Группа помощи.Юля Новокшонова.Томск

Ты не испытываешь огромной радости от подарков, от воздушных шаров и т.п....Но это не значит, что тебе это не интересно... Просто у тебя свое видение на мир. Свое особенное видение. Своя особенная радость❤ Любим тебя, дочь❤ Ты наше ЧУДО, изменившее ЖИЗНИ💫 С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!

Ровно через месяц тебе будет 5 ЛЕТ🙄 Время, не лети со скоростью света... Позавчера Юляшка сама стала делать "чмок"☺Невероятно💫Но факт:)Я так неожиданно обрадовалась и Юля вслед за мной😄Но смех у нее закончился слезами. Она будто понимает, что чуток не доделывает и из-за этого расстраивается🙃 Но вы только посмотрите, как это мило❤💫 Я горжусь тобой❤ Ты наша маленькая большая девочка❤ Вы можете помочь Юляшке попасть на курс реабилитации в Москве по этим реквизитам⬇ ✅СБЕРБАНК 4276 6400 1210 3943 (Антонина Викторовна Новокшонова- мама Юли) ✅PayPal julinov15@mail.ru Благодарим вас!!!

Вот так мы завершили второй курс в Москве🙏🏼 Мы настолько сильно вам всем БЛАГОДАРНЫ🙏🏼Не описать словами😭 Вы дарите возможность восстанавливать нашу ДЕВОЧКУ, нашу ЧЕМПИОНКУ💪🏼 Раньше я думала, что сама многое смогу сделать, научить её. Но теперь понимаю, как важны профессионалы. Мы хотим приехать сюда снова. Нам советуют через месяц. Мы планировали через 1,5-2, но в связи с карантином, поездка откладывается на неопределенное время(( В мае мы записались к одному спецу по глазкам(будем отменять запись). В планах было пройти обследование почек и консультацию по питанию(тоже теперь откладывается).Для меня теперь эти два слова на столько тесно связаны😔(питание и почки).Теперь от этого зависит жизнь нашей дочки. После недавнего приема у нефролога,я много чего узнала нового. И опять углубилась в основу-ПИТАНИЕ. ⠀ ДЕВОЧКА МОЯ, ты самая сильная на свете💫 ❗Нам очень нужна ваша помощь❗ ⠀ Не смотря на остальные поражения органов, Юле нужно заниматься, нужно двигаться. И делать это правильно, чтобы восстанавливались нейронные связи. ДВИЖЕНИЕ-это жизнь. Чем лучше будет Юляшка двигаться самостоятельно, тем здоровее будут все органы. Я думаю не нужно вам это рассказывать, вы это и сами понимаете😌 ЛЮДИ МОИ ДОРОГИЕ 🙏🏼 Нам важны ЛЮБЫЕ переводы. Нам важны ваши РЕПОСТЫ именно так о Юляше могут узнать другие. ‼РЕКВИЗИТЫ для помощи‼ . ✅СБЕРБАНК 4276 6400 1210 3943 (Антонина Викторовна Н. мама Юли) ✅PayPal julinov15@mail.ru

Нас окружают невероятно потрясающей души люди🙌🏼 ❤БЛАГОДАРЮ❤ Но это случилось не сразу, а только с осознанием происходящего, с принятием всего вокруг...и всех...(что еще в процессе). И ведь действительно, мы чаще встречаем *себеподобных Когда я не принимала Юлю, агрессия из меня просто вулканом рвалась наружу...и каждый второй человек был злым,раздражительный,вечно чем то не довольным...*отражениеменя Приняла Юлю.Принимаю себя. Принять-это НЕ значит пустить всё на самотек. Это четкое понятие для чего, зачем и что нужно делать. А на видео выходной с друзьями. ЦЕНЮ❤БЛАГОДАРЮ❤что вы есть🙏🏼

