Русфонд. Медиа

Восемь лет назад благодаря Русфонду Аня Толмачева из Новосибирской области прошла лечение в Институте медицинских технологий (Москва). Девушка получила образование журналиста, дважды была на практике на радиостанции, работала в социальном медиа. Аня уже привыкла брать интервью, но на этот раз выступила в другой роли – отвечала на вопросы. – Аня, расскажи о себе. Какая ты? – Мне уже 23 года. У меня высшее журналистское образование, а сейчас я учусь в магистратуре Новосибирского государственного педагогического университета на направлении «Медиаобразование». Какая я? Себя оценивать не так-то просто, надеюсь, что довольно позитивный человек. – Ты девушка необычная, у тебя много талантов и особенностей. Повлияло ли на тебя то, что ты с детства отличалась от других, тебе приходилось бороться за свое здоровье? – А я не замечала разницы. Родители всегда старались, чтобы я была в обществе разных ребят. Когда мы с мамой ездили на реабилитацию, я видела людей без рук и ног. Училась я в шко

У Вари Лыткиной из поселка Красносельский Краснодарского края – целый букет сложных диагнозов. Сейчас Варе два с половиной года, но она не ходит, не говорит, плохо держит голову. Родители девочки не сдаются, а благодаря помощи друзей Русфонда у Вари появились слуховые аппараты и откашливатель. Нина Ершова и Сергей Лыткин рассказали о своей дочке, которой недавно присвоили статус паллиативного ребенка. Диме, старшему сыну Нины и Сергея, – 13 лет. Разница в возрасте с сестрой – одиннадцать лет. По правде говоря, родители пополнение в семье не планировали. Но супруги очень обрадовались, когда узнали о беременности Нины. А Дима просто ликовал. – Я была на 15-й неделе, когда сын стал спрашивать, скоро ли я пойду на УЗИ и узнаю пол ребенка. При этом Дима был уверен, что у него появится сестренка. И даже сам выбрал для нее имя – Варя, – вспоминает Нина. Первая беременность принесла Нине и Сергею много тревоги и страха: у нескольких анализов были плохие результаты, врачи подозревали различ

14-летняя Полина Попова из Симферополя сейчас восстанавливается после высокотехнологичной операции. У девочки был сколиоз 4-й степени, искривление позвоночника достигло 84 градусов и прогрессировало. Благодаря помощи друзей Русфонда Полина будет жить с прямой спиной. И еще болезнь съедала рост девочки – после операции Полина стала выше на 4 см. Мама Полины Анна Переверзева рассказала нам о дочери и борьбе за ее здоровье. Что любила маленькая Полина? Мультики про Машу и Медведя. Море. Походы. Несколько раз она с родителями была в Большом каньоне близ Севастополя. Ночевала в палатке, ела еду, приготовленную на костре, и не капризничала. Полина вообще отличается стойким характером и некоторой молчаливостью. Эти черты особенно ярко проявились, когда девочка заболела. Ничто, совсем ничто болезни не предвещало. Перед первым классом и поступлением в спортивную школу Полине провели большое медицинское обследование. Рядом с домом был бассейн, и родители, выбирая спорт для дочки, остановились н

Артемию Корзино из Уфы 17 лет. Каждый его день плотно расписан. По пять-шесть часов мальчик занимается физическими упражнениями. Еще на дом к Артемию приходят учителя, с которыми он изучает школьную программу и готовится к ЕГЭ. Несмотря на ДЦП, мальчик строит амбициозные планы на учебу в университете. Мама Елена поддерживает сына во всем. Она рассказала Русфонду о себе и об Артемии. У Елены есть авторский метод воспитания. Если сын не слушается, не хочет заниматься, она начинает петь. И Артемий сразу выполняет все задания, лишь бы мама перестала. Елена смеется, что у нее нет ни слуха, ни голоса. Но петь очень хочется! Так неуклюжее мамино пение неожиданно тоже стало стимулом для развития. А Артемия спастико-гиперкинетическая форма ДЦП. Ему постоянно надо заниматься и совершенствовать приобретенные навыки. Без системы и расписания положительных сдвигов не будет. Родители и дети в таких историях словно сообщающиеся сосуды. Чем больше дисциплины у мамы и папы, тем выше успехи детей. Вот

Отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости Российской детской клинической больницы (РДКБ) – место, где выхаживают и оперируют самых сложных детей с синдромом короткой кишки (СКК) со всей страны. Заведующую отделением Юлию Аверьянову и ее коллектив коллеги считают лидерами этого направления. Здесь разрабатывают новые методы удлинения тонкой кишки, обучают других хирургов. На днях все сотрудники отделения получили уведомления о том, что их должности «подлежат сокращению с 1 марта 2025 года». Отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости занимается всем, что в этой полости находится. Но главную известность врачам, работающим здесь, принесли дети с СКК. Русфонд много занимается такими детьми, почти всегда очень тяжелыми. Мы покупаем для них парентеральное питание. Чтобы получить такое лечебное питание от государства после выхода из больницы, нужно время, а времени нет: если кишка слишком короткая, есть, как едят обычные дети, наш пацие

Василисе Мулихиной из Екатеринбурга семь лет. Недавно ее мама Альбина прислала нам письмо: «Всегда вспоминаем вас добрым словом, потому что когда-то именно вы протянули нам руку помощи». Русфонд покупал Василисе специализированное комнатное кресло-коляску, автокресло и респираторное оборудование, которое спасло ее от дыхательной недостаточности. О том, как сейчас живет семья, мы поговорили с мамой девочки. – Когда мы с вами познакомились, можно было только осторожно надеяться на те результаты, что есть у Василисы сейчас. Что нового произошло у вас за последнее время? – Когда мы разговаривали с вами в прошлый раз, Василиса передвигалась с поддержкой. А сейчас она может ходить на небольшие расстояния, но сама. В этом году дочка поступила в обычную общеобразовательную школу. В помещении ей требуется электроколяска. Но ухудшений нет. Это самое главное, ведь ее заболевание предполагает нарастающую мышечную слабость. – Расскажите про школу: комфортно ли Василисе передвигаться по ней на эле

Десятилетний Марк Шаронов с родителями и двумя собаками живет в Московской области. По нему и не скажешь, что он родился с пороком сердца и в детстве перенес сложную операцию. Марк ходит в обычную школу, он отличник. Еще мальчик занимается в школе программирования, театральной студии, учится играть на гитаре. Корреспондент Русфонда побывал в гостях у Марка и его семьи. У Марка сейчас две собаки, Мика и Сара. Породу джек-рассел-терьер отличают бесстрашие, живой, любознательный характер и высокая активность. В свободное от сна время Мика с Сарой носятся по дому, подпрыгивают и выпрашивают еду, с обожанием заглядывая в глаза своим хозяевам. Когда Марка нет дома и время близится к обеду, собаки нетерпеливо выглядывают в окно, опираясь лапами на подоконник. Знают: мальчик скоро придет из школы. Мике одиннадцать с половиной лет, она старше Марка. Сара – ее дочка. Когда родились три щенка, Марк сделал пометку в своем дневнике, куда он иногда записывает разные события. Мальчик серьезно объя

У четырехлетней Ники Бахтиной из Воронежа ДЦП. Читатели Русфонда дважды оплачивали девочке лечение в крымском медицинском центре «Лучик надежды» в Евпатории. Ника сейчас говорит фразами, читает наизусть стихи, знает буквы, цифры, формы. Девочка держит спину и может сесть при помощи взрослых. И еще Ника наконец-то поняла, что у нее две ноги, а не одна. Как это произошло, почему это важно для развития и какую роль в оздоровлении девочки играет море, рассказала мама Ники Наталья Бахтина. «Морюшко, пока» – так ласково прощается Ника с Черным морем. Это первое и пока единственное море в жизни девочки. Увидела она его благодаря болезни. И так в жизни бывает. Нике сейчас четыре, а ее старшей сестре Анастасии – 24. Мама Ники, Наталья, вышла замуж во второй раз, переехала из Якутии в Воронежскую область, и они с мужем Сергеем очень хотели общего ребенка. Но долгожданная Ника родилась значительно раньше срока. Ее вес был всего 1400 граммов. Из-за двойного обвития пуповиной девочка перенесла кис

В 2009-м шестилетнюю Машу Зубко хирурги спасли от смерти. Девочке, у которой оставалось всего 5 см тонкой кишки, пересадили почти метр кишечника от матери. Это был первый в России успешный случай такой пересадки. Маша, весившая как шестимесячный ребенок, стала быстро поправляться. Жизнь налаживалась. При выписке из больницы Русфонд купил девочке внутривенное питание на время оформления бесплатного рецепта от государства. Но в 18 лет бесплатное питание для Маши кончилось. Уникальный в истории российской медицины пациент снова живет за счет благотворителей. Маша и ее мама Валентина живут на востоке Москвы, неподалеку от МКАД. Возле окна – кровать, а стена напротив до самого потолка заставлена коробками. Для Маши это как для нас холодильник: внутри бутылочки и пакеты с парентеральным питанием. Тут же и аналог нашей посуды – фильтры, шприцы, заглушки. Питание с расходниками стоит 200–250 тыс. руб. в месяц – приходится запасаться, используя предоставленные благотворителями шансы. Днем Маш