Предыдущая публикация
История Марка
Марку всего 3 года и он серьезно болен. У моего сына СМА - спинально мышечная атрофия. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. По факту это медленная гибель. При этом интеллект больного СМА абсолютно сохранен.
Чтобы спасти Марка необходим всего лишь один укол Золгенсма. Но, на сегодняшний день, это самое дорогое в мире лекарство. Его стоимость более двух миллионов долларов. Одного этого укола достаточно, чтобы спасти жизнь моего ребенка.
Пишу вам с мольбой о помощи. Мы в отчаянии.
Марк родился 09.02.2018 года, по выписке из роддома без патологий и абсолютно здоровым. Развивался по возрасту, вовремя начал держать голову, начал ползать и сидеть. К девяти месяцам, когда не появилась опора на ножки, мы стали беспокоиться и начали ходить по врачам. Сначала нас уверяли, что все нормально и что ребенок начнет ходить чуть позже. Время шло, а опора так и не появлялась, мы продолжали проходить различные процедуры, ходили в реабилитационные центры (врачи предполагали, что это ДЦП). В итоге в апреле 2020 года мы попали в НИИ педиатрии им. Ю. Вельтищева. Там сдали генетический анализ, и он показал, что у нашего сына СМА 2-го типа. Там мы получили назначение на 4 укола поддерживающего препарата Спинраза, но в Краснодарском краевом минздраве нам отказали в его получении. По программе раннего доступа от компании РОШ Марк бесплатно получает поддерживающую терапию препаратом Рисдиплам, препарата хватит до мая 2021года.
Мы нашли клинику в Лос-Анджелесе, которая могла бы нам предоставить лечение. Там собрали консилиум врачей, и нам ответили, что они готовы принять нашего сына и сделать укол препаратом Золгенсма, который излечивает это заболевание и дает ребенку полноценную жизнь. Это как раз то самое дорогое в мире лекарство на сегодняшний день, его стоимость более 2 миллионов долларов (копию счета на лечение и другие документы прилагаю). Этот укол целесообразно делать пока вес ребенка не превысит 13,5 кг. Марк сейчас весит 12,8
кг. Для сбора денежных средств (для оплаты только укола) Клиника дала время 30.06.2021.
Мы открыли самостоятельный сбор через социальные сети https://instagram.com/m_ugrekhelidze?igshid=1bnzwnbv7 ...
Следующая публикация
Комментарии 1