Предыдущая публикация
СРОЧНО!!!
"РЕПОСТ", "КЛАСС", любое распространение информации!
Настя на грани! 70% кожи в страшных ранах, их становится все больше! Как может справиться организм с такой потерей крови и анемией?!
Вес ребенка около 15 кг! Кушать Настя не может! Ее пищевод тоже в ранах и во рту раны!
Требуется установка гастростомы!
Открыт срочный сбор на оплату стоматологической операции и установки гастростомы при буллезном эпидермолизе в клинике Шарите, Берлин( Германия). Сумма к сбору : 4 322EUR (323 250 рублей по курсу ЦБ на 15.04.16г) Срок сбора : 15 мая 2016 г.
Времени мало, а у нас не собрано даже половина заявленной суммы!
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАСТЕНЬКЕ ЖИТЬ!
Любая сумма имеет значение!
Всего собрано: 89 357руб. ( 1 194 EUR)
Всего к сбору:323 250 руб. (4 319 EUR)
Остаток сбора: 233 893 руб.( 3 125 EUR)
СБОР АКТИВЕН!
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН2369980233
КПП236901001
ОГРН1142300000149
р/с40703810030000000008
к/с30101810100000000602
БИК040349602
УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619
ОАО"СберБанк России"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар.
указать - для Подосининой Насти.
Карта СБ VIZA 4276 4400 1832 6865 оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну( используется по договору)
Карта ПРИВАТ БАНКА волонтера в Украине
4149 4978 4256 4637 оформлена на Калюжная Юлия Александровна
(используется по договору) .При переводе указать: для Насти Подосининой.
Номер МТС +79134659470
Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Насти Подосининой.
Киви - кошелек +7 918 655 8119 для Насти Подосининой.
PayPal natalya_vasilenko@list.ru (оформлен на сотрудника фонда
Василенко Наталью Анатольевну) для Насти Подосининой ( при переводе
требуется ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОМЕТКА)
Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДа средств
(в долларах США)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 для Насти Подосининой.
Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДа средств (в евро)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 для Насти Подосининой
ВНИМАНИЕ! СПЕЦПОСТ!
Обращение Светланы Подосининой, мамы Насти Подосининой, к людям.
Доброго вечера, дорогие друзья, добрые наши помощники!
Я хочу рассказать , что нам предстоит, зачем мы собираем средства. В марте 2016г. мы прошли плановое обследование результат: зубов растет гораздо больше чем может поместить наша десна, их ( 6шт)надо удалить до того как они начнут прорезаться. Они уже достаточно крупные и это надо делать срочно так как идет смещение уже существующих постоянных. Брекеты и скобы при БЭ невозможны. Результаты анализов показали, что организм не справляется с восстановлением ран и ростом, плотность костей значительно ниже допустимой при БЭ., не буду перечислять все показатели. Решение о гастростоме далось не просто, 2 года мы к этому шли. Скажу лишь, что гастростома при тяжелых течениях БЭ в США и ЕС это норма, ее устанавливают в раннем возрасте, так как ребенку с БЭ требуется калорий в 3 раза больше, чем здоровому. Съесть столько он не в состоянии. Наш вес уже несколько лет 14,5 кг ., рост сейчас 126см ., дистрофические процессы сложно повернуть вспять поэтому очень многие дети с данным диагнозом в 16 лет выглядят на 10-11лет . Нам задают вопросы почему не в РФ?
Отвечаю: Настя будет первым ребенком с БЭ в РФ которому установят стому, соответственно нет хирурга который имеет этот опыт, технически это не сложная операция, моя мама ( бабушка Насти) операционная сестра с 35 летним стажем. Во всем мире больные с БЭ оперируются в специализированных центрах где врачи имеют большой опыт работы с данной кожей. В РФ нет опыта работы, так как о БЭ в России стало известно не так давно. Мы не имеем права рисковать. Поэтому операция будет проходить в клинике которая на протяжении многих лет работает с БЭ. Необходимое условие проведения операции- наблюдение в течении последующего года один раз в 1,5-2 мес . На сегодня мы обратились в 2 фонда "ЯМИНЕ" и " Солнце в ладошках" которые будут вести сбор на погашение основного ( первого) счета. 23.04 в г Новый Уренгой проходил йога-марафон. Собранные средства так-же пойдут на счет клиники. Конечно, мы будем писать о наших действиях. Если у вас есть вопросы, задавайте. Спасибо за вашу поддержку. С уважением Светлана Подосинина.
Профиль Светланы в ОК: http://ok.ru/profile/349583329668 в ВК: https://vk.com/svpodosinina в Инстаграм: https://www.instagram.com/svpodosinina/
Следующая публикация
Комментарии 73
Настенька Подосинина 01.01.2008 г.р. г. Новый Уренгой, Ямало-Ненецкий автономный округ, уже была у нас в сборе в основной группе фонда " Солнце в ладошках". Малышка страдает буллезным эпидермолизом рецессивным, дистрофическим самой тяжелейшей формы Аллопо-Сименса! БЭ это поломка гена, отвечающего за скрепление слоев кожи. У Насти произошла поломка сразу ТРЕХ! генов! Поражено 70% кожных покровов, слизистые и внутренние органы! Но не смотря на такой страшный по прогнозам диагноз, родители Насти очень стараются, прикладывают неимоверные, геройские усилия для того, чтобы Настя жила как можно более полноценно!
В марте 2016года Настя ездила на очередное обследование в **** Хауз г. Зальцбург. Результаты очень тревожные. Пищевод девочки поражен настолько серьезно, что она больше не может полноценно кушать! Настя съедает только 30-50гр жидкой протеиновой смеси, потом у нее начинаются ужасные боли!
<p sfay1a...ЕщёНастенька Подосинина 01.01.2008 г.р. г. Новый Уренгой, Ямало-Ненецкий автономный округ, уже была у нас в сборе в основной группе фонда " Солнце в ладошках". Малышка страдает буллезным эпидермолизом рецессивным, дистрофическим самой тяжелейшей формы Аллопо-Сименса! БЭ это поломка гена, отвечающего за скрепление слоев кожи. У Насти произошла поломка сразу ТРЕХ! генов! Поражено 70% кожных покровов, слизистые и внутренние органы! Но не смотря на такой страшный по прогнозам диагноз, родители Насти очень стараются, прикладывают неимоверные, геройские усилия для того, чтобы Настя жила как можно более полноценно!
В марте 2016года Настя ездила на очередное обследование в **** Хауз г. Зальцбург. Результаты очень тревожные. Пищевод девочки поражен настолько серьезно, что она больше не может полноценно кушать! Настя съедает только 30-50гр жидкой протеиновой смеси, потом у нее начинаются ужасные боли!
Рентгеновское обследование показало, что у Насти идет обратный заброс пищи в пищевод, причины-осложнение болезни. Назначенная медикаментозная терапия не помогла. Из-за истощения организм не восстанавливается и не может эффективно бороться с постоянными ранами, потерей крови и анемией. Настя голодает и теряет в весе. Сейчас ее вес 15кг! при росте 126см.Выход из этой ситуации один- установка гастростомы.
Так же у Насти уменьшена ротовая полость после 2х стоматологических операций (санации зубов под общим наркозом). Десны ее маленькие, но зубы растут, как у обычного ребенка. Все зубы не помещаются в зубной ряд. Растущие давят на уже выросшие, по-этому их необходимо удалить. Велика опасность поражения мягких тканей в полости рта и образования новых ран, а после- тяжелых рубцов и уменьшения подвижности языка. Чтобы этого избежать, необходимо удалить шесть зубов. Делать это надо срочно в ближайшие 2 месяца.
