БО "Адреса милосердия"

Аутизм – приговор или возможность?

Аутизм – это не приговор, а возможность развивать ребенка с учетом его особенностей. Многие родители воспринимают диагноз как трагедию, но важно понимать, что аутизм – самое распространенное нарушение развития в мире, и с ним сталкиваются тысячи семей. Расстройство аутистического спектра (РАС) характеризуется дефицитом эмоционального и социального взаимодействия, трудностями в коммуникации и стереотипным поведением.
Клинические проявления аутизма иногда схожи с другими заболеваниями, например, задержкой психоречевого развития, синдромом гиперактивности или нарушениями слуха. Поэтому крайне важно при подозрении на РАС обратиться за медицинской помощью, чтобы исключить другие диагнозы. Ранняя диагностика и интервенция значительно облегчают адаптацию ребенка к жизни в социуме.
На сегодняшний день лекарства от аутизма не существует, но поведенческие методы, логопедическая работа и социальные тренировки дают хорошие результаты. Методики, такие как прикладной анализ поведения (ABA), позволяют детям развивать речь, социальные и академические навыки, учиться общению и игре со сверстниками. Сопутствующие состояния, например, судороги или проблемы с пищеварением, также требуют лечения.
Важно избегать сомнительных методов лечения – народных средств, диет или «авторских» методик без научных доказательств. Это может привести к пустой трате ресурсов и ухудшению состояния ребенка. Компетентные специалисты и проверенные методы – лучший путь к улучшению качества жизни ребенка с аутизмом и его семьи.
Фонд Адреса милосердия неоднократно оплачивал детям и аутизмом курсы реабилитации. Мы проверяем те медицинские центры и клиники, куда едут наши подопечные..

124 рубля в день

Перед вами не реклама услуги, а сумма, которая остается на еду у Владимира - одинокого пенсионера после инсульта и травмы на пожаре, когда Владимир спасал других людей. Владимир живет под Лесосибирском и решает одну из самых сложных проблем в жизни: "Как накормить себя на эти деньги?".
Читатели соцсетей одного из работников фонда предложили несколько оригинальных решений вопроса и даже составили меню для человека:
«Пример ежедневного рациона:
Завтрак: Овсянка на воде с кусочком хлеба и чаем, иногда с добавлением творога или яйца.
Обед: Суп с картофелем и морковью, порция гречки или макарон с курицей.
Ужин: Рис или макароны с тушеной капустой или овощами, кусочек хлеба, чай.
Варианты приготовления:
Супы (на основе овощей и круп).
Каша (гречневая, овсяная, рисовая).
Запеченные овощи с курицей.
Творог с добавлением сахара или варенья для перекусов».
И это один из самых приличных комментариев. Другие люди предлагали более радикальные рецепты: «Нуждающиеся подбирают под овощными полусгнившие. У нас жадные двоечники даже такое продают. За копейки, но продают. Потом есть очень дешёвые, но гнусные крупы …. Обрезки сала и жил в мясных рядах. Опять же продают "набор" так что на таком вот вполне можно еды на готовить. Но это реально есть сложно. Но вполне выживет».
Мы оставим в стороне поразительную легкость людей в решении чужих проблем, а сосредоточимся на деталях.
Так получилось, что я сам – инвалид-опорник. Работаю из дома и готовлю для всей семьи. Ходить мне тяжело, а готовить я люблю. Сидя на стуле. Продукты заказываю с доставкой. Разумеется, у меня не получается уложиться в 124 рубля в день на человека. Я готовлю постоянно больше года, до этого готовил эпизодически. Так вот. Куриный суп у меня получается через раз. То есть я уверенно варю бульон, а с заправкой бывают проблемы. Научился варить рис, тушить и запекать картошку с мясом. Жарить картошку не научился, все получается через раз. Тушеные овощи – скорее не получаются. Варенье варить не умею. И его не люблю.

Как живут инвалиды в России?

Мы, как фонд, часто получаем письма и звонки, в которых люди говорят нам о чудовищных долгах и кредитах . Но откуда же появляются такие долги, что заставляет людей, и так уже небогатых, ввергать себя в новую кабалу, новый айфон или курс реабилитации? Какие же новые возможности дает государство для семей с инвалидами? Разберемся?
С 2024 года родители детей-инвалидов смогут работать, не теряя пособие по уходу за своими детьми, а дети-инвалиды, потерявшие отцов на СВО, будут получать и пенсию по инвалидности, и пенсию по потере кормильца (до сих пор можно было выбрать только одну из двух). Казалось бы - хорошие новости.
НО! Те, кто нуждался в наибольшей помощи, в результате ее не получили….
Для граждан, осуществляющих уход за инвалидами, это главная новость. Инициатива появилась в прошлом году с подачи общественных организаций. Действительно - хорошо дать родителям детей-инвалидов возможность работать, не теряя при этом пособие по уходу. В декабре указ подписал президент, и с 1 января он вступил в силу. Но авторы закона забыли о нескольких важных деталях.
Разрешили работать только родителям детей-инвалидов, которые ухаживают за своими детьми. А мы знаем, что среди ухаживающих есть не только они: у нас в стране пособия по уходу за инвалидом получают 700 тыс. родителей и 2,5 млн человек, не являющихся родителями. Пока у ребенка-инвалида есть мама, она может получать пособие по уходу и работать, но если после ее смерти за ним будет ухаживать тетя или сестра, у них не будет такой возможности. Также этот закон не касается тех, кто ухаживает за пожилыми людьми старше 80 лет. Минтруд говорит, что все ухаживающие находятся в схожей жизненной ситуации. Но если людям в схожей жизненной ситуации дают неравные возможности, это называется дискриминацией. Если государство разрешает работать родителям детей-инвалидов, не теряя пособие по уходу, то пусть разрешит работать всем ухаживающим за инвалидами. Почему же только родителям? Родители детей-инвалидов и родители взрослых инвалидов с детства I группы получают пособие по уходу в размере 10 тыс. руб. Остальные ухаживающие (родственники или соседи) получают только 1200 руб. И вот они, у кого мизерное пособие 1200 руб., еще и работать не могут, не теряя это пособие.
С 2021 года граждане могут быть самозанятыми без отчислений в социальные фонды. И эти мамы детей-инвалидов могли лепить пельмени, вязать носки, получать какой-то доход и при этом не терять пособие по уходу. Причем самозанятыми могут быть любые категории ухаживающих. Так что этот новый закон по своей сути оказался дублирующим. Что именно разрешили? Разрешили работать по трудовому договору с условием «неполного рабочего времени». У нас в трудовом законодательстве нет понятий «удаленная работа», «работа на дому», нет юридического термина «полставки», есть только один юридический термин — «неполное рабочее время». И если ты работаешь неполное рабочее время, то в твоем договоре с работодателем это условие обязательно должно быть указано. Это значит, что родители, у которых какой-то маленький бизнес, ИП или те, кто не имеет соответствующего договора с работодателем, пособие все-таки потеряют.
Давайте подумаем, а много ли родителей смогут воспользоваться такой возможностью?
За инвалидами в семье ухаживают не просто так, а потому что вынуждены это делать. Сам по себе уход за человеком с инвалидностью является работой и у многих это работа 24/7. Так какая же еще дополнительная работа, если ты и так уже работаешь сиделкой при своем ребенке, муже, бабушке? В опросе общественной организации «Право на уход» приняли участие 1,5 тыс. человек, и только 30% из них предполагали, что смогут воспользоваться такой возможностью.
Надо понимать, что этот закон касается только тех родителей, чьи дети имеют «легкую» инвалидность. У детей нет групп инвалидности, как у взрослых. Есть только одна категория — ребенок-инвалид. Не ходит нога или он полностью парализован. Есть родители, которые могут работать и оставлять ребенка дома или в школе. Если у ребенка диабет, он чаще всего может ходить в школу. Но если ребенок лежачий, то его родитель не может выйти на работу.
Государство расценивает это как помощь родителю. Но эта помощь стала доступной узкому кругу лиц с не самыми тяжелыми подопечными. А те, кто нуждался в наибольшей помощи, в результате ее не получили.
2,5 млн человек в стране получают пособие 1200 рублей. Можно ли предположить, что эти люди не работают?
На что они живут? На пенсию самого инвалида, на помощь добрых людей, на подсобное хозяйство, на какие-то дополнительные пособия от государства, если они попадают в категорию малообеспеченных. Но люди не выбирают между пособием и работой. У многих нет выхода — они просто не могут работать.
Так появляются семьи, которые берут кредиты и в долги влезают. Как правило, это семьи с низким доходом, их единственная работа — это уход за близким. Получает мать детскую пенсию по инвалидности 17 тыс. руб., ЕДВ (ежемесячная денежная выплата для льготных категорий граждан), 3 тыс. руб. плюс 10 тыс. руб.— пособие по уходу. У них в месяц выходит 30 тыс. руб., из них 5 тыс. она платит за коммунальные услуги, остальное уходит на еду и лекарства. И откуда им брать деньги на медицину и реабилитацию? Так и попадают в кабалу. Не на айфоны люди берут кредиты, а на реальную жизнь.
Вот еще проблема. Судебные приставы списывают с родителей за долги детские пенсии по инвалидности.
Сначала инициативу запретить это даже поддержал Пенсионный фонд, законопроект поступил в Госдуму. Но Сбербанк выступил против, авторы отозвали законопроект, и все зависло. Казалось бы – закон это запрещает? Но!
Закон о судебных приставах написан криво, некоторые статьи сформулированы нечетко. Законодатели подразумевали, что нельзя списывать с детских пенсий по инвалидности, но напрямую это не указали. И на местах пенсионные фонды принимают решения списывать долги родителей с детских пенсий. Родители ведь получают детские выплаты на свои счета.
Два года назад Центробанк выпустил бумагу, в которой дополнительно указал, что все плательщики зарплат и других госвыплат должны ставить при перечислении денег кодировки: при первом коде списывать деньги нельзя, при втором можно лишь частично, при третьем можно целиком. Когда Пенсионный фонд отправляет детские пенсии, они часто неправильно ставят кодировку, потому что сотрудники Пенсионного фонда на местах считают, что с детских пенсий долги списывать можно, поскольку напрямую детские пенсии в законе не упомянуты. Это вопиющая ситуация. Пенсия принадлежит ребенку, как можно списать ее за долг родителя? Это все равно что с вас спишут долг соседа.
Приставы блокируют и те деньги, которые принадлежат родителям, и детские пенсии. В итоге семьи полностью остаются без средств к существованию. И вот опять семья перед дилеммой – жить ни на что или взять кредит, не лечить ребенка или взять кредит и лечить…. Ну и так далее.
Ну и, конечно, благотворительные фонды часто закрывают потребности таких семей в лечении, реабилитации их близких с инвалидностью. Потому что при любых льготах и пособиях, лечение и реабилитация в нашей стране все-таки в огромном числе случаев – платная.
Мы благодарим всех жертвователей и просим вас по возможности поддержать работу фонда, подписавшись на небольшое, но регулярное пожертвование.