Родители ребенка с ДЦП могут столкнуться с огромным количеством мифов об этом диагнозе. Мы выбрали несколько заблуждений, которые могут значительно осложнить жизнь такого ребенка и его близких Уронила акушерка или прививка виновата?«Со случаями, когда ребенка именно уронили в роддоме, я не сталкивалась, – рассказывает главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП “Милосердие” Ксения Коваленок, – но родовая травма может послужить причиной ДЦП. Дело в том, что если роды протекают нормально, то ребенку не нужна помощь, он рождается сам. Но если в родах начинаются проблемы и применяются стимуляция, выдавливание и тому подобное, то возможна травматизация и повреждение мозга малыша…»Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.Причиной распространения легенды часто становится совпадение проявлений симптоматики заболевания с вакцинацией. Но «после прививки» вовсе не значит «вследствие».У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.«Если у ребенка ДЦП, то во многих случаях имеет смысл разобраться, почему такое случилось, в чем причина, – говорит Ксения Коваленок. – Потому что если это результат какой-то инфекции, что тоже бывает, то нужно узнать, что это за инфекция, и маму от нее вылечить. Если это результат хронического заболевания у матери – как-то иначе отнестись к своей следующей беременности, чтобы максимально исключить повторение ситуации».Не возьмут в детский сад и в школуНе нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.Некоторые родители не решаются оформлять инвалидность для своих детей, боясь, что это закроет перед ребенком «двери в нормальную жизнь».«Оформленная инвалидность – это просто поддержка государства в сложное время, когда в семье родился ребенок не совсем здоровый, – поясняет Ксения Коваленок, – который требует особого подхода и нуждается в помощи в специальных учреждениях. Этот статус дает больше прав и облегчает доступ к необходимым услугам».Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.«Родители обязаны учить детей, даже если они думают иначе, – рассказывает Ксения Коваленок. – Родители часто сами не хотят, чтобы ребенок проходил психолого-медико-педагогическую комиссию, не ставят его на учет, не прикрепляют к школе. Они смотрят и думают: «кого здесь обучать-то?»Но ведь обучение вовсе не обозначает, что ребенок будет математикой заниматься. К сложному ребенку домой будут приходить педагоги-дефектологи. К сожалению, не все пока понимают, что даже самые тяжелые дети чему-то обучаемы и всем детям нужны общение и коммуникация».Ничего нельзя изменить, все бессмысленноНежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.«Таких родителей сложно осуждать, это не их вина, это их беда, – говорит Ксения Коваленок. – Мама зачастую остается один на один с проблемой, у нее нет ни психологического, ни медицинского сопровождения, и у нее включаются психологические защиты. Бывает такое, что родители настолько не хотят, чтобы другие знали о диагнозе, что даже не выходят на улицу. Семья живет так, как будто нет этого ребенка. Иногда мы видим, что к нему дома даже не обращаются по имени… Тогда мы учим родителей коммуницировать со своими детьми».Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.«При церебральном параличе не бывает случаев, когда все бессмысленно и ничего не надо делать, – объясняет физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. – Можно довольно точно предсказать, что будет с ребенком в плане освоения движений, но нельзя предсказать, какие у него могут возникнуть вторичные осложнения (например, контрактуры и деформации).Если мы хорошо занимались профилактикой вторичных осложнений, то даже тот ребенок, который никогда не сможет научиться держать голову, сможет жить более или менее нормально: у него не будет болей, не понадобится много операций. Но если его не уберегли, то состояние его будет значительно ухудшаться. При ДЦП делать что-то надо всегда».Когда потребности ребенка удовлетворены и созданы условия для достаточно комфортной жизни, то он вполне может быть счастлив даже с самым тяжелым диагнозом, утверждает Ксения Коваленок: «Смотря что называть счастьем. Если смысл жизни не видится родителями иначе как: “я хочу, чтобы мой ребенок был академиком, женился и родил детей”, то очень сложно поверить, что эти дети, может быть, даже счастливее, чем многие здоровые люди. У ребенка нет никакого несчастья, если он знает, что его не бросят, если он чувствует, что такого его любят».Новые методы реабилитации творят чудесаПринять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…«Нужно понимать, что дети из разных групп тяжести могут освоить разное. И нет смысла учить ползать того, кто никогда не сможет освоить этот навык, и потратить на это 15 лет, – разъясняет Екатерина Клочкова. – Точно так же нельзя останавливаться на умении ползать человеку, который может научиться ходить. Нужно не всех учить одному и тому же, а того, кто сможет – учить голову держать, кто сможет – учить переворачиваться, кто сможет – учить сидеть, кто может освоить прыжки и бег – учить прыгать и бегать».В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.И третий критерий – этичность. Если у вас ребенок бьется в истерике, не идет после этого к маме на руки, покрывается синяками и у него сосуды лопаются от крика, то такой “методикой” пользоваться нельзя».Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.«Наверное, поможет» или «говорят, там кому-то помогло» – не аргументы. При выборе методики реабилитации должны быть соблюдены все три критерия – эффективность, безопасность, этичность. Можно, конечно, воспользоваться какой-то приятной (и недешевой) процедурой, потому что она нравится ребенку больше, чем использование ходунков. Но если нет никаких научных данных о том, как приятная процедура помогает развивать ребенку конкретные навыки, то нужно понимать, чтоа) это именно эксперимент,б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.«Доказано, что если реабилитация регулярная, то она более эффективна, чем какие-то сомнительные методы, – поясняет Ксения Коваленок. – Реабилитация – это не манипуляция, это образ жизни. Упражнения, занятия необходимы каждый день, чтобы не было осложнений, чтобы не усиливалась спастика. Но упражнения – не смысл жизни. Смысл реабилитации в том, чтобы максимально приспособить ребенка с его проблемами к жизни. Не надо искать чудодейственных средств. Достаточно найти специалистов, которые вместе с мамой будут ставить цели, мама будет понимать разумность действий, ей будут показывать, как полученные навыки необходимо закреплять дома».Врачу всегда виднееСегодня нельзя рассчитывать на то, что, придя к врачу, родители получат четкие и всеобъемлющие указания, как действовать, и им предстоит всего лишь следовать рекомендациям. Не всем семьям удается найти грамотного специалиста, который будет «вести» их ребенка, но даже при идеальном стечении обстоятельств врач видит своего пациента лишь эпизодически.Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.Так, например, из лучших побуждений медик может не сказать матери, что ребенку нужен вертикализатор, решив, что для семьи «это очень дорого». И ни врач, ни мама могут не знать, что с таким запросом можно обратиться в благотворительный фонд.Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.Это важно. Пока каждый врач в каждом маленьком населенном пункте не увидит, что эти дети могут, отношение к ним будет мало способствовать их развитию».Александра ОболонковаИсточник: miloserdie.ru #ВелоЛидер #dcpvelo #velolider #Особыедети #ОсобыйВелосипед#ДЦП#Помощьдетям #помогитеребенкубытьздоровым#детицветыжизни#дцпнеприговор #детиангелы #дцп #особыймалыш#особыемамы#поможемвместе #особыеродители #реабилитация#детиинвалиды#велотренажер #особыйребенок #велолидер #VeloLider
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев