Желания, мечты и новые увлечения – стать поваром, парикмахером… а может быть даже программистом? И это в столь юном возрасте! Но у жизни оказались другие планы на Влада: мальчик тяжело заболел
Страшный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия – Владу поставили не сразу. Сначала было множество обследований: у хирурга, ортопеда, невролога и даже генетика – никто не мог «поймать» и опознать неочевидную болезнь.
Но как только прозвучали два сложившихся в один диагноз слова, жизнь семьи Влада разделилась на «до» и «после». Метахроматическая лейкодистрофия – губительная болезнь, за короткое время подводящая человека к умственной и физической деградации, а затем и к летальному исходу.
«Отменить» диагноз поможет трансплантация костного мозга. Вопрос в сумме, которую родителям мальчика никогда не собрать. Но ведь есть на свете неравнодушные люди! Давайте поможем Владу вместе. Не такая печальная судьба должна быть у этого прекрасного мальчика!
Сделайте пожертвование любым удобным способом на сайте – https://ok.me/BxL71 Отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)
Помогите бесплатно лайком, комментарием, репостом
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 44
Скорейшего выздоровления!
Единственным эффективным методом терапии МЛД в настоящее время является аллогенная трансплантация костного мозга (или пуповинной крови) от здорового донора. В случае успеха она может нормализовать уровень недостающего фермента и остановить дальнейшую деградацию, а значит, увеличить продолжительность и качество жизни ребёнка.
Пересадка эффективна у детей с минимальными клиническими проявлениями. Влад находится на этапе, когда ТКМ поможет ему сохранить моторную и когнитивную функцию, но для этог...ЕщёДиагноз Влада — метахроматическая лейкодистрофия, ювенильная форма (E75.2). На данный момент лечение этого заболевания не разработано, в России нет утверждённого стандарта специализированной помощи для людей с этим диагнозом. Большинство пациентов получают только симптоматическую терапию — например, противоэпилептические препараты, мышечные релаксанты или физиотерапию, — которая, хотя и облегчает их состояние, не влияет на причину и патогенез болезни. Это и было предложено семье Влада в России.
Единственным эффективным методом терапии МЛД в настоящее время является аллогенная трансплантация костного мозга (или пуповинной крови) от здорового донора. В случае успеха она может нормализовать уровень недостающего фермента и остановить дальнейшую деградацию, а значит, увеличить продолжительность и качество жизни ребёнка.
Пересадка эффективна у детей с минимальными клиническими проявлениями. Влад находится на этапе, когда ТКМ поможет ему сохранить моторную и когнитивную функцию, но для этого трансплантацию нужно провести в срочном порядке. Израильский госпиталь «Хадасса» — это мировой центр лечения орфанных заболеваний. Доктор Ирина Зайдман имеет большой опыт успешного лечения метахроматической лейкодистрофии, поэтому семья обратилась за помощью к ней.
Единственным эффективным методом терапии МЛД в настоящее время является аллогенная трансплантация костного мозга (или пуповинной крови) от здорового донора. В случае успеха она может нормализовать уровень недостающего фермента и остановить дальнейшую деградацию, а значит, увеличить продолжительность и качество жизни ребёнка.
Пересадка эффективна у детей с минимальными клиническими проявлениями. Влад находится на этапе, когда ТКМ поможет ему сохранить моторную и когнитивную функцию, но для этог...ЕщёДиагноз Влада — метахроматическая лейкодистрофия, ювенильная форма (E75.2). На данный момент лечение этого заболевания не разработано, в России нет утверждённого стандарта специализированной помощи для людей с этим диагнозом. Большинство пациентов получают только симптоматическую терапию — например, противоэпилептические препараты, мышечные релаксанты или физиотерапию, — которая, хотя и облегчает их состояние, не влияет на причину и патогенез болезни. Это и было предложено семье Влада в России.
Единственным эффективным методом терапии МЛД в настоящее время является аллогенная трансплантация костного мозга (или пуповинной крови) от здорового донора. В случае успеха она может нормализовать уровень недостающего фермента и остановить дальнейшую деградацию, а значит, увеличить продолжительность и качество жизни ребёнка.
Пересадка эффективна у детей с минимальными клиническими проявлениями. Влад находится на этапе, когда ТКМ поможет ему сохранить моторную и когнитивную функцию, но для этого трансплантацию нужно провести в срочном порядке. Израильский госпиталь «Хадасса» — это мировой центр лечения орфанных заболеваний. Доктор Ирина Зайдман имеет большой опыт успешного лечения метахроматической лейкодистрофии, поэтому семья обратилась за помощью к ней.