НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ! Беда пришла в дом бывшего жителя Билибино Куликовского Александра, он служил в пожарной части. 🆘🆘🆘25 декабря 2019 года в его семье родился долгожданный сынок - Матвей.🆘🆘🆘
Он родился здоровым доношенным ребёнком.
Пол года назад они жили обычной жизнью, как живут миллионы семей в нашей стране. Ничего не предвещало беды...
Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем. К сожалению эта малая вероятность выпала испытанием на долю их маленького сыночка.
Куликовский Матвей, 5 месяцев, г. Санкт-Петербург. Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа,болезнь Верднига-Хоффмана, очень серьёзное генетическое заболевание.
У таких деток производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, но интеллект при этом полностью сохраняется.
Долгое время не существовало эффективного лечения. В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов - ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, дышать самостоятельно.
Этот укол, который спасёт нашего ребёнка стоит 2.4 миллиона долларов ( именно долларов!). Просто неподъёмная сумма для одной семьи.
Прошу, откликнитесь, отзовитесь, люди, готовые помочь. Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат. Если каждый сделает маленький вклад и передаст информацию своим друзьям, то сумма перестанет казаться такой страшной.
ПОДАРИТЕ Матвею ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ С ЗАДОРНЫМ ДЕТСКИМ СМЕХОМ, ПЕРВЫМИ ШАГАМИ И ВОЗМОЖНОСТЬЮ ВДЫХАТЬ ВОЗДУХ ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!
🔴🔴🔴Мы просим вашей помощи❗❗❗❗❗❗❗
↘ Реквизиты для перечисления денежных средств ↙
⠀
• С карты Сбербанка:
✅2202 2013 9265 5722, получатель Александр Евгеньевич К. ⠀
✅4817 7601 0141 0607, получатель Анна Игоревна Б.
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Пожертвование для Матвея Куликовского»❗ в Билибино связь по тел.89246672485
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев