Далидович Елизавета Александровна, 18.06.2010 г. р.
Лизочка - первый, долгожданный и выстраданный ребенок. После одной неудачной беременности, длительного лечения, наконец-то свершилось чудо и я узнала что стану мамой! Однако беременность протекала тяжело, с угрозой прерывания на всем протяжении. Я постоянно находилась в стационарах и молилась о том, чтобы доносить ребенка. И вот в 38 недель, 18.06.2010 года,путем кесарева сечения, появилась на свет моя малышка. Услышав долгожданный крик я была счастлива, с ребенком было все в порядке!
Дочурка росла и развивалась соответственно возрасту, периодически болела ОРВИ. Отитов не было никогда. Ежегодно проходили медосмотры в поликлиниках, по заключениям врачей ребенок был здоров.
И вот в 7, 5 лет в январе 2018 года мы обратили внимание на то, что ребенок плохо слышит правым ухом. Мы сразу обратились к отоларингологу в поликлинику по месту жительства. Был поставлен диагноз острого правостороннего отита и начато лечение. Мы прошли 2 курса физиотерапии, продувание слуховой трубы, пневмомассаж, капали противовоспалительные и сосудосуживающие препараты. После 4 месяцев неэффективного лечения, мы наконец попали на консультацию к сурдологу. Нам сразу же ставят диагноз острого секреторного отита и направляют в стационар. Там нам делают операцию - аденотомию- и мы вновь получаем курс противовоспалительного и физиотерапевтического лечения, проводим КТ височных костей. По результату КТ диагноз секреторного отита подтверждается и нас выписывают с улучшением.
Однако улучшения у Лизочки не наступило, слух также отсутствует. Через 2 месяца после оперативного лечения нам предложили провести шунтирование барабанной полости с целью удаления жидкости из полости среднего уха. Уже понимая, что любые рекомендации и предложения не приводят ни к какому улучшению, мы решили провести дополнительные исследования КТ височных костей в нескольких независимых мед. учреждениях.
В первом же исследовании прозвучал диагноз холестеатомы. Это опухоль, которая растет, разрушает костную ткань, и приводит к полной потере слуха, а так же развитию серьезных осложнений – пареза лицевого нерва, менингита, менингоэнцефалита, церебрального абсцесса, отека головного мозга, комы...
Очень опасное новообразование... Операция по удалению опухоли длится более 4 часов.
В Лор НИИ г Санкт-Петербурга диагноз холестеатомы был подтвержден и рекомендовано оперативное лечение. Как и ожидалось, шунтирование, которое предлагали вначале, было абсолютно бесполезно и даже хуже, скрыло бы наши настоящие проблемы...
Мы поняли что столкнулись с серьезным заболеванием и стали изучать историю операций, которую проводят ведущие врачи в наших ведущих клиниках. Ничего утешительного, даже лучшие врачи оперируют так, что 50 процентов операций приводят к рецидиву, холестеатома остается и продолжает разъедать кость. Приходиться делать повторные и повторные операции. Между операциями - серьезные ограничения по образу жизни. Как можно ребенка подвергать таким мучениям!? И никаких гарантий восстановления слуха, хоть бы не было осложнений. И большие суммы за каждую операцию...
Мы начали искать решения за рубежом. И нашли!
В клинике «GLOBAL HEARING» США, штат Калифорния, г. Пало – Альто, успешно проводят подобные операции уже более 30 лет. Мы тут же отправили запрос. Доктор Джозеф Робертсон проанализировал КТ, подтвердил наличие холестеатомы большого размера с прорастанием в сосцевидный отросток, вовлечением в патологический процесс косточек среднего уха. Существует большая вероятность прорастания опухоли в головной мозг с развитием вторичного гнойного менингита.
Доктор Джозеф Робертсон готов провести Лизочке две операции на среднем ухе и обещает восстановить ребенку слух.
Но к сожалению, счет выставленный за операции, для нашей семьи неподъемный!
Когда родилась Лизочка мы снимали однокомнатную квартиру. Потом родился второй ребенок и мы все продолжали снимать однокомнатную квартиру. Но Лизочка подросла и мы решили вложить все накопленные за долгие годы средства в ипотеку. И в настоящий момент и я не работаю, ухаживаю за вторым малышом, и вся зарплата мужа уходит на оплату ипотеки и содержание семьи.
Мы просим своих друзей и всех неравнодушных людей- Пожалуйста, помогите Лизочке вновь услышать мир и наслаждаться полноценной жизнью! Пусть наша дочурка будет здорова!
С уважением и надеждой, мама Елизаветы.
---------------
В связи с возникающими у Вас вопросами, напишу немного подробнее.
Холестеатома является доброкачественной опухолью, которая обладает инвазивным характером – вызывает деструкцию ( разрушение) подлежащих костных стенок и слуховых косточек, имеет склонность к инфицированию и нагноению.
Локализуется в среднем ухе с возможностью распространения на сосцевидный отросток,что у нас и произошло.
В ходе разрастания разрушает соседние ткани и костные образования. ( у нас разрушены слуховые косточки и височная кость).
Давно существующая холестеатома содержит токсическую жидкость , прорыв которой ведет к развитию менингита или менингоэнцефалита. Эти осложнения могут привести к гибели больного от отека головного мозга. Обострение среднего отита часто сопровождается гнойным распадом холестеатомы , обуславливающим развитие гнойного лабиринтита и менингита, околосинусового и экстрадурального абсцесса, абсцесса головного мозга, отогенного сепсиса.
В начальном периоде холестеатома имеет бессимптомное течение, что у нас и наблюдалось.
Социальная значимость этого заболевания обусловлена как потенциальной опасностью для жизни больного в результате развития тяжелейших осложнений (менингит, абсцесс мозга, тромбоз сигмовидного синуса), так и возможностью развития лабиринтита, пареза или паралича лицевого нерва, тугоухости.
Лечение-только хирургическое-радикальное удаление образования.
В 50 % случаев после операции холестеатома рецидивирует (вырастает вновь).
------------------
У многих возникает вопрос, почему Америка? Постараюсь ответить.
Во-первых, проблемы со слухом у Лизочки мы заметили в январе 2018 года. И сразу начали лечение. Ходили в поликлиники к различным лорам, к сурдологам, делали КТ и другие обследования, сделали аденотомию. Более 6 месяцев лечения у различных врачей и никто даже не предположил наличие холестеатомы.
Во-вторых, мы хотим не просто в Америку, а клинику Global Hearing специализирующуюся на восстановлении слуха. Одну из лучших в мире. Операции по удалению делают и в Европе. Если рассматривать Европу (Герамния, Израиль), то там стоимость операции сопоставима со стоимостью в клинике Global Hearing. Но эти клиники широкопрофильные, а не специализированные. И ни в одной из клиник Европы не готовы рассматривать КТ и другие документы, а предлагают провести либо видео конференции, либо приехать в клинику и начать обследования на месте. А это дополнительные деньги и не маленькие. Например, видеоконференция 650 евро (50 тыс 700 руб ), за то чтобы по скайпу профессор, который не говорит на русском задал вопросы (значит еще нужен переводчик - отдельные деньги), ответы на которые у него уже есть - все документы по обследованиям мы высылали. В клинике Global Hearing нам смогли поставить диагноз и определить методику лечения по высланным документам - бесплатно.
В-третьих, почему не в России. В России тоже делают операции по удалению холестеатомы. Тут нужно выразить большую благодарность Лор НИИ и ее заведующей взрослого отделения Астащенко Светлане Витальевне. Именно она смогла первой поставить диагноз. Да, я считаю, что в Лор НИИ работают лучшие отоларингологи в России. И если нам не удастся собрать необходимую сумму для операции в клинике Global Hearing, то мы будем пытаться оперироваться в Лор НИИ у Аникина Игоря Анатольевича.
Но если рассматривать сложность и успешность операций, выполненых в Лор НИИ и в клинике Global Hearing, то в клинике Global Hearing статистика намного лучше. Например, рецидивов по повторному разрастанию холестеатомы в Global Hearing нет, а в Лор НИИ есть. Есть ряд сложных операций по восстановлению слуха, которые не производят ни в России, ни в Европе, но успешно проводят конкретно в клинике Global Hearing. С чем это связано, мне неизвестно, возможно с аппаратурой или с материалами или с чем-то другим, но это факт.
Кроме того,доктор Робертсон обещает восстановить ребенку слух на 2 этапе оперативного лечения. В наших же клиниках речи о слухе не ведется вообще, то есть слышать Лиза не будет...
В-четвертых, многие фонды (а мы расчитываем на помощь фондов) собирают деньги для конкретных клиник. И наиболее востребованная клиника по восстановлению слуха это клиника Global Hearing. И это тоже не просто так, а потому что именно это клиника имеет огромный успешный опыт по выполнению сложных операций для восстановления слуха.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев