9 марта 2010 года в моей жизни произошло как счастье, так и большое несчастье. У меня родился ребенок со страшным диагнозом - Атрезия пищевода с трахеопищеводным свищом. Состояние после многократных реконструктивных операций, пластики пищевода, носитель гастростомы, функциональные нарушения ЖКТ, ДЖВП, реактивный панкреатит, неврозоподобный синдром, гипотрофия первой степени, гипотиреоз .
В первые же сутки моему ребенку была сделана операция, были выведены трубки для кормления ребенка. Целый год мы жили как в аду и конца наших мучений было совсем не видно. В 2011 году ребенку была сделана вторая операция - тотальная толстокишечная загрудинная эзофагопластика, но эта операция была далеко не последняя. Ровно через 2 месяца нам пришлось сделать еще одну операцию и эта операция тоже была не последняя. Все эти операции были сделаны в городе Ростове и обошлись нам в большую сумму денег, которые все были взяты в долг и в кредиты.
После третьей операции полтора года мы почти каждый месяц ездили в Ростов-на-Дону в больницу №20, где получали инфузионную терапию для поддержки ребенка. 19.06.2013 года нам была сделана 4 операция - наложение анастамоза между толстокишечным исскуственным пищеводом и тощей кишкой. После этой операции нас быстро и в спешке выписали домой, хотя ребенок был в очень слабом состоянии. Приехав домой, стало всё ещё страшнее. Ребенок начал катастрофически быстро худеть. Она просто таяла на глазах. Каждый день мы теряли по 150-200грамм веса. Я поняла, что мой ребенок вот-вот умрёт .Всеми силами я добилась и повезла ребенка в Москву в РДКБ (РОССИЙСКАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА) для уточнения диагноза и назначения лечения моему ребенку.
Проведя 2,5 месяца в городе Москве в торакальном отделении нам сообщили, что нашей девочке просто жизненно необходима пятая операция, т.к. предыдущая операция была сделана несовместимо с жизнью. Хирурги РДКБ пригласили для нас профессора для консультации из Филатовской больницы города Москвы - профессора Разумовского, который согласился нам помочь и попробовать спасти нашего ребенка.
8.10.13г. была сделана 5 операция - реконструкция нижнего анастамоза, трансплантанта с желудком, наложение прямого тонкокишечного анастамоза, удаление дистального отдела пищевода, пилоропластика по Микуличу, гастрономия по Кадеру, аппендэктомия. Доктора смогли спасти жизнь доченьки. Была выведена гастростома, зонт, через который ребенок питался в те страшные дни, когда у неё были сильные рвотные позывы, желудочные спазмы, сильная тошнота (последствия четвертой операции, проведенной в Ростове), которая не давала возможности питаться ей через рот.
В течении трех лет мы вынуждены ездить в Москву на обследование для уточнения диагноза и дальнейшего назначения лечения.
В январе текущего года было проведено очередное обследование. Заключение врачей было неутешительным: состояние после пластики пищевода толстой кишкой, заворот желудка, вероятно за счет спаек. Антральный гастрит. Колит трансплантата. Нам было рекомендовано оперативное вмешательство, которое отложили до апреля текущего года.
26 марта мы с доченькой поступили в РДКБ для проведения дополнительного обследования и проведения плановой операции. В больнице нам вновь пришлось пережить мучительные приступы, которые продолжались в течении восьми суток. Как только Вероничке стало легче ее стали готовить к операции. Обычный катетер в центральную вену поставить не удалось (тромбы). Реаниматологами было принято решение вшить Веронике ПОРТ-СИСТЕМУ (имплант), установка которого длилась в течении двух часов под наркозом.
12 апреля была проведена операция, которая длилась около трех часов. В ходе операции докторам пришлось «отключить» из пищеварительного процесса двенадцатиперстную кишку и «заглушить» ее. Была наложена энтеростома (зонт в тонкой кишке), удалено огромное количество спаек. После операции семь суток доченька провела в реанимации. К огромному сожалению, спустя три недели страшные мучительные приступы повторились вновь, ни пить, ни кушать дочка не могла. Организм поддерживали с помощью капельниц. Чтобы хоть немного облегчить состояние Вероники, делались уколы каждые четыре часа.
В настоящий момент состояние дочери средней тяжести. К сожалению, как показало последнее рентгеновское исследование, вновь начинается образование спаек. В течении последующих шести месяцев, никакое оперативное вмешательство невозможно,нужно ждать и наблюдаться. После выписки врачи настоятельно рекомендуют оставаться нам в Москве, т.к. они не знают, как поведет себя в дальнейшем организм дочери (приступы могут повториться ) … Оказать жизненно необходимую помощь могут только врачи РДКБ.(ПОРТ-СИСТЕМА, установленная Веронике закреплена за отделением реанимации, на нее выдан официальный документ. ПОРТ-СИТЕМА требует высоко квалифицированного ухода. В связи с этим обслуживать ее могут только специалисты данной больницы).
К сожалению, мы не можем постоянно находиться в больнице, существуют определенные сроки и правила. Мы вынуждены искать съемное жилье, оплачивать которое у нас нет ни малейшей возможности. Вместе с тем, доченька нуждается в систематических занятиях с психологом, с психиатором. Нам требуется наблюдение квалифицированных специалистов: гастроэнтеролога и эндокринолога (постоянный контроль крови на гормоны). Т.к. Вероника теряет вес, ей жизненно необходимо, специальное питание, которое обходится примерно 1200 руб. в сутки.
Помимо этого, дочери требуется огромное колличество мед.препаратов, средства перевязки и обработки энтеростомы, трубки для кормления.
Единственным доходом нашей семьи является пенсия Вероники (ребенок-инвалид ) и мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
СЛЕЗНО,СТОЯ НА КОЛЕНЯХ ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ПОМОЧЬ МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ, НЕ ОСТАВЬТЕ НАС В БЕДЕ ПОЖАЛУЙСТА! Помогите продолжить бороться за жизнь моей единственной доченьки. Заранее благодарю и низкий Вам поклон.
Щетинина Александра (мама Веронички)
ЗА КЛАСС И ПОДЕЛИТСЯ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ НА ЛЕЧЕНИЕ ВЕРОНИЧКИ ЩЕТИНИНОЙ:
КАРТА СБЕРБАНКА:
639002529024532567
ВЛАДЕЛЕЦ ЛЮБОВЬ ВАСИЛЬЕВНА Ш.
(БАБУШКА ВЕРОНИЧКИ).
МЕГАФОН:
89289018286.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО НЕ ПРОЙДЕТ МИМО!!!ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ ДОБРЫЕ ЛЮДИ!!!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев