Из группы в вк! #Начало## Добрый день, дорогие друзья! 21.07.15г. Мы дома! Новостей столько, что я даже не знаю с чего начать... По порядку... В Германию мы улетели 8.07., билеты покупали за 2 недели до отлета за 8400 в одну сторону. Так как мы не знали на какое количество времени мы летим, то билеты на обратную дорогу покупали уже по факту за день до отлета уже за 19000. Разница, конечно, колосальная, но ничего, справились. Не оставаться же нам в Германии. Хотя если бы у нас была такая возможность, то мы ни за чтобы ее не упустили. Это удивительная страна, в которой государство делает все для прекрасной жизни своего народа. Вообщем в сравнении с Россией, небо и земля! Дашеньку полностью обследовали. И результаты как положительные, так и не очень. Анализ крови хороший, правда, есть небольшие отклонения, но без этого при нашем диагнозе никак не обойтись. Сделали узи сердца. Открытое овальное окно уменьшилось до такой степени, что через него даже не протекает кровь. Мы рады! Одной проб...ЕщёИз группы в вк! #Начало## Добрый день, дорогие друзья! 21.07.15г. Мы дома! Новостей столько, что я даже не знаю с чего начать... По порядку... В Германию мы улетели 8.07., билеты покупали за 2 недели до отлета за 8400 в одну сторону. Так как мы не знали на какое количество времени мы летим, то билеты на обратную дорогу покупали уже по факту за день до отлета уже за 19000. Разница, конечно, колосальная, но ничего, справились. Не оставаться же нам в Германии. Хотя если бы у нас была такая возможность, то мы ни за чтобы ее не упустили. Это удивительная страна, в которой государство делает все для прекрасной жизни своего народа. Вообщем в сравнении с Россией, небо и земля! Дашеньку полностью обследовали. И результаты как положительные, так и не очень. Анализ крови хороший, правда, есть небольшие отклонения, но без этого при нашем диагнозе никак не обойтись. Сделали узи сердца. Открытое овальное окно уменьшилось до такой степени, что через него даже не протекает кровь. Мы рады! Одной проблемой меньше. Тромбов в венах и вокруг катетара нет. Что тоже нас очень радует. По узи ЖКТ выяснилось, что кишечник все так же короткий и узкий. Поэтому ни о какой пластике кишечника и речи быть не может. Порекомендовали больше кушать твердой пиши, чтоб была хоть маленькая надежда на то, что за счет этого кишка как бы сама себя разбужирует. Поэтому до следующей поездки в клинику, будем стараться раскармливать нашу Дашу. Так же результаты узи,а так же результаты крови показали ,что печень находится в идиальном состоянии. Как выразился профессор: Печень как у здорового ребенка. Препарат, который мы принимали для улучшения структуры и работы печени на протяжении 1,5 лет, сделал свое дело. Опять же со слов профессора: Лучше препарата для лечения печени в мире еще не придумано. Главное подобрать правильную дозировку. Это была, пожалуй, самая приятная новость. Ведь печень была нашей самой страшной головной болью после основного диагноза. Анализ мочи показал, что есть небольшие нарушения работы почек. Медикаментов пока никаких назначено не было. Но врачи порекомендовали через 2 недели сдать анализ повторно и выслать им результаты для контроля. Как говориться, дома и стены лечат, поэтому будем надеяться, что все у нас за эти две недели наладится. Так же по осмотру ануса и проделанного мной бужирования при докторах, профессором были сделаны выводы, что у Даши образовалось небольшое сужение. И в место одного раза в неделю нам назначили делать бужирование два раза. Даша переносит эту процедуру относительно спокойно, но иногда не обходится и без истерик. Но ничего не поделаешь, раз нужно делать, значит будем. Лишь бы у дочки все было хорошо.
#Продолжение## Но самая ужасная новость ждала нас позже. После сделанного Узи ЖКТ выяснилось, что камни, которые были у Дашули в желчном пузыре не исчезли, а наоборот увеличились. Врачи нам ясно сказали, что медикаментов по их выведению еще не придумано, поэтому нужно делать только операцию по удалению желчного. Врачи сказали, что операция не экстренная и пока ребенка ничего не беспокоит и анализы в норме, можно спокойно жить. Но как только начнутся боли в животе и кожные покровы станут желтого цвета, нужно немедленно делать операцию. Но начнуться ухудшения через месяц или через 5 лет, никому не известно. Единственное, в чем врачи точно уверены, что из за нашего основного диагноза операции не избежать. Нам остается только молиться за то, чтобы ухудшений не было вообще или начались они как можно позже. Парентеральное питание действует губительно на все органы. Так только благодаря каждодневным капельницам, желч в организме из за своей густоты полностью не выходит, образуя камни. Горько ...Ещё#Продолжение## Но самая ужасная новость ждала нас позже. После сделанного Узи ЖКТ выяснилось, что камни, которые были у Дашули в желчном пузыре не исчезли, а наоборот увеличились. Врачи нам ясно сказали, что медикаментов по их выведению еще не придумано, поэтому нужно делать только операцию по удалению желчного. Врачи сказали, что операция не экстренная и пока ребенка ничего не беспокоит и анализы в норме, можно спокойно жить. Но как только начнутся боли в животе и кожные покровы станут желтого цвета, нужно немедленно делать операцию. Но начнуться ухудшения через месяц или через 5 лет, никому не известно. Единственное, в чем врачи точно уверены, что из за нашего основного диагноза операции не избежать. Нам остается только молиться за то, чтобы ухудшений не было вообще или начались они как можно позже. Парентеральное питание действует губительно на все органы. Так только благодаря каждодневным капельницам, желч в организме из за своей густоты полностью не выходит, образуя камни. Горько осознавать, что мучения Дашеньки еще не закончились и что 5 операций для нее еще не предел. :'-( Ну а в целом профессор Вессел сказал, что доволен состоянием дочки и если она будет стабильно набирать вес и хорошо себя чувствовать, то мы можем сделать еще один день перерыв от инфузии. Получится, что в неделю мы будем 2 дня капать только аминокислоты, 3 дня- аминок.+жиры, а 2 дня перерыв. Планируем начать капаться по новому графику со следующего месяца. Надеемся, что организм дочки это воспримет положительно и никаких новых проблем не появится. Вот и все наши значимые новости о поездки в Германию. Деньги в клинике заканчиваются, остатка нам хватит только на то, чтобы через год съездить в клинику на контроль. Будем молиться, чтоб этот год Дашенька продержалась достойно и нам не потребовалось экстренно вылетать в Германию. Дома мы продолжаем много гулять (если погода позволяет), набираемся витамина Д, т.к. по анализам постоянная его нехватка. Продолжаем назначенные процедуры. Стараемся расширить свой рацион питания. Ну и просто живет и благодарим Господа Бога за подаренную жизнь и каждый прожитый день! Спасибо и вам, наши дорогие друзья, за верю в нашу дочку, за поддержку и помощь. Когда рядом есть надежная опора, жить становится легче. Спасибо вам, наши дорогие, за все! Да хранит Вас Господь! Будьте здоровы и счастливы! И не забывайте благодарить Бога за каждый прожитый день, он же не забывает будить вас каждое утро.
Маленькая,любима всей Россией Дашенька,здоровья тебе,ангелочек.родителям огромнейших сил и терпения!!!!вы большущие молодцы!!!!!!!!!!Бог посылает эти испытания,чтобы вы были еще сильнее(правда сильнее уже некуда).а мы-знакомые,знакомые знакомых,друзья друзей будем стараться помочь, чем можем!!!!здоровья,здоровья и еще раз здоровья тебе,наш уже так близкий человечек,Дашенька!!!!!!!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Candymail.org - анонимная электронная почта без регистрации. Как отправить Email анонимно? Для этого введите Email отправителя, Email получателя, укажите тему письма...
За первый неполный месяц после начала выдачи электронных виз в Россию, Эстония установила рекорд, став второй страной после Китая по количеству оформленных э-виз.
Комментарии 4
#Начало##
Добрый день, дорогие друзья!
21.07.15г. Мы дома! Новостей столько, что я даже не знаю с чего начать...
По порядку... В Германию мы улетели 8.07., билеты покупали за 2 недели до отлета за 8400 в одну сторону. Так как мы не знали на какое количество времени мы летим, то билеты на обратную дорогу покупали уже по факту за день до отлета уже за 19000. Разница, конечно, колосальная, но ничего, справились. Не оставаться же нам в Германии. Хотя если бы у нас была такая возможность, то мы ни за чтобы ее не упустили. Это удивительная страна, в которой государство делает все для прекрасной жизни своего народа. Вообщем в сравнении с Россией, небо и земля!
Дашеньку полностью обследовали. И результаты как положительные, так и не очень. Анализ крови хороший, правда, есть небольшие отклонения, но без этого при нашем диагнозе никак не обойтись. Сделали узи сердца. Открытое овальное окно уменьшилось до такой степени, что через него даже не протекает кровь. Мы рады! Одной проб...ЕщёИз группы в вк!
#Начало##
Добрый день, дорогие друзья!
21.07.15г. Мы дома! Новостей столько, что я даже не знаю с чего начать...
По порядку... В Германию мы улетели 8.07., билеты покупали за 2 недели до отлета за 8400 в одну сторону. Так как мы не знали на какое количество времени мы летим, то билеты на обратную дорогу покупали уже по факту за день до отлета уже за 19000. Разница, конечно, колосальная, но ничего, справились. Не оставаться же нам в Германии. Хотя если бы у нас была такая возможность, то мы ни за чтобы ее не упустили. Это удивительная страна, в которой государство делает все для прекрасной жизни своего народа. Вообщем в сравнении с Россией, небо и земля!
