К счастью, ей было к кому обратиться за поддержкой: Настя стала участницей проекта нашего Фонда «Редкие женщины», и это стало для неё спасением и глотком свежего воздуха.
Рома родился в марте 2020 года – в разгар первой волны ковида. Настя вспоминает, что-то сразу пошло не так: посмотрев на малыша, врачи начали встревоженно переговариваться, понизив голос. Потом Рому ненадолго положили маме на грудь и сразу унесли. В следующий раз Настя увидела Рому уже в реанимации. Он лежал в кювезе, на всем теле отсутствовал верхний слой кожи, и только личико было чистым.
Сначала малышу поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» (БЭ), но позже выяснилось, что у него эпидермолитический ихтиоз — диагноз, когда одновременно присутствуют признаки ихтиоза – сухость и шелушение и проявления БЭ – пузыри и раны. Наш Фонд помогал Роме практически с первого дня жизни, но Насте все равно было тяжело: она закрылась, отгородилась от мира. Все ее страхи и тревоги копились и потихоньку подъедали ее изнутри. Поговорить об этом ей было особо не с кем, да и не хотелось.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, основная нагрузка ложится на плечи мамы, которая вынуждена сосредоточить все внимание на здоровье и развитии малыша, забыв о собственных желаниях, планах и мечтах. В этот момент женщине очень нужна помощь, чтобы отрегулировать баланс между заботой о ребенке и своей жизнью, чтобы восстановить связь с собственными целями и интересами.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1