@vera_zvanko Малышке 2 года. У нее СМА (спинально-мышечная атрофия) II степени.Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее область нервной системы, отвечающей за контроль движений произвольных (скелетных) мышц.
.
Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание, дыхание. Мышцы рук обычно не страдают. Сохраняется чувствительность, а также отсутствует задержка психического развития.
▶️СМА болеет один новорожденный на 6000-10000;
▶️Каждый 40 человек носитель гена, вызывающий СМА;
▶️СМА — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.
◾наиболее тяжёлая и распространённая форма (60% всех случаев СМА приходится на I тип);
◾обычно диагностируется у малышей в течение первых 6 месяцев жизни;
◾малыши с СМА I типа имеют физические осложнения, включая мышечную слабость, проблемы с дыханием, кашлем и глотанием;
◾пациенты данного типа часто умирают в раннем возрасте.
.
Ранее считалось, что такие дети не выживают более двух лет. И в настоящее время в большинстве случаев такой прогноз оказывается справедливым.
Тем не менее с применением технологий взамен естественных функций дыхания и питания такие дети могут выживать в течение нескольких лет.
◾обычно диагностируется малышам старше 6 месяцев, но до 2-хлетнего возраста (27% случаев СМА приходится на II тип);
◾лица с данным типом могут сидеть без поддержки, хотя нуждаются в помощи для смены положения тела на сидячее, но они не в состоянии ходить;
◾68% пациентов со II типом СМА доживает до 25-летнего возраста.
Верю, что есть очень много добрых и отзывчивых людей. Маленькой помощи не бывает, не стесняйтесь маленьких перечислений, это лучше, чем пройти мимо. Сделайте репост к себе на странички в соцсетях, это тоже поможет, ведь так больше людей смогут помочь мальчику.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев