Предыдущая публикация
Моя история: как понять, что ребёнок не слышит
Меня зовут Волкова Елена, а моего сына Максим
Максим родился с диагнозом двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. ⠀Сейчас Максиму 12,5 лет, он ходит в 4 класс, скоро предстоит ВПР, ходит на актерское мастерство, обожает компьютерные и телефонные игры. В общем, обычный ребёнок и такой же вредный, как все подростки в 12 лет.
Мы не сразу поняли и узнали, что Максим совершенно не слышит.
4 степень тугоухости - это глухота. Даже не знаю, зачем писать и будто вводить в заблуждение или давать надежду родителям, которые и так в шоке от того, что услышали.
⠀
Не помню, сколько Максиму было лет. После первого обследования, на котором мы узнали диагноз, через пару лет снова проходили обследование на остатки слуха. Видимо, подтвердить, что всё верно. Да но он уже был прооперирован (кохлеарная имплантация), что уже говорит о том, что слуха нет.
⠀
И вот на этом обследовании я попросила написать в документах слово «глухота». Иначе это понятное «тугоухость 4 степени» будто давало мне надежду, а я уже поняла и приняла всю правду. Надежды на его собственный слух не было. Не люблю жить в иллюзиях.
⠀
Ещё раз напишу, что я не сразу узнала, что Максим не слышит. Сегодня хочу вспомнить и рассказать про момент, когда я стала подозревать, что «что-то не то».
Когда стало понятно, что что-то не то? Как это проявлялось у Максима?
В отделении патологии новорожденных Максим не прошел тест на слух. Такой тест делают всем деткам. ⠀ Потом мне сказали, что и в роддоме тоже не прошел тест на слух. Тогда я не углубилась в этот момент, потому что он не из-за этого родился с помощью кесарева и не из-за этого лежал после рождения месяц в стационаре. Тогда конечно я не понимала, что именно глухота и станет последствием того состояния, из-за которого было кесарево. ⠀ После выписки из отделения патологии новорожденных нас («нас», Максу 12 лет, а я до сих пор говорю «нас». Хотя про то время я не могу говорить по-другому) прикрепили под наблюдение профессора, врача-педиатра в Институте педиатрии в Москве. Фамилию называть не буду, да и сейчас не вспомню. ⠀ Также мы приняли решение вызывать на дом платного педиатра из того роддома, где Максим родился. То есть Максим был под наблюдением двух врачей сразу. Мне казалось, я перестраховалась как могла! Чтобы ничего не упустить! ⠀ Несколько раз у двух педиатров я спрашивала “нужно ли пройти тест на слух вновь?”, “нужно ли пройти обследование?”. ⠀ И врачи, абсолютно не зная друг друга, не сговариваясь, утверждали “НЕТ”. Я верила им, а Максим в то время уже агукал. ⠀ Но меня всё больше гложила неизвестность, почему же он не прошел тест? Хочу знать точно! До сих пор не люблю ожидания и неизвестность. ⠀ И в январе 2012 года, когда Максиму уже исполнилось 6 месяцев мне надоело ждать и догадываться. И жить в иллюзиях. ⠀ Я набрала в интернете “проверка слуха у новорожденных” и мы вызвали на дом врача сурдолога. ⠀ Почему вызвали на дом? Слух у малышей нужно проверять во сне, чтобы они не крутились, не плакали. ⠀ Как вы поняли, в итоге Максиму установили диагноз глухота. Но это я уже в других постах буду рассказывать. ⠀ А сейчас я даже не знаю, как объяснить то состояние и эмоции, которые я испытала, когда поняла, что врачи оказались невнимательными. Два педиатра твердили, что все хорошо, а в итоге оказался не только этот диагноз, но и сопутствующие. ⠀ Возможно, в таком раннем возрасте - всего несколько месяцев, у Максима никак не проявлялось отсутствие слуха. Но отправить на своевременное обследование врачи просто обязаны были, именно потому что Максим тогда два раза не прошел тест на слух. Это моё твердое мнение, которое не изменится. Моя вера во врачей исчезла, я так сильно разочаровалась и боялась поверить им вновь. ⠀ Начало и продолжение истории смотрите по тегу #evolk_Максим ⠀ Если у вас сеть знакомые молодые родители, которые столкнулись с проблемой тугоухости или глухоты у своего ребёнка, расстроены и им нужна поддержка, дайте им ссылку на мой блог. ⠀ Они могут написать мне в личные сообщения, я знаю, как это больно и страшно, оказаться в такой ситуации! Моя рекомендация сейчас: родители будьте проактивными, не сидите, не ждите, не упускайте время!Мама-предприниматель глухого ребенка Волкова Елена
🦻Как жить с ребенком, который родился глухим?
🤰🏼Беременность в 38
📲Опыт предпринимательства из фриланса!
Меня зовут Елена Волкова!
⠀
🗼 променяла работа на телевидении на фриланс, а теперь я предприниматель и владелец музыкальной студии в Одинцово 🎵
⠀
Мы с семьей любим автопоездки по России 🚙
Мы очень любим Крым и посещаем его каждый год
⠀
Для вас мой блог станет местом силы и решимости!
Местом вдохновения от красивых локаций!
3.4K участников
Следующая публикация
меня зовут Елена! Я мама ребёнка с двухсторонней глухотой. В возрасте 1 год и 2 года сыну сделали операции кохлеарная имплантация, это были 2012 и 2013 года.
моему сыну Максиму 13 лет, он имеет статус ребёнок-инвалид.
но и этому ответу крайне радуюсь!
сегодня я хочу обсудить с вами свой опыт первой и второй беременностей, а именно сравнить их. Легче или сложнее? В чем отличие?
И мне будет очень интересно, если вы поели есть своим опытом, а как было у вас?
!
С августа я начала подбирать Максиму спортивные секции. Без спорта ему совсем нельзя!
Он худенький, мышечный тонус слабый, орви постоянно, насморки.
Более того; если не будет дополнительных занятий, то это путь к постоянным играм на телефоне, приставке.. да, да сами всё купили. Знаю. А теперь пожинаем результаты.
Я не знаю, раздражает ли вас, родители, эта привычка детей зависать в телефонных играх?
Меня да!
Комментарии 18