🔥🔥🔥
🆘 Владислав Цыганов. 22 года. Кемеровская область. Киселевск
💊 Диагноз: Лейкоэнцефалопатия (?) с атаксией, тремором, парезом вертикального сопряженного взгляда. Пигментный ретинит. Внешняя офтальмоплегия. Блокировка атриовентрикулярной проводимости серьезного уровня. Установлен кардиостимулятор. Клинический синдром Кернс-Сейр.
Влад мечтал совсем о другой жизни... Но судьба внесла свои коррективы. Он - редкий случай в медицине... Вернее - единственный.
Вот что говорит о Владиславе глава Genotek Валерий Ильинский. - "Возможно, мы обнаружили новый механизм возникновения синдрома Кернса-Сейра. Мутации в гене DNM1L очень редки и возникают случайно, по ошибке во время деления клеток. Такие мутации могут передаваться по наследству, но у Влада она, скорее всего, возникла впервые." По словам главы Genotek, случай Влада очень важен для науки.
"Чаще всего мутации в гене DNM1L приводят к смерти во внутриутробном или младенческом периоде. Влад — единственный живой пациент с такой генетической мутацией. Исследование его случая может стать ключом для науки к загадке возникновения синдрома Кернса-Сейра. Ведь если установить генетические причины этого заболевания, то можно облегчить диагностику, а в будущем — и лечение, подчеркивает генетик.
Может быть, через несколько лет это заболевание будет излечимо — например, с помощью геномного редактора CRISPR/Cas9, и Влад окажется первым, кого избавят от этой мутации." https://takiedela.ru/2018/04/iskluchenie_iz_genov/ Случай Влада взял заведующий отделением лаборатории движения, профессор Габриэль Зейлиг (Клиника Шиба), в котором это самое лечение и будет проходить. Он же составлял саму программу. Индивидуально. И рассмотрев все Владюхины выписки, начиная с российских 2014 года, израильских специалистов 2015 года и последних заключений испанских врачей 2017, был отмечен огромный потенциал и положительная динамика.
Поэтому нам уверенно было сказано - У ВЛАДА ЕСТЬ ВСЕ ШАНСЫ МАКСИМАЛЬНО ВОССТАНОВИТЬСЯ!
3 июня 2018 назначен первый визит к профессору и выкуплены билеты на самолет.
Родные наши! Попробуйте понять всю серьезность ситуации. Попробуйте помочь, хоть чем-то, хоть немного...
⛔ОТКРЫТ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ В SHEBA MEDICAL CENTER (Израиль)
💰Сумма сбора: 28320 $
Реквизиты для помощи:
☀ Карта Сбербанка 5469260014626959
(Получатель - Владислав Дмитриевич Цыганов)
☀QIWI кошелек: 89617278548
☀Билайн: 8 961 727 85 48
☀Яндекс-деньги: 410011073565547
☀Веб-мани WMR-кошелёк R323835553135
WMZ-кошелёк Z208262682685
WME-кошелёк E330399961112
☀PayPal: miss.mfri2014@yandex ru
☀Через фонд - https://redfond.ru/campaign/vladislav-tsyganov-22-god ..
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 13
И тем не менее, - вывернуть наизнанку душу и обнародовать абсолютно личные моменты заставило не желание надавить на жалость, а отчаяние, что мы не успеем, что Влад не получит необходимого лечения, а значит ситуация станет еще критичнее.
Да, хороших людей очень много, и мы от души благодарим тех, кто искренне переживает за Влада, желает ему выздоровления и помогает в этой нелегкой борьбе. И тем не менее, мы просим, мы умоляем - пожалуйста... еще чуть-чуть... Подарите Владьке шанс!
ПОТРЯСНЫЕ КОТИКИ и ПЁСИКИ!
По желанию: ЦВЕТ и НАДПИСЬ... Талантливо, качественно, ВИРТУОЗНО!
ВСЕГО 30 БИЛЕТИКОВ!
