое, делала ингаляции беродуалом и пульмикортом. Врачи ругали меня, что это я что-то такое ем, и я села на очень жесткую диету. Но одышки повторялись с интервалом в неделю, удлинняясь с каждым разом. Появились сильные боли в животике. Пропал ночной сон. Стул был таким же частым. Нам назначили Бифиформ и Фестал на 5 дней. Но улучшений не последовало, а в 5,5 месяцев мы стали замечать первые судороги.
10 дней опытные педиатры с большим стажем не могли их дифференцировать, говорили, что это все из-за животика — это просто болит животик, и это нормально у детей такого возраста. В итоге с тяжелой одышкой и судорогами каждые 5 минут мы попали в неврологическое отделение, где в это время шел ремонт и красили стены. Запах был настолько сильным, что всех детей распустили домой, а нас, из-за тяжелого состояния, пришлось положить в свежевыкрашенную палату. Через сутки Лева в тяжелом состоянии попал в реанимацию.
Там провели все обследования. Взяли спиномозговую пункцию, сделали КТ головного мозга — все было чисто. Мозг был правильно развитый без значительных изменений. Врачи не могли понять, откуда такие ужасные судороги. Через неделю нам отдали едва живого ребенка, сказали оформлять инвалидность, и озвучили страшный диагноз — синдром Веста. Мир для нас рухнул. Но в тот момент мне попалась книга Доманов, которая заверила меня, что дети с тяжелой патологией на самом деле могут развиваться.
После этого начались бесконечные госпитализации с пневмониями, бесчисленные антибиотики — по два и по три враз. Одышка и слизь в легких нарастали, судороги не уменьшались.
К нам повернулись спиной
Постепенно нас перестали брать на госпитализацию, пульмонология говорила — лечите судороги, неврология — сначала разберитесь с одышкой… Мы вернулись в мой родной город, где я несколько лет отработала в больнице, была надежда на знакомых врачей. Но и тут история повторилась, бесконечные пневмонии и одышка продолжались, каждый месяц мы лежали в стационаре.
В 1 год и 3 месяца Лёвушке сделали повторное КТ головного мозга, где обнаружили отсутствие серого вещества. Диагноз стал ещё страшнее — лиссэнцефалия. Вердикт врачей и "светил" медицины был один: "дайте ему умереть".
В это же время был сделан посев мокроты, где был обнаружен золотистый стафилококк, кандида , стафилококк эпидермальный, Serratia marcescens, грибы нейссерия. Получили курс мощного антибиотика Цефоперазона. Про пробиотики мне всегда говорили, что это лекарства пустышки, они ему не нужны. Но я видела, что Левушке на них становилось легче, и время от времени что-нибудь покупала. По анализам также были обнаружены G-антитела цитомегаловируса.
Пробовала вводить безкозеиновую и безглютеновую диету по Доману, хотя по анализам у нас была переносимость этих продуктов, но каждый раз после любого глютенового продукта у Левы начинался сильный бронхоспазм. Убрать глютен было просто, но с молоком было посложнее. После каждой госпитализации и курса антибиотика, список переносимых продуктов сужался. После очередной госпитализации даже от привычной еды у него начинались сильные спазмы, от одной-двух ложек. Мне стало вообще нечем кормить ребенка, и я вернулась к молоку. Мы постоянно жаловались на живот разным специалистам. Просили помощи. Но ответ был всегда один: «у вас же неврология. Пища же перетертая, что вы хотите?»
Еще у Левы с 5,5 месяцев после реанимации развилась очень сильная атония — и боли в кишечнике тоже постоянно на нее сваливали. У нас шла череда пневмоний, поносов. Ребенок не спал ни одну ночь. Даже не мог плакать, от бессилия. Была жуткая одышка с постоянным большим количеством слизи в легких, бронхах, глотке. Ингалятор не выключался круглые сутки, но эффект длился считанные минуты.
Просвет
Порочный круг удалось разорвать, когда мы в 1 год и 8 месяцев познакомились с врачом — гомеопатом. Теперь мы тяжелые состояния сами стали снимать дома, гомеопатией. Вылечивали бронхиты быстрее, чем на антибиотиках. Стали появляться небольшие просветы в состоянии Левы. Бывало, что 2-3 недели слизи в легких становилось меньше, и он потише дышал. Дыхание его всегда такое громкое, булькающее, что мы несколько лет гуляли вдали от людей на пустырях.
Лева продолжал жить вопреки всем прогнозам врачей. Мы пробовали разные методы, терапии. Некоторые из низ давали временный эффект. Но все возвращалось снова — постоянная жуткая слизь в бронхах, тяжелая одышка, вдох Лева делал на пятую-шестую попытку. Выдоха практически не было.
С декабря 2014 года мы стали практиковать БФМ, или Метод Лоскутовой. Спастика и одышка уменьшились, стали появляться просветы, в которых Лева чувствовал себя хорошо. Лева научился плакать, потому что появился выдох, дыхание стало лучше. Во время облегчений состояния мы пытались разнообразить его скудный рацион, и ввести какие-то новые продукты. Но каждый раз усиливались бронхоспазмы, появлялась слизь в бронхах, и новый продукт убирали.
Мы поменяли климат, переехали из Сибири на юг. Здесь Левушка стал спать немного больше. Я понимала, что что-то грызет ребенка изнутри. Но куда идти, куда направляться, что это такое, и как с этим бороться — я не знала. Врачи проблему живота только отпихивали.
Сдали анализ на дисбактериоз. Мы и раньше сдавали, но всегда анализы были хорошие. На этот раз обратились в платную лабораторию, для получения достоверного результата. Обнаружили большое количество золотистого стафилококка, эйширехии, практически отсутствуют лактобактерии. 7 дней пили стафилококковый бактериофаг, и 5 дней — Энтерофурил, по назначению врача.
Случайно узнала о Биомеде, и начали серьезно копать эту тему. За две недели до этого я сама интуитивно начала давать Леве фермент Эрмиталь во время еды — и у Левы исчезли жуткие ночные судороги. Я поняла, что надо двигаться в этом направлении, и искать информацию. Мне посчастливилось познакомиться с мамой, которая два года успешно восстанавливает ребенка, в том числе и Биомедом, и которому сняли страшный диагноз Синдром Веста. Она приоткрыла для меня мир Биомеда и помогла сделать первый заказ.
СОСТОЯНИЕ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ:
Итак, на сегодняшний день состояние ребенка: сплошные «не...» - не сидит, не говорит, не ползает, не переворачивается на животик.
Мышечная атония, но головку держит, поднимает ручки и ножки.
Взгляд кратковременно фиксирует.
Понимает нас. В глазах большая тяга к жизни.
С 15.11.2016 полностью на БГБК диете.
Боли в животике Левы похожи на синдром раздраженного в кишечника, которые малыш терпит уже более 4 лет. И состояние по слизи легких похоже на муковисцидоз, хотя, конечно это не чистый муковисцидоз. Над моими предположениями врачи только смеются — «что ты хочешь, он же лежачий».
ЛечениеЛевушка любит жизнь. Любит людей. Ему можно и нужно помочь. Молимся, чтобы Бог укрепил его на ложе болезни, чтобы его организм принимал лечение и шел на поправку.
Коротко о практикуемых методах, направленных на выздоровление:
БФМ - снимает спастику. Обезболивает.
Применение: постоянно и круглосуточно.
Потребности: периодически прохождение курсов лечения в Москве. Стоимость одной поездки около 100 000 руб. Всего совершено поездок с ребенком - 6.
Биомед - биомедицинское корректирование организма путем введения микроэлементов, минералов, витаминов, и особой диеты.
Применение: ежедневное.
Потребности: постоянная коррекция и подбор препаратов с сайта iHerb. Стоимость одной посылки от 40$ до 150$.
Гомеопатия - наблюдаемся дистанционно у нашего доктора из Красноярска. Благодаря гомеопатии ребенок справляется с бронхитами и пневманиями в домашних условиях вот уже более трех лет.
Применение: ежедневное
Потребности: коррекция схемы принимаемых гомеопатических препаратов каждые 3 месяца. Стоимость одной консультации с отправкой препаратов по почте - от 2500 руб.
Комментарии 7
https://ok.ru/katkrylasova Катя