Дудук Маргарита Сергеевна 16.10.2013 г.
Маргаритка, родилась и росла здоровенькой жизнерадостной малышкой. К году мы начали замечать, что она перестала набирать вес и даже скинула, полгода хождения по врачам и обследования не дали результатов, а ребенок в 1.6 года весил 5,8 кг, никто не мог, поставит диагноз. Пока у малышки не появились проблемы с глазками – нистагм, после этого неврологи Гродненской Областной Клинической больницы направили нас на МРТ головного мозга. Когда врач неврологического отделения позвал нас и ознакомил с диагнозом, наша жизнь будто остановилась. МРТ показало объемное образование супраселярной области, одним словом опухоль. Но очень обнадежили нас тем что, скорее всего опухоль низкозлакачественная, и у нас все будет хорошо. Это нас очень обрадовала, мы взяли себя в руки и настроились бороться со столь страшным недугом. Нас направили на госпитализацию в Минск в РНПЦ Неврологии и Нейрохирургии, для дальнейшего удаления опухоль. К сожалению, операцию прошла не так удачно, как хотелось т. к. опухоль не смогли удалить всю, а то, что удалили, хватило только на биопсию, к тому же последствием после операции стал несахарный диабет. Морфологическая картина соответствовала диффузно-инфильтративной глиоме,grade 2. Мучения нашей малышки не закончились, после операции нас направили проходить курс химиотерапии в Центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Курс длился 1.6 года, каждый курс давался Маргаритки очень тяжело, в ее худенькие ручки с трудом заходила иголка, душа болела от ее слез ,ее тошнило ,она плохо кушала, а вес только через несколько месяцев пошел плюсом. После года лечения опухоль уменьшилась, а еще через полгода стабильно не росла, мы начали жить обычной жизнью, надеясь на все самое хорошее, хотели даже пойти в садик, нормально общаться с детками. Но в июне этого года после очередной проверки, нас опять постигло это горе, опухоль дала рост. И вот мы опять в тяжелом выборе что же делать, нейрохирурги в г. Минске отказали нам в операции, по причине того что новообразование находится очень глубоко и там проходит зрительным нерв, в случае его задевания ребенок может остаться без зрения. Мы начали писать в Москву в НПЦ им НН Бурденко, в клиники за границей. В Москве нам ответили и пригласили на консультацию, онколог предложил нам лечение и обнадежил нас, сказал, что с таким заболеванием можно справиться, но лечение может занять очень долгое время, к тому же то лекарство можно вводить и в Беларуси.
С июля 2017г мы начали курс химиотерапии по рекомендации онколога НПЦ им НН Бурденко. Тем самым мы выиграли время собрать деньги и найти клинику за границей.
В Израиле в клинике Ихилов, нам ответил выдающийся нейрохирург профессор Константини и пригласил нас приехать для обследования и рассмотрения дальнейшей операции. И вот уже в январе 2018 г. благодаря добрым не безразличным людям мы уже летели с надеждой в Израиль! Нам провели обследования, сделали Мрт, которое показало что лечение назначенное онкологом из НПЦ им. Бурденко не помогло, к тому же в позвоночнике и голове зафиксированы метастазы, из-за увеличения опухоли стала скапливаться жидкость. К сожалению из-за наличия метастаз в операции было отказано, т. к. всеравно необходимо было лечение. На консультации онколог предложила провести нам генетический анализ стёкол, на которых была выявлена мутация гена BRAF FUSION KIAA 5149-POSITIVE и предложено биологическое лечение, препаратом мекинист. К сожалению этот препарат не был использован на детях и точную дозировку и побочные действия никто не мог сказать, но т. к. этот препарат был в таблетках мы решили ехать домой в Беларусь наблюдаться для большей экономии денег. Но прежде чем уехать, на консилиуме онкологов и нейрохирургов, было вынесено решение об необходимости в установке вертикулярного шунта,т.к. препарат, который нам назначили, мог поднимать внутричерепное давление. Поэтому уже в феврале нам провели эту операцию. Честно говоря мы были рады что сделали её в Израиле. Моя малышка всегда была рядом, только во время операции нас разлучили. А так до операционной и после, я была с Маргошкой, и всегда была в курсе её состояния, и введенных лекарственных препаратов. Персонал был замечательный, добрый и отзывчивый, очень много рускоговорящих медсестер. Пройдя этот путь в Израиле, мы вернулись с надеждой на счастливую жизнь, на то что препарат поможет. Около двух месяцев мы пытались добиться бесплатного лечения этим препаратом в онкологическом центре в Боровлянах,, но все затянулось. Поэтому мы решили самостоятельно закупать препарат в Германии и находится под наблюдением онкологов в Беларуси. После двух недель приёма препарата никакой побочки не было, казалось что и дозировка подобрана правильно. К тому же это были таблетки, ручки Маргошки отдыхали от бесконечных иголок и казалось вот и у нас началась новая жизнь. Но после ещё недели приёма состояние доченьки ухудшилось. Её начало рвать, глюкоза падала ниже 1. Нас на реамобиле перевозили в Минск из Гродно, куда мы попали прямо в реанимацию в тяжёлой предкомовом состоянии, Маргошка ничего не ела и начала терять с трудом набранный. Промежуточное мрт, сделанное на первом месяце лечения, показало прогрессирование опухоли, но к сожалению было рано делать какие-то заключения по поводу лечение, т. к. прошло совсем мало времени. Такие состояния у малышки повторялись на протяжении двух месяцев, стало заметно, что у неё ухудшилось зрение. Контроль в Израиле был назначен на 28.06.18 г и мы ждали его с нетерпением, ведь только эти врачи имели хоть какое-то представление об этом препарате, ведь беларуские онкологи в первые столкнулись с ним. И вот в июне мы приехали в Израиль вновь с надеждой, но уже с плохими мыслями! И они подтвердились, опухоль продолжает расти, лечение не помогло! Это был очередной шок для нашей семьи. Опять куча вопросов стояло перед глазами, а главное '"что делать дальше?". В клинику Ихилов мы так же попали, в тяжелом состоянии, но к счастью для нас мы пробыли там сутки, немного нормализовав состояние доченьки, нас отпустили с рекомендациями о приёме гормонов. Был поставлен вопрос о проведении операции и лечения. Зрение сильно ухудшилось, на один глаз Маргаритка почти не видит, на второй зрение упало по сравнению с прошлым осмотром. В результате консилиума, было принято попробовать сначало лечение, но на это раз из-за риска потерять оставшееся зрение, мы решили начать его в Израиле. На данный момент мы находимся в Израиле. Клиника не пошла нам на встречу, выставила счёт на депозит в 50000$. Часть суммы примерно 20000$ у нас есть, но этого недостаточно. Поэтому нам в очередной раз очень нужна ваша помощь.
Очень прошу помочь нам и дать нашей доченьке шанс на долгую счастливую, а главное здоровую жизнь и сохрания ей зрение !!! Без вашей помощи мы просто не справимся!!! Только вера в Бога и ваши добрые сердца могут помочь нам.
#НашаИстория
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 3