- Не переживайте, у вас есть Рисдиплам, ничего с вами не случится.
И это очень большое заблуждение... Поддерживающая терапия не даёт 100% гарантию жизни и защиту от худшего. Мы бы всей душой хотели сказать обратное, но, увы, нет...
Даже принимая Рисдиплам или Спинразу, времени на сбор у детей с первым типом СМА все также нет.
Если бы это время было, то дети с закрытыми сборами не впадали бы в кому и не умирали не дождавшись укола...
Если бы у СМАйликов было это время, то дети, выигравшие в лотерею, не теряли бы силы, здоровье и навыки, не оказывались бы в реанимациях и их родители бы не слышали:
- Да, вы выиграли, но время упущено. Показаний к Золгенсма больше нет...
Сегодня снова небо плачет, а вместе с ним плачем и мы. Не стало одного из СМАйликов. Малыш принимал Рисдиплам... Спи спонойно, ангел.
Господи, помоги нам успеть...
Реквизиты для помощи Илюше (диагноз СМА 1)⬇️
Все карты на Анастасию Сергеевну Ш. (мама)
💳СБЕР 2202 2001 0689 4148
По тел.: 89610748511
Лиц.счёт 40817810411002307969
⠀
💳ТИНЬКОФ 5536 9138 9379 6629
💳Россельхозбанк 40817810946050004109
💳Банк Пойдём
По тел.: 89047710725
💳Киви кошелёк 89047710725
💳Яндекс деньги 4100115951307636
💳PayPal: http://paypal.me/shakhova24 💳 GoFund: https://gofund.me/6ce461f9 💳Сбербанк валютный перевод
SABRRUMMSEI
Лиц.счёт 40817978511000442150
Перевод через Paysend
⠀
Наши фонды
🌟БФ "География добра" https://geografiyadobra.ru/m/catalog/ilya-shakhov/?sphrase_id=18184 🌟БФ "Важные люди" https://fond-vl.ru/campaign/shahov-ilya/ ⚠️СМС на номер 7522 с текстом: ИЛЬЯ 300 (где 300 любая сумма)
⠀
🌟БФ «Счастливые дети» https://bfhappychild.org/campaign/pomogite-ile/ ⚠️Сбербанк 5469 0600 1632 0639 с пометкой "для Илюши" (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 84
Илья, держись! Мы почти у цели!