💪
Коротко о том, как все начиналось:
В прошлом году, компания Рош запустила экспериментальный период. ПРД - то есть, до регистрации препарата РИСДИПЛАМ в России, пациенты получали этот БЕСПЛАТНО.☝️
Я тоже решила поучаствовать, почему бы и нет?🤔
Подала заявку на участие в октябре 2020, а в ноябре 2020 появилась информация, что препарат зарегистрирован на территории РФ! По идее, надо радоваться! Но не все так радужно..🌈🦄😒
В ПРД я успела попасть(фуух)🙏, лекарство мне стали выдавать бесплатно с 25 декабря 2020. Последняя партия препарата была назначена на 31 мая 2021 года.
Все это время я не просто принимала препарат, я сразу же начала собирать документы и обращаться в поликлинику и ДепЗдрав для проведения ВК, чтобы по окончанию программы продолжить лечение (препарат же зарегистрирован).
Поликлиника бездействовала. А я не могла сидеть на месте, я решила пройти Врачебную Комиссию в НЦН( Научный Центр Неврологии), где мне назначили препарат Рисдиплам. На минуточку - это федеральное гос.учреждение, и оно куда выше Департамента Здравоохранения г.Москвы. Но как вы понимаете, департаменту вообще не интересно лечить нас🙅♀️🤦♀️🤷♀️ и все эти собранные документы они не желают воспринимать. У них же свои методы, как нас «вылечить».
________________________________
Вчера, 4 августа 21 года было первое заседание в зале суда - ответчиком был Департамент здравоохранения. К сожалению, наше дело перенесли на повторное рассмотрение 23 августа. Департамент настаивает на госпитализации взрослых со СМА, а Суд ещё «не совсем понял» почему взрослые отказываются от госпитализации🤦♀️🤷♀️.
Поясняю - мне непонятно их назначение. ВК от НЦН у меня есть, препарат я уже принимала и наблюдаюсь у лечащего врача Селиверстова Ю.А. мед помощь в стране пока еще добровольная, в госпитализации я не нуждаюсь, т.к. опасаюсь повторения истории Марины и Виталия с больницей им.Вересаева.
Этих ребят госпитализировали на ТРИ НЕДЕЛИ, чтобы отказать им в лечении. Якобы они уже не перспективны для лечения!🙄
Вот такие дела...
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 12