Я сомневалась на счет следующего приезда в Москву, как и в прошлый раз...В специалистах- НИСКОЛЕЧКО!!! Переживала(ю) из-за денег. Суммы огромные. Но здесь наша девочка расцветает и становится сильнее🙏🏼 В центре Натальи Пыхтиной Юля получает нужную, правильную☝🏼 нагрузку за 1-2 часа в день. Без слез и истерик, что для меня ОЧЕНЬ важно! В прошлую поездку весной 2019 г.мы увезли домой умелку: "подготовку к четверенькам" и сохранили её. В этот раз, Юля сама может встать на четвереньки🙏🏼Это ли не прямой знак, что мы на верном пути?!? Не всегда она это делает, т.к вестибулярный аппарат страдает из-за гипотрофии мозжечка и плохого зрения. Но ведь мы и это наверстаем💪🏼И да, не так давно Юля и этого не могла делать. После каждой умелки, во мне просыпается вдохновение💫Юляшка- мое ВДОХНОВЕНИЕ!!! Именно это заряжает и заставляет двигаться. Именно это мотивирует. Именно это придает силы🙏🏼 . . . РЕКВИЗИТЫ для помощи‼ . ✅СБЕРБАНК 4276 6400 1210 3943 (Антонина Викторовна Н. мама Юли) ✅PayPal julinov15@mail.ru

У каждого своя реальность... И мы всегда в праве ее изменить... Мы выбираем - БОРОТЬСЯ Ее душа выбрала такое тело...для чего-то. Это её выбор. И я принимаю его. Но она мне всем своим телом показывает: Мам, смотри, как я могу...; Покажи мне как правильно это сделать...Ура!У меня получается!... Она всем показывает, как ее научили тети🙏🏼Как я её научила... Она тает от слов похвалы и всё больше хочет показать, что Я МОГУ!!! Она будто пытается вырваться из оков другого мира. Она реально среди двух миров. Если ее оставить лежать одну, она часто "уплывает" в другое пространство... Если она сидит играет с тобой, то это совсем другой ребенок... Я хочу чтобы Юляша двигалась сама! Хочу, чтобы все ж

Юля вчера научилась желать СПОКОЙНОЙ НОЧИ😭🙏🏼 ⠀ Причем это была её инициатива🙄 Я говорю:давай папе позвоним, он там уже спать собирается (разница во времени 4 часа). А Юля начинает махать "пока". 🤔 И вчера махала, когда мы про "пора спать" разговаривали... И тут до меня дошло, а вдруг она так желает спок.ночи?!🤔Но сказать не может... ⠀ В считанные секунды я соединяю два жеста (которые Юляшка знает: "пока" и "спать"-ручки на щечки). И ВуалЯ😍💃 Счастлива ли я?! До безумия😍 Знаете как мы все радуемся,когда Юля желает СПОКОЙНОЙ НОЧИ☺ Мы понимаем друг друга всё больше 🙏🏼Мы общаемся🙏🏼 ⠀ Люблю❤Ценю🙏🏼Горжусь👍🏻

Наша труженица❤🙏🏼 Стоит🙏🏼Визуализируйте вместе с нами😉😘 ⠀  У нас здесь режим👌🏼А дома както не очень получалось🙈 И как это круто, скажу я вам😍 Встаем с 6- 7:30(всё зависит от того, как Юля спала ночью и во сколько уснула в ночь). Ложимся: Юля в с 8-10, мы с 9-11. ⠀ Лфк утром и после обеда 🏋🏼 3 раза в неделю логопед утром и после обеда по пол часа (массаж лица/занятие)🤹🏼 ⠀ Раз в неделю работа с нейропсихологом (сегодня я тоже "полечилась").🧠 И остеопат (На днях пойдем.Будет работа в 4 руки👍🏻). На сколько часто, пока не знаю. Смотрит по состоянию ребенка.Обычно 1 раз в неделю.

 одной особенной мамы, мы записались обследовать Юлины глаза, в Москву к Сидоренко Е.Е.  Вроде не ошиблись 🙏🏼Врач грамотный, четко отвечает на поставленный вопрос. Четко и настолько развернуто, что мы с мамой были не много в шоке (почему не приехали сюда раньше😞). 1)Он показал нам, как Юля видит сейчас (скорее всего). Показал через оптику. И мы увидели сплошноц туман. Не знаю как тут можно различать картинки,но всё же, она это делает. Неврология/мозг - штука очень не предсказуемая...Но если есть близорукость/дальнозоркость, корректировать нужно обязательно!!!Нужно помогать глазам,ведь им и так не очень просто. 2)Е.Е. рассказал, почему Юля давит глаза... Ранее,мы слышали вариант про "мультики" (когда надавишь на глаз и в темноте будто шарики летают). Он предложил др.версию - кайф😳 (что главные мышцы соединены с сердечной и др.органами и якобы при надавливании замедляется процесс этих органов и от того она получает своеобразную эйфорию😨.  3)Сказал,что ни в коем случае нельзя было капать эти чертовы капли в глаза нашему ребенку.Помните историю про операцию?! #зрение_jul Этот расствор просто разьел ей глаз. Если можно было, он бы сматерился при нас (ну мне так показалось🙈) и знаете, я бы его поддержала. (Эти капли были назначены Юле 3 года назад врачом - Скрипец П.П. И терапия, которую он назначил-чрезкожная стимуляция,опасна для Юли, т.к.может вызвать Эпи). 4)Е.Е. сказал, что нам ОЧЕНЬ повезло, что Юляшке тогда, 3 года назад, отказались делать в Новосибе сложную пластику глаза (когда его "прорвало"). Я тоже об этом писала #зрение_jul. Во первых,это наисложнейшая и долгая операция (глаз режут пополам😩. И об этом все умалчивали). А во вторых, донорский материал в 95% случаев отторгается. Короче, полная ж.па.  А еще похвалил нашего томского врача, что с легкой руки она все сделала как надо 👌🏼т.к. такие операции тоже очень часто имеют осложнения.  Благодарю Бога, что уберег нас 🙏🏼 В общем, рекомендации и дальнейшие действия:  ✅Выписал очки четко по Юлиному зрению +9 + 10 (с комментариями, что до этого очки были не правильные😳,т.к. у Юли перинатальное поражение ЦНС - зрение таким способом не улучшить.  Только настройка четкости видения (линзы/очки). Сразу заказали очки (уже готовы и ждут нас в клинике). Утонченные линзы стоят 16 тыс.руб. без оправ (сделали на наши). В нашем случае,в идеале, чередовать с контактными. ✅пройти полное обследование ГЛАЗ (госпитализация по ОМС на несколько дней).Уже записались🙏🏼Что нам будут делать обязательно расскажу. ✅ аппаратное лечение (подобранное именно под Юлю, поэтому написать не могу). Что хотела сказать...никому нельзя доверять на 100%. Всё нужно перепроверять, полностью вникать в суть, искать доп.информацию, советоваться с несколькими опытными врачами.  Всем желаем ЗДОРОВЬЯ 🙏🏼❤ Берегите друг друга❤

ЗРЕНИЕ #зрение_jul У Юли зрение +9 +10 с рождения. Это огромнейший "плюс"😞 Вспомните людей, наверняка когда-нибудь видели, с толстыми очками и большми глазами в них (я помню такое из детства). Это сейчас можно сделать тонкие линзы на очки или использовать контактные👌🏼 ⠀ В год Юле выписали очки на +6, с надеждой, что зрение скорректируется в лучшую сторону...Прошло 3,5 года, результата нет😔Но и очки мы не очень хорошо носили. Сложно конечно с лежачим ребенком это делать...поворачивается на бок и всё-съехали. На животе-тоже никак.А это Юлины любимые позы🙈 Когда стала активнее, научилась снимать. Если случился псих, надеть очки не реально. Возможно, где-то я дала слабину, с целью сохранения своей психики...каюсь... ⠀ Отныне, всё будет иначе🙌🏼 Никакой слабины👊🏼 Родственники готовьтесь😄 Буду ругать всех и очень сильно, если увижу Юляху без очков🤓 С рождения проверяли зрение в местных клиниках и в Новосибе. Все ссылаются на неврологию, мол помочь ничем не можем. И на сколько Юля видит не понятно и сказать никто не может. По моим наблюдениям-зрение сохранно🙏🏼Я множество раз это проверяла и хорошие специалисты говорят то же самое🙏🏼 Верю🙏🏼 ⠀ Юляшиным глазкам нужно помочь.И я очень верю,что это можно сделать🙏🏼Правильно помочь🙏🏼 Но прежде чем правильно помочь, нужно ПРАВИЛЬНО обследовать🙏🏼