Предыдущая публикация
История Маруси
Маленькая Маруся очень хочет дышать легко.
Жительница острова Сахалин Лариса Качайкина в октябре 2010 года родила дочь Машу. В 3-дневном возрасте врачи поставили ребенку диагноз «порок сердца». Девочка поступила в отделение патологии новорожденных (ОПН) в Южно-Сахалинске. Во время нахождения в больнице у ребенка стали расти гемангиомы (доброкачественные опухоли из кровеносных сосудов) на щечках, нижней губе, на языке, небе, деснах. Маша стала учащенно дышать, появилась осиплость голоса. Встревоженная мать просила обратить на это внимание лечащего врача, а также хирурга, мотивируя тем, что гемангиомы вырастают в дыхательных путях и дети задыхаются. Врачи только посмеялись над «страхами» матери и выписали с ребенком домой с диагнозом ларинго-фарингит, назначив прием через месяц.
Дома ребенку становилось все хуже, голос пропадал и ровно через неделю после выписки из больницы Машу на «Скорой» доставили в реанимацию и подключили к аппарату искусственного дыхания (ИВЛ). Была проведена бронхоскопия и подозрения мамы подтвердились – растущие гемангиомы начали перекрывать дыхательные пути.
Начмед детской больницы узнала о существовании Марии только после поступления ребенка в реанимацию. За все время пребывания в ОПН (37 дней) заведующая отделением ни разу не сообщила на «планерках», что у них в отделении лежит ребенок с пороком сердца и прогрессирующими гемангиомами.
В течение двух месяцев Маша находилась в реанимации, периодически ее подключали к ИВЛ, давали ударные дозы антибиотиков и гормонов. За это время у ребенка ухудшилось состояние по пороку сердца, она переболела несколькими видами больничных инфекций, включая синегнойную палочку, перенесла двустороннее воспаление легких, гемангиомы продолжали расти.
Попасть на прием к губернатору Сахалинской области родители не могли, хотя неоднократно обращались с просьбой об аудиенции в приемную губернатора. Через некоторое время удалось добиться приема у Заместителя губернатора, Министра социальной защиты Сахалинской области, Трутневой И.И., которая пообещала оказать всевозможную помощь. Была организована «телемедицина» с ведущими российскими специалистами и прилетал для консультирования торакальный хирург из г. Хабаровск. После ряда консилиумов было решено транспортировать ребенка в «Кардио-центр» г. Хабаровск для проведения операции на сердце.
13 января 2011г. в сопровождении врача-реаниматолога Маша с мамой вылетели в г. Хабаровск.
17 января 2011г. заведующим отделением детской кардиохирургии Некрасовым Д.А. была успешно проведена операция на сердце.
08 февраля 2011г. в сопровождении сахалинских реаниматологов Качайкины вылетели в Челябинск для дальнейшего лечения гемангиом.
10 февраля 2011г. в Челябинской Детской Областной Больнице (ЧДОБ) Марии была поставлена трахеостома (трубочка в горле, позволяющая ребенку дышать).
11 февраля 2011г. профессором Челябинской Детской Областной Больницы Абушкиным А.И. проведен ряд лазерных операций на наружных и внутренних гемангиомах (впоследствии, по мнению московских и израильских специалистов, оказалось, что детям до двух лет такие операции противопоказаны, так как провоцируют интенсивный рост новых образований).
После месячного пребывания в реанимации ЧДОБ Маша с мамой были выписаны, следующая операция была назначена на июнь 2011г.
Вылет обратно на Сахалин не представлялся возможным, в связи со сложившейся ситуацией в Японии и невозможностью вылета за Качайкиными сахалинских врачей-реаниматологов. Было принято решение снять квартиру и оставаться в Челябинске. В чужом городе, на съемной квартире одна с больным ребенком, без друзей, с тающими финансами, Лариса не могла даже выйти в магазин, так как нельзя было оставить Марию одну ни на минуту, а брать с собой не представлялось возможным. Подруга детства с Украины, узнав о сложившейся ситуации, обратилась с просьбой о помощи на форум челябинских мам. Добрые люди откликнулись, привезли детские вещи, продукты, памперсы, кроватку и прочие необходимые маме с ребенком вещи.
Неожиданно челябинские медики заявили об отказе в проведении повторной операции, планируемой на июнь, мотивируя это тем, что сахалинский ФОМС не выполнил данное ранее обязательство об оплате первой, уже проведенной, операции (стоимостью 100000 рублей), на что Сахалин ответил, что никаких конкретных счетов ЧДОБ предоставлено не было, и ситуация зашла в тупик.
Вскоре приехало телевидение, и сюжеты о Марии прошли по местным и российским каналам (Рен ТВ, Вести-24, 5 канал, НТВ). Вышла статья в газете «Комсомольская правда» (Уральский регион), приехал Уполномоченный представитель Президента по правам человека в Челябинской области Алексей Севастьянов (уроженец г. Холмск Сахалинской обл.). Со всей России звонили люди, предлагали помощь, присылали деньги на счет, о своих земляках наконец вспомнили и сахалинцы. По каналу АСТВ было показано несколько сюжетов, были опубликованы статьи в газетах «В каждый дом», «ТелеМир», «ТелеСемь». Коллеги Ларисы, музыканты со всей Сахалинской области, выступили в благотворительном концерте «Выздоравливай, Маруся!».
Гемангиомы продолжали расти, и Ларисе с ребёнком от частного лица поступило предложение об оплате расходов на транспортировку в сопровождении врача-реаниматолога и лечение в РДКБ (Российская Детская Клиническая больница) в г. Москва. В апреле Качайкины прилетели в Москву и поступили в хирургическое отделение РДКБ. Московские медики не смогли сделать полноценно бронхоскопию, в связи с непроходимостью в дыхательных путях ребенка. Было назначено медикаментозное лечение и даны рекомендации приехать на обследование через год.
Улучшения состояния Маруси не наступало, и благодаря средствам, помощи и поддержке самых разных людей, не оставшихся равнодушными, была организована поездка в Израиль, к знаменитому доктору Ари Диро, больница Ихилов г. Тель-Авив.
Израильские врачи провели диагностику. Ребенку начали давать пропронолол (этот препарат уже 5 лет успешно применяется за рубежом для лечения гемангиом). Врачи провели различные обследования, но, как и московские коллеги, не смогли пройти внутрь дыхательных путей, в связи с чем были выдвинуты предположения о причинах стеноза гортани – рубцевание после лазерной операции в г. Челябинск. В результате компьютерной томографии у Маруси были обнаружены множественные гемангиомы сосудов головного мозга. Стоимость девяти дней госпитализации и полного обследования в клинике составила 20085,34 доллара.
Все вопросы, связанные с лечением Маши Качайкиной, обещал взять под личный контроль губернатор Сахалинской области. Александр Хорошавин сообщил, что все затраты на лечение за рубежом до полного выздоровления девочки будут оплачены из областного бюджета в полном объеме.
Но, несмотря на все обещания, помощь, полученная от областных властей, не смогла компенсировать даже сумм, ранее потраченных на лечение ребенка. Министерством Здравоохранения Сахалинской области была выделена единовременная помощь в размере 300000 рублей, с вычетом подоходного налога общая сумма, полученная Ларисой Качайкиной, составила 261000 рублей.
В 2011 году на лечение Маши Качайкиной в Израиле, а также на авиабилеты, съем жилья и проживание было потрачено в общей сложности около 25000 долларов, не считая 3000 евро, потраченных на расходные материалы, закупленные для Маруси в Германии и Израиле (трахеостомические трубки, катеторы, 2 электроотсоса для проведения санации, подкладочные материалы и бандажи для трахеостомы и т.д.).
Длительное время ребенку нужно было принимать дорогостоящие препараты. Два с половиной года, ровно столько у Маши в горле стояла трубочка, родители ежемесячно закупали расходные материалы на сумму от 1000 до 1300 долларов, всё это делалось благодаря помощи неравнодушных людей.
В 2013 году Качайкины ещё дважды выезжали на лечение в Израиль к доктору Диро, было проведено три операции по удалению гемангиомы гортани, декануляция(ура!) и операция по закрытию отверстия, оставшегося после трахеостомической трубки. Тогда на лечение было потрачено 48497 евро, выделенных по распоряжению губернатора Сахалинской области Хорошавина А.В., после было выделено ещё 500000 рублей, 2500 долларов из этой суммы ушло на частичную оплату съёмного жилья. В общей сложности в 2013 году Лариса с Марусей провели в Израиле почти семь месяцев. Большая часть средств на проживание, съёмную квартиру, авиабилеты, расходные материалы и т.д. были собраны благодаря помощи неравнодушных людей. В октябре 2013 года Лариса с Машей вернулись домой, без трубки! Это была победа! Казалось - всё, можно жить спокойно. Маруся пошла в детский садик, да, ей продлевали инвалидность, она часто болела, но мама не делала акцент на том, что её девочка чем-то отличается от других детей. Да, нужна пластика лица, но, это всё позже, по поводу прооперированного порока сердца наблюдает кардиолог, всё было хорошо на протяжении полутора лет. 21 мая 2015 года мама Маши обратила внимание на то, что периодически, на вдохе, начала втягиваться ярёмная впадина, появились проблемы с дыханием. В ночь с 24 на 25 мая девочке стало трудно дышать, появились круги под глазами, обильная испарина, это состояние удалось снять с помощью ингаляций с беродуалом, гормональной терапии (преднизолон), антигистаминных препаратов (зиртек, цитрин), всё это Лариса использует и сейчас чтобы Маше легче дышалось.
25 мая 2015 года Лариса связалась с координатором доктора Диро (лечащего врача Маруси), в течение недели будет назначена дата обследования в клинике Ихилов г. Тель-Авив. После проведения ларинго- и трахеоскопии будет определена дальнейшая тактика лечения. Счёт из клиники на предстоящую поездку составил 7689,57 евро, от выделенных правительством Сахалинской области в 2013 году средств на лечение осталось 426000 рублей. Необходимо в короткие сроки собрать еще 5000 долларов. Данная сумма необходима для покрытия остатка счёта из больницы, на медицинскую страховку, авиабилеты, съём жилья и проживание в период лечения.
Просим откликнуться всех неравнодушных людей.
Маруся очень хочет дышать свободно и легко!
**************************************************
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ ДЛЯ МАШЕНЬКИ
**************************************************
Карта сбербанк (VISA)
4276 5000 1690 4839
Киви кошелек +79621209274
Яндекс деньги 410013192334850
Телефон мамы: +79621209274
Качайкина Лариса Владимировна
А так же можно осуществить перевод
с помощью мобильного банка на номер мамы.
Следующая публикация
Нет комментариев