В 3 месяца после страшного приступа оказались в больнице. Лечились целый месяц – результатов нет! В день было по 15-20 приступов. Врачи разводили руками и говорили: «с вашей патологией – это нормально. Такие дети обычно до года не доживают. Так что на лучшее и не надейтесь». С таким результатом 30 декабря 2010 года мы оказались дома. Через день вызывали «скорую», реанимацию. Реланиум уколят – день нормально, а потом опять трясёт. Риточка худела на глазах. Ей становилось всё хуже и хуже. Её постоянно рвало, за одно кормление она высасывала всего 30 грамм. Все врачи были на зимних каникулах и помощи было не от кого ждать. Рита потихоньку умирала.
От соседки узнали телефон Марианны Николаевны Грач. Я прибежала к ней на прием вся в слезах. И сказала: «Мне надо, чтобы Рита у меня жила!». Началась борьба за выживание. Стали подбирать противоэпилептические препараты (конвулекс, депакин сироп, феноборбитал, финлепсин, трилептал, суксилеп, кепра, диакарб, прошли курс лечения диксаметазоном)
...Ещё
В 3 месяца после страшного приступа оказались в больнице. Лечились целый месяц – результатов нет! В день было по 15-20 приступов. Врачи разводили руками и говорили: «с вашей патологией – это нормально. Такие дети обычно до года не доживают. Так что на лучшее и не надейтесь». С таким результатом 30 декабря 2010 года мы оказались дома. Через день вызывали «скорую», реанимацию. Реланиум уколят – день нормально, а потом опять трясёт. Риточка худела на глазах. Ей становилось всё хуже и хуже. Её постоянно рвало, за одно кормление она высасывала всего 30 грамм. Все врачи были на зимних каникулах и помощи было не от кого ждать. Рита потихоньку умирала.
От соседки узнали телефон Марианны Николаевны Грач. Я прибежала к ней на прием вся в слезах. И сказала: «Мне надо, чтобы Рита у меня жила!». Началась борьба за выживание. Стали подбирать противоэпилептические препараты (конвулекс, депакин сироп, феноборбитал, финлепсин, трилептал, суксилеп, кепра, диакарб, прошли курс лечения диксаметазоном). Были незначительные улучшения 2-3 дня в основном на введение каждого нового препарата, пока не назначили сабрил.
Сабрил принимаем с 3 июня. Произошли улучшения. Начали расти зубы, сейчас их 4. Начала переворачиваться. Стоит на ножках с поддержкой. Начала топать. Стала лучше кушать. Пробует жевать. Приступы стали проходить намного легче. И стали реже. Проблема в том, что он не зарегистрирован в России и доставать его приходиться самим в Москве.
Стоимость его: 4000 - 4800руб.. Таких в месяц Риточке надо 2. Но все равно до конца купировать приступы не удается: судорожные течения проходят один раз в неделю (раз в две недели). Но мозг по прежнему не работает, не растёт и не борется с приступами. Консультировались у многих нейрорирургов, в том числе муж ездил в институт Бурденко: ответ один «в лечении и наблюдении у нейрохирурга не нуждается».
Марианна Николаевна предложила альтернативный способ лечения: имунноглабулин октогам. Такой способ лечения одобрил профессор Бейн Борис Никлаевич. Это у нас единственный шанс обрести нормальную жизнь. Один флакон стоит 17900 руб.. На курс лечения требуется 30 флаконов.
Процедура должна проходить в стационарных условиях под наблюдением врачей, т.к. он прокапывается в вену на протяжении трёх месяцев. Мы отправили документы в Москву, в больницу РДКБ через департамент здравоохранения Кировской обл.. Очень надеялись, что нас пригласят туда и там проведут эту дорогостоящую процедуру, но пришёл отказ.
Сейчас надеемся собрать деньги на имунноглабулин сами.
Второй год семья живет единственной надеждой на чудо, что Маргариточка оживет, посмотрит родным в глаза и улыбнётся.
Брат Риточки - Данил рассказывает о сестренке: "Посмотрите на первые фотографии - вот такая моя сестра была еще до приступа, который случился у нее в 3 месяца. После этого жизнь ее и нашей семьи остановилась. У моей сестры вместо конфет - приём постоянных лекарств. Вместо игрушек - уколы. Каждый день Риточка борется за жизнь. Сейчас ей год и 2 месяца. За это время она перепробовала множество препаратов, прошла не через одну реанимацию, была не один раз на краю жизни и смерти.
Мама Риточки: Спасибо Вам всем огромное! Я дорожу каждым, кто не прошёл мимо нашей беды! Я прекланяюсь перед Вашей добротой и состраданием к моей маленькой доченьке. У нас должно всё получится, иначе нельзя! Из Москвы наконец-то ответили. В НИИ хирургии и педиатрии согласны принять нас на лечение, но сроки...? Май-июнь. А как же нам выживать до мая? (на комиссии состояние Маргариты расценивалось, как тяжёлое, а где же неотложная помощь? Это больше похоже на пассивную автоназию.) Очень надеюсь на добрых людей по сбору средств на имуноглабулин, ведь это у нас остаётся единственный шанс. На следующей неделе будет готова выписка - пошлём запросы в Германию и Израиль. Главное, чтобы Риточка смогла еще немножко потерпеть! Судорог не было 6 дней. Я каждый день молюсь и благодорю Бога за каждый прожитый день.
Новости от Данила: У Риточки обострились приступы, ее рвет, плохо спит. Прошу Ваших усиленных молитв за малышку! Мне пришли ответы из фондов Созидание и Остров надежды. Запрашивают документы. Держим кулачки, чтоб оказали нам помощь!!! Врач Риточки готовит свежую выписку, нужны будут переводчики на немецкий язык. Если кто-то сможет - отзовитесь.
Мы решили провести у нас в Кирове благотворительный концерт в поддержку Ритули, скорее всего даже не один. Пока определились с датой проведения концерта авторской песни - 2 марта. Дата не совсем конкретная, но скорее всего эта. Нам дали предварительное согласие на ДК ОЦМ, только с датой будут уточнять. И еще есть мысль провести молодежный рэп-концерт. У брата Риты Данила есть знакомые, кто может выступить. Если у Вас есть какой-то талант и Вы желаете помочь Рите, если у Вас есть друзья, которые будут согласны выступить бесплатно и если есть возможность договориться с каким-то залом, пожалуйста, отпишитесь мне в личку или по телефону 8-912-727-88-13
И еще добавочка: Ирина предложила провести на концерте ярмарку, то есть чтоб у кого какие вещички есть ненужные, которые могут пожертвовать - принесли их, назначили разумную цену и продали их. А денежки отдадим Риточке. Подумайте, ведь наверняка в Вашем доме завалялись какие-то безделушки. Может у кого то осталась детская одежда, из которой малыши уже выросли, а то, что будет не продано на Ярмарке можно будет выложить в альбомах в соц.сетях.
Вчера на Первом городском канале вышел про Риту ролик - СПАСИБО! Сейчас ждём перевод документов на немецкий язык. Мама у Тимоши предложила нам свою помощь (она владеет нем. языком) и это облегчит общение с клиниками Германии - СПАСИБО! Очень надеемся на добрых людей в сборе средств на лечение Маргариты. Предварительно поездка в Германию обойдется около миллиона рублей, точная сумма будет известна на следуйщей неделе. На данный момент собрано 230 000 рублей. СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ С НАМИ!!!!!!!!!!!
14.02 Пишет Мама: Судорог нет, уже 8 день, боимся об этом говорить вслух. Уже вылезло 9 зубиков, опять идут слюнки, наверное снова полезут. Вчера дали ортопедическую обуви, зимние и летние ботиночки, бесплатно, правда папе пришлось объехать 15 инстанций. Уже пробуем в них ходить. Информацию о Рите разместили уже второй раз в каталоге Под ключ, Спасибо им огромное!!! Денежки по-тихоньку поступают, сегодня проверили счета, все отчеты выложены в теме. Спасибо Вам всем, кто помогает нашей Риточке!!!
15.02 Хочу выразить огромное спасибо переводчикам!!! Спасибо Светлане за перевод выписки от Марианны Николаевны!!! Спасибо Анне и ее переводчикам за перевод выписки от невролога!!! Девчата огромная Вам благодарность и низкий поклон за помощь нашей Ритулечке!!!
16.02 Пишет мама:"Ритулю опять затрясло,продержались всего 9 дней.Ждем со дня на день ответа из Германии!Очень надеемся,что будет положительный ответ"
17.02 Пишет брат: Сегодня моей любимой сестренке 1 год и 5 месяцев - и это еще одна маленькая победа! Судороги продолжаются вторые сутки. Ритуля очень ослабла, стала вялая. Они её всю измучали. Кололи уже 4 укола. Всю ночь не спали. мама от Риты не отходит. С Марианной Николаевной держим постоянную связь. Молимся, чтобы скорее стихли приступы.
Друзья, разрешите я Вас так буду называть, поддержите Риточку! Отправлены письма в клиники за рубежом, мы ждем счет, однако когда он придет, сумма будет неподъемна, поэтому я прошу уже сейчас активизироваться и помочь малышке!!! Очень важна моральная поддержка, пишите пожелания, мама Риты здесь бывает и читает. Помолитесь за девочку, если есть возможность закажите службу, или просто зажгите свечку. Господь услышит молитвы и поможет нам. Еще очень нужна материальная поддержка. Сумма счета будет велика и быстро нам ее не собрать, а время сейчас наш враг!!! Я прошу каждого, ПОМОГИТЕ!!!
