Здравствуйте, дорогие друзья!
В конце зимы нам успешно провели первую операцию по удалению невуса и мы в отличном настроении, полные надежд вернулись домой. Но к сожалению, беда не приходит одна. Спустя чуть больше месяца, Карина начала прихрамывать при ходьбе на правую ножку. Она начала жаловаться на боли, появилась небольшая температура. Далее к этому прибавились периодические боли в животе, покалывания в правом боку и снижение аппетита, Кариша уже с утра начала жаловаться на усталость.
Мы обратились к педиатру, который рекомендовал пройти узи брюшной полости, потому что заметил увеличение и уплотнение живота в районе печени. На следующий день, на УЗИ обнаружили новообразование правого надпочечника. Анализы также показали, что у Карины плохой гемоглобин. Нас отправили в отделение онкогематологии ГБУЗ ПК "КДКБ" где при повторной сдаче анализов в крови обнаружились бласты. Сделали очень болезненную костномозговую пункцию. Пункция показала поражение более 70%... Прозвучал и страшный диагноз у нашей Каришки. У маленькой трёхлетней девочки – Нейробластома правого надпочечника (рак)!!!
И начались долгие и мучительные 8 месяцев: химия, болезненные уколы и пункции, обследования и так далее... Это был просто физический ад для ребёнка: курсы химиотерапии, операция, лучевая терапия родственная пересадка костного мозга, (донором была я) Каришка очень плохо ходила, ее постоянно тошнило, слабость, отсутствие аппетита и вообще какой-либо энергии...
К сожалению, у нашей Кариши обнаружили генетическую предрасположенность к рецидиву, его риск очень велик. После пересадки костного мозга необходим завершающий этап лечения – иммунная терапия, которая не входит в протокол лечения онкологических заболеваний в РФ, но применяется во всех западных странах. Она сокращает риск рецидива на 70%.
Данный препарат не входит в список разрешенных на территории России, поэтому не покрывается ОМС. Стоимость одного флакона составляет 14 100 евро, а это около 1 240 000 рублей (зависит от валютного курса на момент приобретения), а нам нужно 25 флаконов!!! К сожалению, купить это лекарство может только юридическое лицо (фонд), физическим лицам поставщик счет на руки не выставляет. Иммунотерапию рекомендуется начать не позднее 100 дней с момента трансплантации костного мозга, у Карины это начало ноября 2020 года. К началу февраля необходимо собрать хотя бы на первый курс – 6 млн 204тыс руб. (сумма зависит от курса евро, в данный момент это 88р) Это просто баснословные деньги для любой простой семьи, а без этого препарата риск возвращения онкологии огромен! Мы, как родители не можем сдаться! Поэтому просим всех неравнодушных людей помочь нам в приобретении данного препарата, который так жизненно необходим для Кариши! Помогите спасти единственную дочь!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 12
Даю тебе сутки. Все данные сохранила. Чёрный список не поможет.