Дашеньку полностью обследовали. И результаты как положительные, так и не очень. Анализ крови хороший, правда, есть небольшие отклонения, но без этого при нашем диагнозе никак не обойтись. Сделали узи сердца. Открытое овальное окно уменьшилось до такой степени, что через него даже не протекает кровь. Мы рады! Одной проблемой меньше. Тромбов в венах и вокруг катетара нет. Что тоже нас очень радует. По узи ЖКТ выяснилось, что кишечник все так же короткий и узкий. Поэтому ни о какой пластике кишечника и речи быть не может. Порекомендовали больше кушать твердой пиши, чтоб была хоть маленькая надежда на то, что за счет этого кишка как бы сама себя разбужирует. Поэтому до следующей поездки в клинику, будем стараться раскармливать нашу Дашу. Так же результаты узи,а так же результаты крови показали ,что печень находится в идиальном состоянии. Как выразился профессор: Печень как у здорового ребенка. Препарат, который мы принимали для улучшения структуры и работы печени на протяжении 1,5 лет, сделал свое дело. Опять же со слов профессора: Лучше препарата для лечения печени в мире еще не придумано. Главное подобрать правильную дозировку. Это была, пожалуй, самая приятная новость. Ведь печень была нашей самой страшной головной болью после основного диагноза.
Анализ мочи показал, что есть небольшие нарушения работы почек. Медикаментов пока никаких назначено не было. Но врачи порекомендовали через 2 недели сдать анализ повторно и выслать им результаты для контроля. Как говориться, дома и стены лечат, поэтому будем надеяться, что все у нас за эти две недели наладится. Так же по осмотру ануса и проделанного мной бужирования при докторах, профессором были сделаны выводы, что у Даши образовалось небольшое сужение. И в место одного раза в неделю нам назначили делать бужирование два раза. Даша переносит эту процедуру относительно спокойно, но иногда не обходится и без истерик. Но ничего не поделаешь, раз нужно делать, значит будем. Лишь бы у дочки все было хорошо.
Но самая ужасная новость ждала нас позже. После сделанного Узи ЖКТ выяснилось, что камни, которые были у Дашули в желчном пузыре не исчезли, а наоборот увеличились. Врачи нам ясно сказали, что медикаментов по их выведению еще не придумано, поэтому нужно делать только операцию по удалению желчного. Врачи сказали, что операция не экстренная и пока ребенка ничего не беспокоит и анализы в норме, можно спокойно жить. Но как только начнутся боли в животе и кожные покровы станут желтого цвета, нужно немедленно делать операцию. Но начнуться ухудшения через месяц или через 5 лет, никому не известно. Единственное, в чем врачи точно уверены, что из за нашего основного диагноза операции не избежать. Нам остается только молиться за то, чтобы ухудшений не было вообще или начались они как можно позже. Парентеральное питание действует губительно на все органы. Так только благодаря каждодневным капельницам, желч в организме из за своей густоты полностью не выходит, образуя камни. Горько ...Ещё#Продолжение##
Но самая ужасная новость ждала нас позже. После сделанного Узи ЖКТ выяснилось, что камни, которые были у Дашули в желчном пузыре не исчезли, а наоборот увеличились. Врачи нам ясно сказали, что медикаментов по их выведению еще не придумано, поэтому нужно делать только операцию по удалению желчного. Врачи сказали, что операция не экстренная и пока ребенка ничего не беспокоит и анализы в норме, можно спокойно жить. Но как только начнутся боли в животе и кожные покровы станут желтого цвета, нужно немедленно делать операцию. Но начнуться ухудшения через месяц или через 5 лет, никому не известно. Единственное, в чем врачи точно уверены, что из за нашего основного диагноза операции не избежать. Нам остается только молиться за то, чтобы ухудшений не было вообще или начались они как можно позже. Парентеральное питание действует губительно на все органы. Так только благодаря каждодневным капельницам, желч в организме из за своей густоты полностью не выходит, образуя камни. Горько осознавать, что мучения Дашеньки еще не закончились и что 5 операций для нее еще не предел. :'-(
Ну а в целом профессор Вессел сказал, что доволен состоянием дочки и если она будет стабильно набирать вес и хорошо себя чувствовать, то мы можем сделать еще один день перерыв от инфузии. Получится, что в неделю мы будем 2 дня капать только аминокислоты, 3 дня- аминок.+жиры, а 2 дня перерыв. Планируем начать капаться по новому графику со следующего месяца. Надеемся, что организм дочки это воспримет положительно и никаких новых проблем не появится. Вот и все наши значимые новости о поездки в Германию. Деньги в клинике заканчиваются, остатка нам хватит только на то, чтобы через год съездить в клинику на контроль. Будем молиться, чтоб этот год Дашенька продержалась достойно и нам не потребовалось экстренно вылетать в Германию.
Дома мы продолжаем много гулять (если погода позволяет), набираемся витамина Д, т.к. по анализам постоянная его нехватка. Продолжаем назначенные процедуры. Стараемся расширить свой рацион питания. Ну и просто живет и благодарим Господа Бога за подаренную жизнь и каждый прожитый день!
Спасибо и вам, наши дорогие друзья, за верю в нашу дочку, за поддержку и помощь. Когда рядом есть надежная опора, жить становится легче. Спасибо вам, наши дорогие, за все! Да хранит Вас Господь! Будьте здоровы и счастливы! И не забывайте благодарить Бога за каждый прожитый день, он же не забывает будить вас каждое утро.