СТОИМОСТЬ НЕВЕРОЯТНО СИМВОЛИЧЕСКАЯ!
СВОБОДНЫЕ НОМЕРКИ:
1, 3, 4, 6, 8, 9, 10, 11, 13, 14, 15, 16, 18, 19, 20, 22, 23, 26, 27, 28, 29, 30
ЖДЕМ ВАШЕГО АКТИВНОГО УЧАСТИЯ!
#ВладЦыганов #Лотерея
СБОР НА ГРАНИ СРЫВА!
Друзья, чуть больше месяца остается до назначенной клиникой даты поездки - https://ok.ru/vladtsygan/album/53745656725743/869132740079
Билеты уже выкуплены - https://ok.ru/vladtsygan/album/53745656725743/869982825199
Предоплата за жилье внесена - https://ok.ru/vladtsygan/album/54967283089647/870464035055
Но остаток к сбору еще очень большой. Опираясь на последний отчет - https://ok.ru/vladtsygan/topic/68376337913327 недостающая сумма на 22 апреля составляет 700 000 рублей.
Отсрочить и (или) перенести дату лечения невозможно;
Так как Влад, в течении года, "стоял в очереди" к профессору Габриэлю Зейлигу - https://www.shebaonline.ru/doctor/gabrijel-zejlig/#publications
который специально для Влада, всё это время разрабатывал индивидуальную программу лечения https://ok.ru/vladtsygan/topic/67355938067951
Мы не можем, не имеем морального права, сейчас отступить, и лишить Влада, такого уникального шанса на максимальное восстанов...ЕщёSOS!SOS!SOS!
СБОР НА ГРАНИ СРЫВА!
Друзья, чуть больше месяца остается до назначенной клиникой даты поездки - https://ok.ru/vladtsygan/album/53745656725743/869132740079
Билеты уже выкуплены - https://ok.ru/vladtsygan/album/53745656725743/869982825199
Предоплата за жилье внесена - https://ok.ru/vladtsygan/album/54967283089647/870464035055
Но остаток к сбору еще очень большой. Опираясь на последний отчет - https://ok.ru/vladtsygan/topic/68376337913327 недостающая сумма на 22 апреля составляет 700 000 рублей.
Отсрочить и (или) перенести дату лечения невозможно;
Так как Влад, в течении года, "стоял в очереди" к профессору Габриэлю Зейлигу - https://www.shebaonline.ru/doctor/gabrijel-zejlig/#publications
который специально для Влада, всё это время разрабатывал индивидуальную программу лечения https://ok.ru/vladtsygan/topic/67355938067951
Мы не можем, не имеем морального права, сейчас отступить, и лишить Влада, такого уникального шанса на максимальное восстановление!
ПОЖАЛУЙСТА! Помогите Владу, поддержите сбор!
Реквизиты для помощи:
•Карта Сбербанка:
5469260014626959
(Владислав Дмитриевич Цыганов)
•QIWI кошелек: 89617278548
•Билайн: 8-961-727-85-48
•Яндекс-деньги: 410011073565547
•Веб-мани:
WMR-кошелёк
R323835553135
WMZ-кошелёк
Z208262682685
WME-кошелёк
E330399961112
•PayPal: miss.mfri2014@yandex ru
Для денежных переводов Вестерн Юнион, Юнистрим, Золотая корона -
Sidorova Marina Россия Киселевск
#ПостРеквизиты #ОченьНуженРепост
Родные наши люди, ситуация критическая!
24 мая мы должны внести деньги на счет клиники!
И это единственная возможность попасть Владу на лечение...
Второго шанса не будет...
Остаток к сбору ещё очень, очень велик...11 000 $...
.
Состояние Влада говорит само за себя - вес 35кг, снова усиливается тремор и атаксия...
.
Без лечения ему вновь грозит инвалидное кресло...
Что будет после, даже страшно подумать...
.
Мы вновь и вновь просим, молим вас о посильной помощи
Лайк, репост, 10 - 50 руб на любой, удобный для вас реквизит
Через фонд -
https://redfond.ru/campaign/vladislav-tsyganov-22-goda-sindrom-kerns-sejra/Напрямую на реквизиты Влада -
http://ok.ru/vladtsygan/topic/64596653053423.
============================
.
После 5 лет поиска диагноза и отсутствия лечения, Влад смог подняться с инвалидного кресла! И не смотря на прогнозы наших врачей, 2-3 года жизни, продолж
...ЕщёРодные наши люди, ситуация критическая!
24 мая мы должны внести деньги на счет клиники!
И это единственная возможность попасть Владу на лечение...
Второго шанса не будет...
Остаток к сбору ещё очень, очень велик...11 000 $...
.
Состояние Влада говорит само за себя - вес 35кг, снова усиливается тремор и атаксия...
.
Без лечения ему вновь грозит инвалидное кресло...
Что будет после, даже страшно подумать...
.
Мы вновь и вновь просим, молим вас о посильной помощи
Лайк, репост, 10 - 50 руб на любой, удобный для вас реквизит
Через фонд -
https://redfond.ru/campaign/vladislav-tsyganov-22-goda-sindrom-kerns-sejra/Напрямую на реквизиты Влада -
http://ok.ru/vladtsygan/topic/64596653053423.
============================
.
После 5 лет поиска диагноза и отсутствия лечения, Влад смог подняться с инвалидного кресла! И не смотря на прогнозы наших врачей, 2-3 года жизни, продолжает бороться с редчайшим заболеванием!
Врачами Испании подобрано медикаментозное лечение, которое дало положительный результат, в чем и мы, и врачи убедились спустя год после визита в клинику "Наварра".
.
На данный момент Владом заинтересовалась клиника Израиля «SHEBA MEDICAL CENTER», в которой недавно стала функционировать уникальнейшая лаборатория движения в формате 3D.
Заведующий отделением, профессор Габриэль
Зейлиг, лично разработал для Влада индивидуальную программу лечения и просмотрев все выписки пациента уверил, что у Влада есть все шансы максимально восстановиться!
23 000 РУБЛЕЙ В ДЕНЬ! - необходимо собирать, чтобы успеть закрыть сбор до поездки на лечение.
ДВАДЦАТЬ ТРИ ТЫСЯЧИ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!
Где их взять!? Как просить, какими словами!? Куда еще обращаться!! К кому пойти на поклон!? В чьи ноги бухнуться, чьи руки целовать, на чьём кафеле стоять на коленях!?
ВСЕХ ВЛАСТЬИМУЩИХ МАРИНА (мама Влада) УЖЕ "ПОСЕТИЛА" по три круга подряд, только последние три месяца, не говоря про те, пять лет поиска диагноза, и два года лечения Влада.
Люди! Услышьте нас! Умоляем - помогите!
По капельке, по крошечке, по рублику!
Самые простые, доступные и удобные способы оказать помощь Владу:
(Вы можете) Отправить СМС на номер 900 с текстом: Перевод 5469260014626959 •••, где ••• - это сумма вашего перевода.
Вариант актуален для владельцев карт Сбербанка с подключенной услугой «Мобильный банк».
(Вы можете) Пополнить баланс благотворительного номера:
«БИЛАЙН» 8-961-727-85-48
(Вы можете...Ещё625 000 РУБЛЕЙ - ОСТАТОК К СБОРУ!
23 000 РУБЛЕЙ В ДЕНЬ! - необходимо собирать, чтобы успеть закрыть сбор до поездки на лечение.
ДВАДЦАТЬ ТРИ ТЫСЯЧИ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!
Где их взять!? Как просить, какими словами!? Куда еще обращаться!! К кому пойти на поклон!? В чьи ноги бухнуться, чьи руки целовать, на чьём кафеле стоять на коленях!?
ВСЕХ ВЛАСТЬИМУЩИХ МАРИНА (мама Влада) УЖЕ "ПОСЕТИЛА" по три круга подряд, только последние три месяца, не говоря про те, пять лет поиска диагноза, и два года лечения Влада.
Люди! Услышьте нас! Умоляем - помогите!
По капельке, по крошечке, по рублику!
Самые простые, доступные и удобные способы оказать помощь Владу:
(Вы можете) Отправить СМС на номер 900 с текстом: Перевод 5469260014626959 •••, где ••• - это сумма вашего перевода.
Вариант актуален для владельцев карт Сбербанка с подключенной услугой «Мобильный банк».
(Вы можете) Пополнить баланс благотворительного номера:
«БИЛАЙН» 8-961-727-85-48
(Вы можете) Отправить СМС на короткий номер 3116 с текстом: bee 9617278548 xxx,
где xxx - сумма Вашего перевода.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ!
#ПростыеСпособыПомочь #ВсемМиром #ПомогатьЛегко
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!
ПРОЧТИТЕ - https://takiedela.ru/2018/04/iskluchenie_iz_genov/
СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ - http://ok.ru/group/53745620746479/topic/67365497214447
ПОМОГИТЕ! - http://ok.ru/vladtsygan/topic/64596653053423 #ВладЦыганов #ПомогатьЛегко #ВсемМиром
Владислав Цыганов. 23 года. Кемеровская обл. г.Киселевск.
Открыт сбор на полнообъемное исследование генома для возможности дальнейшего лечения в клинике "Ассута" Израиль
Диагноз: Лейкоэнцефалопатия (?) с атаксией, тремором, парезом вертикального сопряженного взгляда. Пигментный ретинит. Внешняя офтальмоплегия. Блокировка атриовентрикулярной проводимости серьезного уровня. Установлен кардиостимулятор. Клинический синдром Кернс-Сейр.
Сумма сбора: 6500 $
Срок сбора: июнь 2019
Группа помощи ОК: http://ok.ru/group/53745620746479
Счет клиники: https://ok.ru/vladtsygan/album/55709580525807
Реквизиты: https://ok.ru/vladtsygan/topic/64596653053423
Обоснование сбора: https://ok.ru/vladtsygan/topic/69429203506671
Актуальный отчет о поступлениях: https://ok.ru/vladtsygan/topic/69429230835183
История: https://ok.ru/vladtsygan/topic/65901374608879
Документы: http://ok.ru/group/53745620746479/album/53745636212975
Конта...ЕщёДрузья, мы вновь обращаемся к вам за помощью! Пожалуйста, помогите!!!
Владислав Цыганов. 23 года. Кемеровская обл. г.Киселевск.
Открыт сбор на полнообъемное исследование генома для возможности дальнейшего лечения в клинике "Ассута" Израиль
Диагноз: Лейкоэнцефалопатия (?) с атаксией, тремором, парезом вертикального сопряженного взгляда. Пигментный ретинит. Внешняя офтальмоплегия. Блокировка атриовентрикулярной проводимости серьезного уровня. Установлен кардиостимулятор. Клинический синдром Кернс-Сейр.
Сумма сбора: 6500 $
Срок сбора: июнь 2019
Группа помощи ОК: http://ok.ru/group/53745620746479
Счет клиники: https://ok.ru/vladtsygan/album/55709580525807
Реквизиты: https://ok.ru/vladtsygan/topic/64596653053423
Обоснование сбора: https://ok.ru/vladtsygan/topic/69429203506671
Актуальный отчет о поступлениях: https://ok.ru/vladtsygan/topic/69429230835183
История: https://ok.ru/vladtsygan/topic/65901374608879
Документы: http://ok.ru/group/53745620746479/album/53745636212975
Контакты: https://ok.ru/vladtsygan/topic/65816019539439
Беседка: http://ok.ru/group/53745620746479/topic/64596627232239 #СпецпостАссута