Благотворительный Фонд помощи детям и их семьям "Провидение" помогает сохранить зрение детям и поддерживает их родителей.
Фонд создан в 2018 году родителями недоношенного ребенка и стал первым среди фондов оперативно и комплексно помогать при угрозе отслойки сетчатки глаз от ретинопатии недоношенных, спасая детей от скоротечной слепоты.
Сегодня Фонд помогает всем детям с нарушениями зрения независимо от места рождения и поддерживает семьи, где растут дети, рожденные раньше срока. За 5 лет уже 800 подопечных из самых разных городов России и стран СНГ смогли попасть на срочные операции и сохранить зрение, пройти обследования и курсы лечения при тугоухости, дцп и эпилепсии и других сопутствующих диагнозах у недоношенных детей, получить технические средства реабилитации, трости и очки.
МИССИЯ ФОНДА – уберечь недоношенных детей от слепоты, помочь им избежать инвалидности и улучшить качество жизни их семей.
По данным Министерства Здравоохранения, ежегодно в России раньше срока на свет появляется около 100 тысяч детей. Более 20% из них имеют риск потери зрения от ретинопатии недоношенных. Заболевание развивается в считанные дни и приводит к безвозвратной отслойке сетчатки глаз. В этой ситуации счет идет на часы. И если в Москве и нескольких крупных городах доступны современные методы лечения, во многих регионах врачи о них даже не слышали. Из-за отсутствия или изношенности оборудования новорожденные недоношенные дети целого ряда областей до сих пор остаются без надлежащей диагностики. А если и маршрутизируются в Москву, то это потеря драгоценного времени, да и семьи часто не в состоянии оплатить дорогу и жилье. Из-за этого дети теряют зрение и их жизнь складывается совсем не так, как могла бы: они не могут нормально развиваться и учиться в школе, общаться со сверстниками, даже просто радоваться краскам этого мира.
ПРОГРАММЫ ПОМОЩИ ФОНДА
Фонд "Провидение" первым ещё в 2018 году начал оперативно оплачивать современное малоинвазивное лечение ретинопатии недоношенных в Москве – уколы ингибитора СЭФР, когда оно еще было платным для всех граждан РФ. И до сих пор остается ведущим фондом в этом направлении, поскольку решает проблему комплексно, привлекая лучших врачей-экспертов и координируя семьи на всем протяжении лечения, привлекая экспертов для выбора оптимальной тактики.
Другие направления работы фонда по программе «СМОТРИ НА МИР»:
• оплата донорского материала при пересадке роговицы (кератопластике) – которая дает шанс вернуть ребенку зрение в безнадежных до этого случаях;
• покупка наборов одноразовых инструментов для хирургических операций на глазах;
• финансирование лечения косоглазия современным щадящим методом хемоденервации;
• покупка очков для детей с ретинопатией и косоглазием из малообеспеченных семей;
• социализация незрячих и слабовидящих детей школьного возраста (инклюзивные проекты для слепых, покупка белых тростей, приборов для чтения по Брайлю и иных приспособлений для учебы в школе);
• содействие распространению современных методов лечения ретинопатии недоношенных в регионы и доступности их для всех семей;
• организация обучения офтальмологов из регионов современным методам лечения ретинопатии;
• покупка оборудования для диагностики ретинопатии для региональных больниц;
• покупка лекарств, останавливающих ретинопатию, для региональных больниц;
• налаживание диалога внутри медицинского сообщества и привлечение внимания к теме со стороны общества (проведение общественных форумов с привлечением представителей власти и медицинского сообщества).
Другие направления работы Фонда:
• оплата реабилитации при дцп, нарушениях слуха и речи, обследований при эпилепсии и других заболеваниях недоношенных детей;
• психологическая поддержка и сопровождение семей с недоношенными детьми;
• просветительская деятельность для родителей – книги, онлайн-курсы, информационные кампании в соцсетях и сми, горячая линия и тематические чаты поддержки в мессенджерах;
• мероприятия в поддержку семей (встречи, экскурсии, спектакли, семейные фотосессии и «дни красоты» для мам и т.п.).
Благодаря работе Фонда подопечные из любой точки России и стран СНГ могут попасть на офтальмологические операции и иные виды лечения в срок, заручившись поддержкой Фонда. Тем самым наглядно улучшается качество жизни детей уже в самой ближайшей перспективе – после лечения их зрение сохраняется, и дети могут включиться в активную социальную жизнь (пойти в детский сад и школу, легче учиться и лучше ориентироваться в пространстве). Родители, оказавшись в трудной жизненной ситуации, получают необходимую информационную и психологическую поддержку и координацию на пути лечения ребенка, доступ к лучшим специалистам по детскому зрению в Москве и Санкт-Петербурге и целом ряде других городов РФ.
Изданный Фондом сборник статей «СМОТРИ НА МИР: специалисты о ретинопатии недоношенных», изданный тиражом 1000 экземпляров, бесплатно разошелся по перинатальным центрам и детским больницам по всей стране.
Летом 2021 года в честь 3-летия Фонда прошла большая выставка и фестиваль в Российской Государственной Детской Библиотеке по итогам общероссийского фотопроекта в поддержку семей с недоношенными детьми «Вы не одни!», организованного нашим Фондом в 12 городах.
7 июня 2022 года Фонд провел I Международный Форум по ретинопатии недоношенных в Общественной палате РФ. В нём приняли участие более 150 человек – врачи-офтальмологи из Москвы и регионов, более 40 специалистов онлайн. Приветственное слово направила Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Мария Алексеевна Львова-Белова. По итогам Форума был принят разработанный нами протокол сообщения родителям диагноза «ретинопатия недоношенных» при угрозе отслойки сетчатки у родившихся раньше срока детей.
18 июля 2023 года Фонду исполнилось 5 лет. Ежедневно за помощью в Фонд обращаются семьи с детьми с нарушениями зрения из самых разных уголков России – от Калининграда до Владивостока, а также жители стран СНГ. За всё время работы более 3 тысяч семей получили консультации наших координаторов и врачей-экспертов.
Главный «продукт» Фонда - это счастливый ребенок, который видит мир обоими глазами, и его мама с папой, которые смогли преодолеть трудности и остаться вместе.
Возможности детского организма в раннем возрасте неисчерпаемы. Но чтобы каждая такая история, которая началась непросто, получила счастливый конец, этим семьям нужна наша с вами помощь.
Если Вам нужна помощь или Вы хотите помочь, позвоните по телефону +7(985)431-56-76 или напишите нам info@fond-providenie.ru