Предыдущая публикация
Это Аугусто и Микаэла Одоне.
Эти двое — максимально далекие от медицины люди. Например, Аугусто работал экономистом в банке.
Ему было уже за пятьдесят и он уже вырастил двоих детей, когда женился на Микаэле.
Их общий сын Лоренцо стал для неё долгожданным первенцем.
Все было прекрасно: мальчик рос добрым, активным и свободно говорил на трех языках.
Однако в пять лет у него начали возникать приступы агрессии и раздражения.
Они учащались и когда стали приводить к несчастным случаям (например, Лоренцо разгонялся на велосипеде и падал с него), было решено провести полное медицинское исследование.
Тогда и выяснилось, что у мальчика адренолейкодистрофия (ALD) - редкая генетическая болезнь, которая передается только от матери и только сыновьям.
В 80-е годы эта болезнь считалась неизлечимой, поэтому супругам Одоне сказали, что у них есть …максимум два года.
А теперь давайте быть честными: эта болезнь не то чтобы была неизлечимой, а просто — очень редкой, поэтому на необходимые исследования и пробы лечения просто не выделяли ни бюджета, ни времени.
Дети просто умирали. Сначала у них отказывали ноги, потом – способность говорить, слышать и видеть, потом – самостоятельно глотать слюну и дышать, а потом – они превращались в «овощ» и умирали.
Такая перспектива не устроила ни Аугусто, ни Микаэлу.
Месяцами они просиживали в библиотеках (мы помним – интернета тогда еще в нынешнем его виде не существовало) и вникали в тонкости расщепления жиров. За два года они изучили биологию, химию, физику, собрали десятки тысяч долларов, чтобы организовать медицинские форумы, связывались с химическими лабораториями…
Но время шло.
Лоренцо уже был парализован, и его родители понимали, что не смогут полностью восстановить его.
Они приняли тот факт, что их усилия теперь направлены на то, чтобы помочь какому-то другому мальчику...
И они сделали это.
Благодаря их усилиям было изобретено лекарство «Масло Лоренцо».
Если его принимать на ранних стадиях заболевания, то ребенок полностью излечивается.
Сам Лоренцо прожил не 2 года, а еще 23.
К нему частично вернулись жизненно важные функции, и он даже смог общаться с помощью компьютера. А его отец, Аугусто, получил почетное звание доктора медицины за свой вклад в ее развитие (я напомню — у него не было медицинского образования и ему было за 50!).
По мотивам этой истории снят чудесный фильм со Сьюзан Сарандон и Ником Нолтом в главной роли.
Он так и называется: "Масло Лоренцо"
Тамрико Шоли
Следующая публикация
Комментарии 2