После долгих поисков родителям согласилась помочь клиника Шарите г. Берлин. За один операционный день( однократная подача наркоза) Насте проведут удаление зубов и установку гастростомы.Это очень важно! Дети с буллезным эпидермолизом тяжело переносят наркозы из-за ослабленного организма!
В клинике большой опыт работы с детьми-бабочками именно в плане оперативного вмешательства!
Был выставлен общий счет на проведение операций по удалению зубов и установке гастростомы на сумму 8 643,72 EUR. (646496,9 руб) по курсу ЦБ РФ на 15.04.16г.
Открыт срочный сбор на оплату стоматологической операции и установки гастростомы при буллезном эпидермолизе в клинике Шарите, Берлин( Германия). Сумма к сбору : 4 322EUR (323 250 рублей по курсу ЦБ на 15.04.16г) Срок сбора : 15 мая 2016 г.
Сбор ведёт филиал БФ "Солнце в ладошках" г. Новосибирск:
http://ok.ru/bf.solnzevladochkahnovosibirskВторую часть суммы согласился оплатить благотворительный фонд поддержки детей ЯНАО "ЯМИНЕ"
ВСЕ О СБОРЕ ( новости, РЕКВИЗИТЫ, документы, фото):
http://ok.ru/group52131645096127/topics/356091361 http://ok.ru/bf.solnzevladochkahnovosibirsk/topic/65298556371115Подосинина Настя, 01.01.2008 г.р. г. Новый Уренгой, Ямало-Ненецкий автономный округ, Россия. Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического типа, тяжелой генерализованной формы ( Аллопо-Сименса) Открыт срочный сбор на оплату стоматологической операции и установки гастростомы при буллезном эпидермолизе в клинике Шарите, Берлин( Германия). Сумма к сбору : 4 322EUR (323 250 рублей по курсу ЦБ на 15.04.16г) Срок сбора : 15 мая 2016 г.
...ЕщёСБОР АКТИВЕН!
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН2369980233
КПП236901001
ОГРН1142300000149
р/с40703810030000000008
к/с3010181010000000
Подосинина Настя, 01.01.2008 г.р. г. Новый Уренгой, Ямало-Ненецкий автономный округ, Россия. Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического типа, тяжелой генерализованной формы ( Аллопо-Сименса) Открыт срочный сбор на оплату стоматологической операции и установки гастростомы при буллезном эпидермолизе в клинике Шарите, Берлин( Германия). Сумма к сбору : 4 322EUR (323 250 рублей по курсу ЦБ на 15.04.16г) Срок сбора : 15 мая 2016 г.
natalya_vasilenko@list.ru (оформлен на сотрудника фондаСБОР АКТИВЕН!
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН2369980233
КПП236901001
ОГРН1142300000149
р/с40703810030000000008
к/с30101810100000000602
БИК040349602
УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619
ОАО"СберБанк России"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар.
указать - для Подосининой Насти.
Карта СБ VIZA 4276 4400 1832 6865 оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну( используется по договору)
Карта ПРИВАТ БАНКА волонтера в Украине
4149 4978 4256 4637 оформлена на Калюжная Юлия Александровна
(используется по договору) .При переводе указать: для Насти Подосининой.
Номер МТС 89134659470
Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Насти Подосининой.
Киви - кошелек +7 918 655 8119 для Насти Подосининой.
PayPal
Василенко Наталью Анатольевну) для Насти Подосининой ( при переводе
требуется ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОМЕТКА)
Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДа средств
(в долларах США)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 для Насти Подосининой.
Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДа средств (в евро)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 для Насти Подосининой
Благотворительный взнос можно сделать с помощью смс, отправив текст:
https://pay.mobi-money.ru/nadegdanadegda (пробел) суммана номер 3116 (для оплаты с Билайн, с МегаФон, с МТС)
Стоимость отправки SMS-сообщения для абонентов МТС определяется тарифным планом, для абонентов других операторов - бесплатно.
Также взнос можно произвести на сайте
Друзья! Перевод больному ребенку из любого государства можно совершить, используя способ перевода Мoney Grame, Western Union в любом коммерческом банке.
Для перевода средств вам необходимо указать:
Индекс 352 700 Россия, Краснодарский край, г. Тимашевск, Ивановская Елена Алексеевна IVANOVSKAYA ELENA ALEKSEEVNA
<p sfay1al...ЕщёБлаготворительный взнос можно сделать с помощью смс, отправив текст:
https://pay.mobi-money.ru/nadegdanadegda (пробел) суммана номер 3116 (для оплаты с Билайн, с МегаФон, с МТС)
Стоимость отправки SMS-сообщения для абонентов МТС определяется тарифным планом, для абонентов других операторов - бесплатно.
Также взнос можно произвести на сайте
Друзья! Перевод больному ребенку из любого государства можно совершить, используя способ перевода Мoney Grame, Western Union в любом коммерческом банке.
Для перевода средств вам необходимо указать:
Индекс 352 700 Россия, Краснодарский край, г. Тимашевск, Ивановская Елена Алексеевна IVANOVSKAYA ELENA ALEKSEEVNA
BF SOLNTCE V LADOSHKAH., INN 2369980233, LENINA, 144, K.8 G TIMASHEVSK RUSSIA
После совершения перевода вам необходимо отписаться и сообщить Елене - директору фонда свою страну, город, ФИО жертвователя, код перевода и сумму (при получении денег в банке требуют эту информацию)
http://www.odnoklassniki.ru/yelena.solntsevladoshkakhДорогие наши помощники, для Вашего удобства мы сделали тему с инструкциями для перевода средств при помощи платежных систем.
http://ok.ru/group52131645096127/topic/62910603326911 Если у вас возникли вопросы, как перевести средства с разных операторов на номера МТС, как воспользоваться коротким номером, яндекс и киви кошельком, пройдите пожалуйста по ссылке! Там вы найдете все ответы!
ИНСТРУКЦИЯ ДЛЯ ПЕРЕВОДА СРЕДСТВ С ПОМОЩЬЮ ПЛАТЕЖНЫХ СИСТЕМ!
РОБОКАССА-БЫСТРЫЙ И УДОБНЫЙ СПОСОБ ПЕРЕВОДА ПОЖЕРТВОВАНИЯ НАШИМ ДЕТКАМ НЕ ВЫХОДЯ ИЗ ДОМА НА САЙТЕ НАШЕГО ФОНДА!
http://solncevladoshkah.ru/Буллезный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором в
...Ещёорганизме не синтезируется белок-коллаген. Науке известно 18 генов,
изменения в которых могут привести к БЭ. Верхние слои кожи при таком
заболевании плохо связаны с нижними, и при любом механическом
воздействии кожа сползает, а на месте повреждения образуется рана. Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками, потому что их тонкая,ранимая кожа напоминает хрупкие крылья насекомых.
По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается 1 больной БЭ на 50-100 тыс. человек. В России, по предварительным данным, живет около 1-1,5 тыс. людей-бабочек, но точной цифры нет. Многие из них даже не знают, чем больны. Отсутствие своевременной диагностики,
информации о способах ухода за такими больными часто приводит к ранней смерти. Неблагоприятным прогнозом для больных б
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором в
организме не синтезируется белок-коллаген. Науке известно 18 генов,
изменения в которых могут привести к БЭ. Верхние слои кожи при таком
заболевании плохо связаны с нижними, и при любом механическом
воздействии кожа сползает, а на месте повреждения образуется рана. Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками, потому что их тонкая,ранимая кожа напоминает хрупкие крылья насекомых.
По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается 1 больной БЭ на 50-100 тыс. человек. В России, по предварительным данным, живет около 1-1,5 тыс. людей-бабочек, но точной цифры нет. Многие из них даже не знают, чем больны. Отсутствие своевременной диагностики,
информации о способах ухода за такими больными часто приводит к ранней смерти. Неблагоприятным прогнозом для больных буллезных эпидермолизом может также стать острый сепсис, возникающий в результате инфицирования ран, или рак кожи. Однако при правильном уходе большинство людей с болезнью бабочки может прожить долгую, полноценную жизнь
В прошлом году на благотворительных ярмарках мы собрали более 300 тыс рублей в помощь детям.
В этом году мы хотим продолжить нашу работу.
Но рукоделий немного, посылки практически перестали приходить и ехать на ярмарку нам будет не с чем.
БФ "Солнце в ладошках" обращается к рукодельницам из разных городов и стран мира, просит прислать одну рукодельную работу в дар для продажи на благотворительных ярмарках.Тем самым помочь тяжело больным детям. Идея как нам кажется просто восхитительная ! У каждой рукодельницы в доме (а то и в мужнином гараже!) объёмы рукодельного добра просто поражают воображение! Стоит только вложить своё время и не пожалеть своих запасов - и шедевр готов! А для него обязательно найдется покупатель.
Ваше творчество-может спасти чью-то детскую жизнь!
Ваши ру...ЕщёХорошие наши помощники!
В прошлом году на благотворительных ярмарках мы собрали более 300 тыс рублей в помощь детям.
В этом году мы хотим продолжить нашу работу.
Но рукоделий немного, посылки практически перестали приходить и ехать на ярмарку нам будет не с чем.
БФ "Солнце в ладошках" обращается к рукодельницам из разных городов и стран мира, просит прислать одну рукодельную работу в дар для продажи на благотворительных ярмарках.Тем самым помочь тяжело больным детям. Идея как нам кажется просто восхитительная ! У каждой рукодельницы в доме (а то и в мужнином гараже!) объёмы рукодельного добра просто поражают воображение! Стоит только вложить своё время и не пожалеть своих запасов - и шедевр готов! А для него обязательно найдется покупатель.
Ваше творчество-может спасти чью-то детскую жизнь!
Ваши рукоделия можно присылать по адресу:
**352700, Краснодарский край, г. Тимашевск, ул. Ленина, 144, к. 8 (офис фонда ), получатель - БФ "Солнце в ладошках" , +7 918 9926685, 8(86130) 4-03-41
Получатель : БФ " Солнце в ладошках"
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором в
...Ещёорганизме не синтезируется белок-коллаген. Науке известно 18 генов,
изменения в которых могут привести к БЭ. Верхние слои кожи при таком
заболевании плохо связаны с нижними, и при любом механическом
воздействии кожа сползает, а на месте повреждения образуется рана. Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками, потому что их тонкая,ранимая кожа напоминает хрупкие крылья насекомых.
По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается 1 больной БЭ на 50-100 тыс. человек. В России, по предварительным данным, живет около 1-1,5 тыс. людей-бабочек, но точной цифры нет. Многие из них даже не знают, чем больны. Отсутствие своевременной диагностики,
информации о способах ухода за такими больными часто приводит к ранней смерти. Неблагоприятным прогнозом для больны
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором в
организме не синтезируется белок-коллаген. Науке известно 18 генов,
изменения в которых могут привести к БЭ. Верхние слои кожи при таком
заболевании плохо связаны с нижними, и при любом механическом
воздействии кожа сползает, а на месте повреждения образуется рана. Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками, потому что их тонкая,ранимая кожа напоминает хрупкие крылья насекомых.
По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается 1 больной БЭ на 50-100 тыс. человек. В России, по предварительным данным, живет около 1-1,5 тыс. людей-бабочек, но точной цифры нет. Многие из них даже не знают, чем больны. Отсутствие своевременной диагностики,
информации о способах ухода за такими больными часто приводит к ранней смерти. Неблагоприятным прогнозом для больных буллезных эпидермолизом может также стать острый сепсис, возникающий в результате инфицирования ран, или рак кожи. Однако при правильном уходе большинство людей с болезнью бабочки может прожить долгую, полноценную жизнь