Группа поддержки Тарасова Ксения СМА 1 тип

Сделайте, пожалуйста, репост!!!⤵ Добрый день, дорогие друзья и помощники! У Ксюши спинальная амиотрафия(СМА)- самый тяжелый и агрессивный тип (по прогнозам наших врачей, такие дети не доживают до двух лет). СМА съедает все ее мышцы, они вообще перестают двигаться и с течением времени такие дети перестают дышать сами (зачастую их подключают к аппарату искусственной вентиляции легких через трахеостому), в нашем случае Ксюша дышит через маску неинвазивной вентиляции легких, когда спит. Ксюша сама не может кушать, и я кормлю ее через зонд. К нашему сожалению, Ксюшу нельзя больше так кормить. Она и так через зонд ела почти три года, а через зонд можно кушать только два, три месяца. Установка зо