Предыдущая публикация
Фильтр
Фонд продолжает вести Библиотеку орфанных заболеваний – курс видеолекций «Круга добра».
Видеолекции повышают осведомленность общества о жизнеугрожающих заболеваниях, в том числе редких, имеющих генетическую природу. Имея орфанную настороженность, врачи смогут быстрее выявлять патологии и точнее ставить диагнозы.Новое видео – о заболевании Церебротендинозный (церебросухожильный) ксантоматоз, нозология связана с нарушением обмена липидов. О нозологии рассказывает Светлана Михайлова, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ - филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Заболевание обусловлено патогенными вариациями гена CYP27A1, которые нарушают обмен холестерина
Фонд провел экстренную встречу с участниками «Круга друзей»
С первого года работы Фонд «Круг добра» уделяет особое внимание взаимодействию с пациентским сообществом и сотрудничеству с профильными НКО. Такое взаимодействие позволяет эффективнее добиваться главной цели «Круга добра» – своевременно обеспечивать лекарственными препаратами детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. Разносторонняя и разноплановая работа с пациентскими организациями предполагает, что в фокус внимания Фонда попадают и крайне сложные ситуации, даже если Фонд в них напрямую не вовлечён. Так, в начале 2025 года «Круг добра» столкнулся с рядом сложных этических вопросов, для которых у Фонда не было гзагрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями
♡ группа Вконтакте - vk.com/krugdobrafund
♡ сайт - фондкругдобра.рф
♡ канал в Telegram - t.me/fund_krugdobra
♡ канал в Telegram "Врачам" - t.me/kd_doc
♡ канал на YouTube - youtube.com/@krugdobrafund/featured
Скрыть информацию
Фото из альбомов