Предыдущая публикация
История болезни
На двадцатой неделе беременности я узнала о врожденном пороке сердца моего малыша. Говорить, что Мир рухнул не имеет смысла, с того самого дня он больше не стал для меня прежним.
Врачи настаивали на прерывании беременности, слезы отчаянья и несправедливости душили меня, всем известный вопрос – «ЗА ЧТО?» мучил, но и желание, чтобы мой малыш имел хотя бы один шанс из миллиона на эту жизнь не покидали меня.
Далее бесконечные врачи, консультации, УЗИ, …и только единственный врач УЗИ перинатального центра (низкий ему поклон) предложил поехать в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А,Н. Бакулева» для подтверждения диагноза и побеседовать с врачом о дальнейшем развитии ребенка с таким пороком.
Я все еще верила в чудо.. но увы .. страшный диагноз подтвердился!
Врач успокаивал, говорил, что детки с такими пороками живут, и медицина не стоит на месте, но в тот момент я уже принимала самое смелое и самое важное решение в своей жизни .. к сожалению уже одна, наш папа сдался и отказался от нас.
Этот кроха, совсем невинный, был предан. Но у него оставалась я, ведь он выбрал меня, он доверился мне, в тот день я ему и пообещала – бороться, а Димка впервые зашевелился, сомнений не осталось, это моя новая жизнь!
Родился Дима 24 мая 2013 года с диагнозом:
- правосформированное, праворасположенное сердце, атрезия легочной артерии 1 типа, двуприточный единый желудочек, открытый артериальный проток.
- межпредсердное сообщение;
- артериальная гипоксемия;
- терапия алпростаном. Период новорожденности. Критическое состояние.
Мы толком и не смогли познакомиться, его забрали и на вторые сутки перевели в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А,Н. Бакулева.
На 5 сутки жизни была проведена операция: наложение системно-легочного (безымянно-легочного) анастомоза справой легочной артерии.
Сопутствующие заболевания:
- резидуальная энцефалопатия (последствия натально-спинальной травмы шейного отдела позвоночника);
-парез лицевого нерва справа;
-ВПР правой ушной раковины, атрезия правого слухового прохода, нейросенсорная тугоухость 2-3 ст. справа;
-стеноз носослезного канала справа;
- подвздошная дистопия правой почки;
- пипоплазия правой почки;
- плоско-вальгусная деформация стоп;
- ринофарингит.
Наша вторая операция состоялась 04 июня 2014 года. Произвели клиппирование раннее наложенного анастамоза справа, перевязка v. azygos, наложение правостороннего двунаправленного кавапульмонального анастомоза, в условиях ИК и гипотермии. Послеоперационный период прошел без осложнений, Дима как настоящий боец достойно всё переносил, а я не смотря на то, через что мы проходили, благодарила Бога, что в моей жизни появился этот ангел, который стал самым сильным учителем в моей жизни, который показал мне, что такое безграничное море любви и нежности всем ветрам на зло.
Дима очень любит рисовать, кататься на лыжах, что дается ему очень тяжело, он задыхается, у него синеют губы. В этом году мы пошли в первый класс, но из-за нашего диагноза учимся надомно. А Диме очень не хватает общения со сверстниками. Еще он очень любит подвижные игры, что ему категорически противопоказано, не хватает сил и выносливости, сердечко не справляется с нагрузками. А какие он лепит произведения искусства из пластилина, можно на выставку нести. Собирать конструкторы LEGO его любимое занятие, еще шахматы, пазлы. Недавно он обыграл даже деда, который его учил в них играть.
В феврале 2019 года состоялась наша третья операция. Которая привела к тому, что мы остались там до апреля. Гибридная операция: операция Фонтена в модификации экстракардиального кондуита PTFE №20 с фенистрацией, с одномоментным стентированием левой ветви ЛА (06.02.2019), эмболизации БАЛКа справа и слева (09.02.2019), остеосинтез грудины (20.03.2019). Легочная гипертензия. НК IIб (медикаментозно контролируемая). Белково-теряющая энтеропатия.
Но она была проведена не совсем корректно, что повлекло за собой сильные осложнения, шесть дней были проведены в реанимации в состоянии наркоза, проявилась резкая потеря белка, скопления жидкости в плевральных полостях и области сердца, последовал анафилактический шок, отеки, повышение легочного давления, быстрая утомляемость, сильная бледность кожи, отдышка. И это не смотря на то, что после реанимации мы заново учились ходить, держать ложку, говорить, другими словами родились заново.
Мы обратились в Детскую Республиканскую Клиническую больницу города Казани, после ряда обследований, анализов, КТ и зондирования, было сделано следующее заключение – стеноз устья нижнедолевой ветви справа, иными словами кровь не верно циркулирует и распределяется по организму, требуется еще одна немедленная операция, но у вы в России ее провести не могут, счет идет на месяца.
Встал вопрос об оперировании ребенка за границей.
Первое, куда мы подали заявку, благодаря врачам Калиничевой Ю. Б. и Кадырову К. А., это Германия, но увы нас принять смогут только в декабре 2021г., а у нас просто нет этого времени, операция необходима в ближайшие месяцы.
На текущий момент Бостон готов нас принять. Нам был выставлен счет на неподъемную для нас сумму.
Я понимаю, что мы на этом свете не одни такие и каждая ситуация индивидуальна и полна боли, но я очень прошу подарить нам этот шанс на жизнь.
Ежедневный кошмарный сон, который преследует меня каждую ночь: «я иду по темному коридору в его комнату, открываю дверь, прислушиваюсь …а там звенящая тишина», я не слышу больше слова мама, я умоляю помогите не дать этому сну сбыться.
Мой единственный ребенок, любимый мальчик умен не по годам, все что я преодолела, это только благодаря его поддержке и нежности, иногда кажется, что это не я его спасаю, а он помогает мне жить! Сейчас уже стоит вопрос о двух жизнях, без него мне не хватит кислорода.
Это просто крик о помощи и мольба матери спасти самое святое что есть у меня, ведь все что мы прошли… не может быть зря! Я верю, что мой Димка обретет полноценную жизнь.
Мир вашему дому и здоровья всем детям на планете Земля.
Следующая публикация
Комментарии 2