Исходя из практики лечения СМА в других странах, самым эффективным способом в случае Вадима (возраст + вес) была бы тандемная терапия: один укол Золгенсма и несколько уколов Спинразы в год.
К сожалению, в России у Вадима нет никаких шансов получить тандемную терапию. 😢 17 мая кассационный суд города Краснодара отказал Вадиму в получении Золгенсма за счет государства. 😭 И даже если бы в кротчайшие сроки удалось собрать сумму, необходимую для получения препарата за границей, в России Вадиму бы автоматически отказали в бесплатном получении Спинразы. В РФ ребенок может получать только один препарат, не зависимо от того за чьи деньги (частные или государственные) было приобретено основное лекарство.
Оказавшись перед выбором, родители Вадима проконсультировались со специалистом, учитывая все показатели малыша было принято решение:
‼️ Вадим продолжит получать Спинразу за счет государства до 18 лет ‼️
Спинраза дает хорошую динамику, а в эффективности Золгенсма (без тандема с другим препаратом) в возрасте Вадима уверенности нет. Да и закрыть сбор на Золгенсма в ближайшее время, к сожалению, нереально 🥹
Жизнь ребенка – не лотерея! Мы не можем рисковать. Именно поэтому решение остаться на Спинразе видится как единственное верное! ☝️
Спасибо за ваши переживания и поддержку Вадима! ❤️ #жививадим
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 20
Будь счастлив и расти здоровым мальчиком