Меня зовут Резеда Аптеева, я мама двухлетней Регины Аптеевой. Мы проживаем в Республике Татарстан, город Набережные Челны.
4 июля 2019 года благодаря дорегистрационной благотворительной программе раннего доступа детям со СМА (спинальная мышечная атрофия ) 1 типа от компании-производителя BIOGEN мы стали получать лечение препаратом Нусинерсен ( Спинраза) на территории России. Программа была рассчитана на год, и 6 иньекций препарата мы получили бесплатно за счет производителя. Первый год лечения требует 6 иньекций, далее - 3 иньекции в год, лечение пожизненное. И результаты лечения моей дочери просто потрясающие. Моя дочка, Регина, стала очень выносливой, сильной. Она ранее не умела сидеть, а теперь сидит, переворачивается, лёжа на животе держит голову, появилась опора в руках и ногах. Благодарю производителей препарата Нусинерсен ( Спинраза ) за жизнь и здоровье моей единственной дочери. С момента регистрации препарата Спинраза на территории России ( 16 августа 2019 года ) мы пишем во все инстанции, для того чтобы нас продолжили обеспечивать лекарством. В Федеральном медицинском центре нам назначили препарат Спинраза из расчета- 3 упаковки в год. Местная поликлиника поддержала федеральных коллег.
Спасительное лекарство закончилось 28 АПРЕЛЯ 2020 года, и государство должно было взять на себя обязанность обеспечивать ребёнка.
Следующая инъекция должна быть 28 августа 2020 года, вот только Минздрав Татарстана бросил ребенка и отказывается лечить.
В заключении федеральных медиков говорится: «Прерывание начатого лечения приведет к прогрессированию заболевания в виде несрастания мышечной слабости, в том числе дыхательной мускулатуры и летальному исходу.»
ЛЕТАЛЬНЫЙ ИСХОД!!!
Получается, что мы остались наедине с проблемой, и государство готово смотреть, как ребенок умирает от страшного заболевания, хотя спасительная инъекция существует, и она зарегистрирована в России.
С января 2020 года Минздрав РТ направляет отписки на наши обращения и не организовывает закупку препарата.
21 апреля 2020 года Вахитовский районный суд г.Казани удовлетворил наши требования к Минздраву РТ и обязал незамедлительно обеспечить жизненно необходимым препаратом ребенка-инвалида. Однако, Минздрав подал апелляционную жалобу,и 14 июля 2020 года Верховный суд РТ направил дело на новое рассмотрение в связи с тем, что Вахитовский суд г.Казани допустил процессуальные нарушения при вынесении решения.
Рассмотрение дела сначала потребует больше 4х месяцев.
А следующее введение запланировано на 28 августа. Осталось полтора месяца. Я прошу Вас не прерывайте лечение и предоставьте, пожалуйста, нам ещё одну ампулу препарата на указанный срок. Мы продолжаем бороться, и будем обжаловать несправедливое решение суда. Но это займёт несколько месяцев. Это значит, что нас не будут лечить до этого момента. Пожалуйста, дайте нам возможность продолжить лечение в виде одной инъекции на август месяц.Вы знаете, что лечение прерывать нельзя. У нас не осталось другого выхода, как обратиться к Вам. Прошу Вас не оставить нас без лечения.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев