Предыдущая публикация
👶Арсений Михайлов, 26.
05.2019г.р.
🇷🇺Село Николькино, Оренбургская обл.
📝Диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор)
❗Единственный шанс - трансплантация костного мозга.
🆘Срочный сбор на типирование, поиск донора, ТКМ и дополнительные расходы, связанные с ТКМ в кл. Израиля Хадасса
💰Сумма сбора: 18 300 000 руб
📌Обоснование сбора: https://vk.com/topic-193298815_41123002 📌Документы: https://vk.com/docs-193298815 26 мая 2019 года на свет появился наш любимый и желанный сыночек, наш первенец с весом 3600 и ростом 53 см. Наш дом ещё больше наполнится счастьем, любовью и заботой. Всё было прекрасно, мы радовались этому чуду.
Но когда сыночку исполнилось 3 месяца начались некоторые проблемы со здоровьем (выбухание родничка, нистагм). Далее мы проходили обследование, УЗИ показало небольшое увеличение желудочков головного мозга. Назначили лечение, проблемы со здоровьем не проходили, а только усугубились. Поставили диагноз атрофия зрительного нерва, но он ещё видит, плохо, но видит. Начал деформироваться череп, снова обследование. Компьютерная томография показала, что у сына краниосиностоз (сращение швов черепа),нужно было хирургическое вмешательство (краниопластика). Мы очень боялись операции и в глубине души надеялись, что это ошибка. Хотели услышать ещё чьё-нибудь мнение. Обратились в Москву к нейрохирургу за помощью. Но неожиданно для нас нейрохирург по симптомам заподозрил остеопетроз и направил к генетику. Генетик подтвердил этот страшный диагноз.
Мы сразу начали изучать информацию о заболевании. Не могли поверить своим глазам. Слёзы, отчаяние, страх. Успокоившись и собравшись мыслями, начали искать информацию как нам спасти жизнь нашему дорогому сыночку. Отправили кровь Арсения для подтверждения диагноза в генетический центр г. Москвы. Оказалось мы не одни с таким редким заболеванием, связались с семьями, у кого такие же детки. Им была проведена успешная трансплантация костного мозга в клинике "Хадасса" в Израиле и они благополучно вернулись домой,а кто-то еще проходит лечение. К сожалению, мы не нашли информации о детях, перенесших пересадку костного мозга у нас в России. Лечение в Израиле дорогое,но эффективное! Его прошли немало деток из России.Значит и у нас должно получиться! У нас есть шанс СПАСТИ нашего сыночка ! И мы должны им воспользоваться.
Клиника выставила баснословный счет 220 000$. Мы сами не сможем собрать такую огромную сумму, и поэтому мы умоляем Вас о помощи, наши дорогие! Пожалуйста, не проходите мимо,не оставляйте нас один на один с нашей бедой! Мы не можем потерять наше сокровище, нашего дорогого сыночка и будем рады любой помощи, будь то молитва, финансовая поддержка, репост записи- все это поможет нам как можно раньше пройти лечение. Мы очень хотим сохранить зрение и дать возможность жить обычной жизнью. Помогите ,пожалуйста,добрые люди!
📌Реквизиты для помощи:
Номер карты Сбербанка : 4276 4600 1430 1779
Получатель: МИХАЙЛОВ ВЛАДИМИР АНАТОЛЬЕВИЧ
📎Подробные реквизиты: https://vk.com/topic-193298815_41122999
Следующая публикация
Комментарии 6