Предыдущая публикация
История борьбы родителей Миши Бахтина — малыша со спинальной мышечной атрофией, — получила благополучное завершение.
Мальчику назначили препарат, за который Яна и Дмитрий бились три года. Их сын стал первым в Свердловской области ребенком, официально получившим патогенетическую терапию.
После укола «Золгенсмы» — самого дорогого препарата в мире — Миша наконец будет бесплатно получать важное второе лекарство от СМА — «Рисдиплам», его пьют пожизненно. Родители уверены: так малыш будет развиваться лучше. Он давно принимает его, и врачи не видят никаких побочек.
Никакого зла или обиды на чиновников, так долго отказывавших в назначении лекарства, семья не держит.
— Я не могу назвать это войной. Сейчас нет ничего, кроме радости, что у нас всё получилось. Всех благодарим. И врачей, и людей, кто помогал нам, СМИ. Мы нашли компромисс. Это добрая история с хорошим концом! — говорит Дмитрий.
Впереди у Бахтиных непростой путь: с Мишей надо заниматься каждый день. Мальчик развивается не так быстро, как другие дети, и еще не может сам ходить — часть мышц из-за СМА атрофировалась. Но в свои почти четыре года он отлично знает животных, английский и русский алфавит.
Больше слов от родителей — в нашем видео!
01:53
Следующая публикация
Комментарии 6