Предыдущая публикация
Привет Всем!!!
Мы приехали домой. Долго не могла придти в себя, что бы все изложить. Но сегодня поняла, что выхода нет и говорить придется т.к. дни совсем на исходе.
Начну с того, что результаты новой диагностики показали сильную прогрессию. Повреждение мышечных тканей за 3 года с конечностей до коленного и локтевого суставов составляет около 85%. Многим наверно будет ясна картина, как вы прочтете статью, которая будет ниже в ссылке, а пока рассказываю дальше. Кроме МРТ мышц клиника ННЦМИД г. Астаны к сожалению не какой диагностики проводить не стала, в связи со своей скудной базой в области данного заболевания. У меня получилось переговорить с Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна – Главный детский невролог Р.К., доктор медицинских наук, профессор, директор по науке, образованию и развитию АО «Национального научного центра материнства и детства» Астаны.
По ее словам шансов на выздоровления нет и сроки очень коротки. В связи с тяжестью данного заболевания основная задача купить аппарат искусственной вентиляции легких т.к. остановка дыхания может произойти в любой момент, и чаще всего во время ночного сна. В связи атрофированными мышцами наши легкие перестают получать кислород в полном объеме и единственным спасением на данный момент является этот самый аппарат. Цена его просто заоблачная и страшная около 5380000 т.тг, но она не дает права оставить ребенка умирать, тем более такой страшной смертью. По ее словам это единственное спасение дать возможности прожить Глебу много лет. Мне трудно говорить об этом но с таким заболевание страшно то, что до последнего момента человек находится в полном сознании и осознании того что с ним происходит. А аппарат дает легким возможность дышать и естественно жить дальше нормальной жизнью.
Наверно не каждый может объяснить ребенку, почему так все сложно, но дать возможность жить хоть так это единственная возможность.
Глеб очень боится смерти. Единственная его просьба: "мама я готов не ходить, готов дышать через маску, только дай мне возможность жить с тобой рядом всегда!!!"
Прошу Всех кому не безразлична судьба и кто просто всем своим разумом желает нам помочь, ПОМОГИТЕ!!!! Ведь каждый из нас знает, что дети должны жить любой ценой, просто потому, что они ДЕТИ!!!! Каждая копейка, каждая молитва, каждая минута переживания это шанс сохранить жизнь нашему мальчику!!!! Кто в силах и желает помочь нашей беде прошу!!! Все реквизиты и ссылки куда можно отправлять пожертвования будут у нас на страничке в группах!!!! Мой прямой номер:87779862848 Мама Виктория. Спасибо Всем заранее!!! http://www.mosmedportal.ru/disease/miopatiya/ http://satu.kz/Apparaty-ivl.html https://www.facebook.com/groups/1548166528832378/?pnref=story
Следующая публикация
Нет комментариев