Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
«Наш благотворитель не олигарх, а обычный человек — как мы»
В основном фонду «Вера» помогают такие же, как мы, обычные люди с детьми, собакой, ипотекой, а, может, пенсией. Просто однажды этот человек решил, что может и хочет помочь. О таких людях сегодня расскажет Алёна, координатор хосписа «Дегунино». Если у вас тоже есть возможность помогать, пусть и небольшими суммами, подпишитесь на ежемесячные пожертвования
#upd: сбор закрыт. Спасибо вам! Алисе из Ярославля два года. У Алисы СМА — это значит, что мышцы девочки слабее, чем у новорождённого ребёнка. Болезнь диагностировали, когда ей было четыре месяца. Почти сразу она получила лечение — прошла терапию препаратом «Золгенсма». Он позволяет затормозить развитие болезни, но утраченные к этому моменту функции организма уже не вернутся. Чтобы улучшить состояние и укрепить мышцы, Алиса занимается лечебной физкультурой и плаванием. Родители делают ей массажи. Недавно Алиса начала поднимать ножки — это огромное достижение для семьи! Она пока не может самостоятельно сидеть и поднимать голову, но родители верят
Близкие подопечных фонда «Вера» рассказывают, что такое любовь Ко Дню всех влюбленных фонд «Вера» подготовил четыре истории о невербальных пациентах хосписа «Коломенский». Они не могут говорить из-за болезни или несчастного случая, но их жены и мужья — рядом. Супруги пациентов рассказывают, как они встретили друг друга, что для них любовь и как они её выражают. Благодаря координаторам хосписов эти люди могут быть услышаны. Поддержите фонд «Вера»
Спасибо за то, что были с нами в этот день, что приводили родных, друзей и близких. Благодаря вашей поддержке мы отлично провели время и помогли подопечным Фонда Хабенского, фондов «Вера», «Линия жизни» и «Я есть!»
«Её дочь играла на пианино для мамы, навсегда прощаясь»
Координаторы хосписа часто видят, как люди прощаются: закрывая лицо, плачут, не признают то, что случилось, говорят с сотрудниками, держат за руку близкого. Чтобы пережить горе, помогают совершенно неожиданные вещи. В истории Дмитрия Левочского целительной стала музыка. Читайте заметку ниже.
Что такое ознакомительная встреча, зачем нужно групповое собеседование, как помогать профессиональными навыками и как часто волонтёру необходимо приходить в хоспис? Рассказываем о том, какие шаги проходит наш будущий помощник. Присоединяйтесь к первому этапу — ознакомительной встрече, которая пройдет уже 13 февраля в 19:00. Записаться можно здесь
#помочьсейчас: Даше нужен аспиратор и пульсоксиметр
«Мы столько всего пережили вместе: куда только не ездили и какие только реабилитации не проходили с Дашей — были даже в Китае. К сожалению, её состояние не улучшилось. У Даши с рождения тяжёлая форма детского церебрального паралича (ДЦП). Сейчас дочери уже 18 лет, и мы просто приняли её состояние. У неё в глазах одна любовь: ни обид, ни злости. Даше не важны подарки, новые смартфоны, ей нужно, чтобы мы были рядом, обнимали, целовали и разговаривали с ней. Мы понимаем: это испытание, и его надо пройти. Наш выбор — как. Развернуться и уйти проще всего, а обнять и сказать: “Я тебя понимаю” — сложнее. Я очень благодарна мужу за поддержку.
Теперь всё по-взрослому: как подготовиться к 18-летию тяжелобольного ребёнка
Бесплатный вебинар для родителей неизлечимо больных детей от портала «Про Паллиатив»
https://ok.ru/group/56330935861345
Когда ребёнок с тяжёлым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется — 18 свечей на праздничном торте не в силах заставить болезнь отступить. Не исчезнет боль, не отпадет необходимость в лекарствах, специальном питании, медицинских изделиях. Зато в юридическом плане произойдут значительные изменения. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, семья тяжелобольного ребёнка может подготовиться заранее к его восемнадцатому дню рождения. Как это сделать, расскажет Анна Повалихина, старший юрисконсу
Угадайте, как пациенты хосписов называют координаторов
Пишите свои догадки в комментариях, а после — читайте цитаты ниже. Координатор хосписа «Куркино» Мира Тристан делится коллекцией высказываний, которую она назвала «Координатор глазами пациента (и не только)».
. Она часто приходит в хоспис со своим питомцем — джек-расселом Кьярой, а еще Алла помогает с «Тележками радости», гуляет и общается с пациентами, участвует во многих мероприятиях. За месяцы волонтёрства у нее накопилась целая коллекция историй, связанных с пациентами. Одной из них она делится сегодня с вами.
О том, чем может закончиться саботаж пряничного мастер-класса, медбрате в новогоднем образе, неожиданных гостях и о том, что Деда Мороза не стыдно звать, даже если ты уже совсем взрослый.
Рождество принято встречать в кругу семьи — дома за большим столом с угощениями, которые вы сделали все вместе. У тех, кто тяжело болеет, такой возможности часто нет, поэтому команда хосписа делает все возможное, чтобы праздник для пациентов случился. Близкие могут прийти в любое время суток и быть рядом, волонтеры угощают рождественским кексом, батюшка заглядывает в палаты, а из холла доносится пение приезжих музыкантов, смех детей и аромат хвои. В этом году в хосписе «Куркино» прошло особенное Рождество. О том, как это было, рассказывает координатор Мира Тристан — читайте ниже.
«Я неоднократно лежала в хосписе и знаю, как важна поддержка волонтёров для пациентов»
Мария — подопечная фонда «Вера» и наш новый волонтёр. Маше 22 года, у неё генерализованная дистония, из-за которой она не может управлять руками и ногами. Несмотря на болезнь, девушка ведет активный образ жизни, передвигаясь на коляске, работает в нескольких проектах, а в преддверии Нового года Маша захотела стать волонтёром — и поздравить пациентов хосписов. Ведь она не понаслышке знает, как важно, чтобы рядом был человек, который поговорит, послушает и напомнит о том, что прямо сейчас жизнь — продолжается. Ниже делимся тем, как Маше удаётся работать в канале нейропсихологов и эротическом журнале, мо
Декабрь — самый сложный месяц для координаторов хосписов. Нужно организовывать праздник, смеяться, петь, танцевать и в то же время не забывать заглянуть к пациенту, который уже не может ни петь, ни даже выехать из палаты; подышать с родственником, который только что потерял близкого. Нужно быстро распределить подарки, обзвонить благотворителей, принять ящики мандаринов — и среди этой суеты обязательно заметить человека, замедлиться и побыть с ним на 100 процентов.
«Есть в нашей работе такая роскошь — любоваться человеком»
В работе координатора хосписа есть множество плюсов и минусов. Однозначная удача — сотни разных людей, которых координатор встречает на своём пути. Как говорит Анна, сотрудник филиала «Бутово», каждый пациент и его семья — уникальное явление. К каждому нужно искать подход, каждому ты можешь помочь по-своему и каждый оставит после себя особенные воспоминания. Сегодня мы делимся заметкой координатора Анны. Истории посвящены Марии Алексеевне, но на самом деле они о каждом пациенте, которого встречает координатор хосписа, и о том, какие отношения складываются между ними.
«Юрий Андреевич часто выезжает в холл смотреть любимые фильмы: русские детективы и западные вестерны. Всё бы ничего, если бы не акустика холла, которая при выкриках майора Пронина “Стой, стрелять буду!” заставляет подпрыгнуть каждого. И всё это обязательно вприкуску с мороженым. На мои просьбы посмотреть что-то более романтичное и милосердное выдаётся фраза: “Ещё чего, под мороженое — самое то!”.
1303 человека посетили встречу для будущих волонтёров в 2024 году
Наши коллеги провели 24 мероприятия за прошлый год: очно и онлайн, а однажды даже устроили встречу в хосписе «Люблино» — чтобы сразу познакомить с учреждением изнутри. Они рассказывали о том, как можно помогать нашим подопечным и что для этого нужно. Наши новые сторонники задавали вопросы и знакомились между собой, а потом приходили к нам как фотоволонтёры, хосписные помощники, автоволонтёры, мастера красоты, администраторы и дизайнеры. С такой поддержкой мы помогли тысячам семей! Мы надеемся, что вас будет ещё больше, ведь у нас большие планы, и без помощников не справиться. Записывайтесь на ознакомительную встречу
Спасибо, что привозите мандарины и подарки для пациентов в хосписы, спасибо, что отправляете игрушки, блендеры, постельное белье, умные колонки для тяжелобольных детей в регионы. Мы благодарны нашим волонтёрам, которые украшают ёлки в учреждениях, рисуют сказку на окнах в палатах, устраивают «Тележки радости» с «Оливье», селёдкой, икрой и глинтвейном. Только вместе с нашими сторонниками мы сможем организовать настоящий Новый год для неизлечимо больных людей и их близких. И, кажется, у нас уже получилось!
#upd: сбор закрыт. Спасибо вам большое! «Я знаю, что после пересадки лёгких важно как можно больше двигаться, поэтому часто представляю, как после трансплантации иду учиться латиноамериканским танцам. Четыре года назад я приехала из Мурманска на консультацию в центр В.И. Шумакова в Москве, где мне сказали, что единственный вариант — оставаться и дожидаться пересадки лёгких. В России её делают только в двух городах: Санкт-Петербурге и Москве. Уезжать из города нельзя: если раздастся долгожданный звонок, будет всего пара часов, чтобы успеть приехать в больницу. Я живу одна на съёмной квартире и очень скучаю по родному Мурманску: белым ноч