Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Помогите пожалуйста распространить информацию!!! Детки все так же нуждаются в помощи!🙏 🙏🙏
18 комментариев
8 классов
Из новостей, Агуше выставили счёт из Израиля на сумму 220 тыс. долларов. Это круто! Но фонд готовый открыть сбор для малышки, родители ещё не нашли... Многие фонды отказывают из за размера сбора, некоторые из за того что конец года... Работаем в этом направлении и очень надеемся и молимся что найдется фонд согласный собрать жизнедеятельно важные деньги...
0 комментариев
4 класса
РДКБ просто огромное современное, оснащенное высокотехнологичным оборудованием, учреждение. Но так же оно наполнено болью... В каждой палате своя история... То там то тут сидят мамы с заплаканными глазами, нежно обнимающие своих воробушков, шепчут малышам на ушко только им понятные слова... Только в таких региональных учреждениях понимаешь-как же много детей болеет!
Родные, близкие, любимые! Давайте сегодня все вместе помолимся за здоровье Агуши, Радмира и всех болеющих деток! Им всем очень нужна наша поддержка! Каждый малыш достоин счастливой, здоровой жизни!
5 комментариев
1 класс
Сейчас детки находятся в РДКБ им. Пирогова в Москве. Там им проводят тчательную диагностику и дообследования. Радмирка все так же кандидат на ТКМ. По поводу Агаты все сложно... Рассматривается вопрос о генной терапии...
4 комментария
3 класса
Доброго вечера, наши родные! У нас сегодня хорошие новости уже по поводу Агуши, доктор Зайдман из Хадассы направила к нам официальное письмо, из которого следует что Агате так же можно будет провести ТКМ, конечно если ее сегодняшнее состояние сохранится и не станет хуже. Так же на основании этого письма нам в ближайшие дни направят счёт на типирование и подбор донора уже для Агаты! Это очень вдохновило нас, дало новых сил для борьбы! Теперь самое главное удвоить или даже утроить поддерживающие занятия с дочей! У нас все получится! Спасибо что вы с нами!!!
1 комментарий
3 класса
Наши новости: вчера сходили на комиссию МСЭ для дочери, Агуше дали статус "Инвалид". Сегодня должны получить розовую справку. С этой справкой однозначно станет немного легче. Хотябы при перелётах например. На фото дети резвятся в игровой комнате МСЭ😇😇😇
4 комментария
2 класса
Прогулка малышей со своей верной подружкой Гердой)))
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
дравствуйте! Нас зовут Венер и Алия. У наших единственных детей дочери Агаты и сына Радмира обнаружили врожденное генетическое заболевание "метахроматическая лейкодистрофия", которая приводит к летальному исходу за 2-3 года, если ее вовремя не вылечить. На данный момент единственной надеждой является пересадка костного мозга, но она очень дорогостоящая, около 14 миллионов рублей на каждого ребенка.
#agata_radmir_help #лейкодистрофия #сборсредств #лечениевизраиле #млд #поможемвместе #агатарадмир #галиуллины