18.02 Новости от мамы: Спасибо всем кто переживал, вчера в 5 вечера судороги стихли. Рита потихоньку восстанавливается, отходит, начала по чуть-чуть кушать.
19.02 Пишет брат: Состояние у Риты стабилизировалось. Вот только на долго ли? Хотелось бы, чтобы навсегда! Сегодня возили Риту на причастие. Гуляли часик на улочке. Очень надеемся, что на следующей неделе будут известия из Германии. Хочу сказать огромное спасибо каждому из Вас!!! Отдельное спасибо Катерине Мельничук за аватарку для Риточки и сообществу волонтеров "Капля жизни"
vk.com/droplife за размещение информации о благотворительных концертах!!! Приходите на концерты и приводите своих друзей и знакомых. Все средства, собранные от концертов будут переданы на лечение двух кировских малышек - нашей Риточки и Алины Семиколенных.
Прошу Вас не останавливаться на достигнутом. Нужна помощь с приглашениями в группу. Лимиты на сообщения слишком малы, нажмите на Рассказать друзьям под аватаром группы и Ваши друзья увидят сс...Ещё
18.02 Новости от мамы: Спасибо всем кто переживал, вчера в 5 вечера судороги стихли. Рита потихоньку восстанавливается, отходит, начала по чуть-чуть кушать.
19.02 Пишет брат: Состояние у Риты стабилизировалось. Вот только на долго ли? Хотелось бы, чтобы навсегда! Сегодня возили Риту на причастие. Гуляли часик на улочке. Очень надеемся, что на следующей неделе будут известия из Германии. Хочу сказать огромное спасибо каждому из Вас!!! Отдельное спасибо Катерине Мельничук за аватарку для Риточки и сообществу волонтеров "Капля жизни"
vk.com/droplife за размещение информации о благотворительных концертах!!! Приходите на концерты и приводите своих друзей и знакомых. Все средства, собранные от концертов будут переданы на лечение двух кировских малышек - нашей Риточки и Алины Семиколенных.
Прошу Вас не останавливаться на достигнутом. Нужна помощь с приглашениями в группу. Лимиты на сообщения слишком малы, нажмите на Рассказать друзьям под аватаром группы и Ваши друзья увидят ссылку на группу Риточки в новостях!!! Дорогие участники, спасибо, что присоединяетесь. Я прошу, не оставайтесь пассивными зрителями. Каждый из нас может поучаствовать в судьбе этого ребенка. Я часто слышу: "Что изменится, даже если помочь одному малышу, их же много.." Да, малышей много. Да, для мира ничего не изменится от того, что Вы поможете одному ребенку. Зато для этого ребенка Вы измените весь мир. Разве этого недостаточно для того, чтоб помочь?
Очень нужна помощь в распространении информации о концерте. Пожалуйста, расскажите друзьям, пригласите коллег, покупайте билеты заранее. Если есть возможность помочь с листовками и афишами - пишите или звоните, я привезу Вам нужное количество афиш для расклейки и листовок. Их можно разложить в дет.садах, школах, институтах..
Также нужна помощь с приглашениями в группу. Нас очень мало здесь, еще меньше на Одноклассниках. Как только будет выставлен счет из Германии, нужно будет срочно объявлять сбор на обследование. И чем больше нас будет на тот момент, тем лучше.
Очень важна и материальная помощь. Мы все еще не теряем надежду получить квоту на госпитализацию и прокапать Октагам.
Если у кого-то есть возможность открыть темки на форумах И ВЕСТИ ИХ, пожалуйста сделайте это! МОжет быть кто-то есть на фейсбуке, можно вести группу там, если найти переводчика, то на двух языках. Бывает отзываются иностранцы.
Если у кого-то есть возможность открыть темки на форумах И ВЕСТИ ИХ, пожалуйста сделайте это! МОжет быть кто-то есть на фейсбуке, можно вести группу там, если найти переводчика, то на двух языках. Бывает отзываются иностранцы.
Завтра обязательно наступит, Даже если вовсе не уснуть. И, конечно, добрым будет утро, Чтобы мы могли продолжить путь.
Ночью я ещё чуть-чуть поплачу Со своей подушкой тет-а-тет, Утром слёзы ничего не значат, Утром должен добрым быть рассвет.
Целый день тебе я улыбаюсь Всем прогнозам докторов назло. Я хочу, чтоб ты не догадалась, Как бывает маме тяжело.
Мы с тобой друг друга изучаем- Робко, осторожно, не спеша- Многого порой не понимаем, Но в моей душе - твоя душа... (с)
23.02 Дорогие наши мужчины! От всей души поздравляем Вас с праздником! Будьте всегда нашими защитниками, нашей опорой! Сил Вам физических и духовных! Мужества и терпения! И спасибо Вам за готовность подставить нам, женщинам, свое крепкое мужское плечо!!! Особенно в этот день хочу поздравить мужчин из семьи нашей Ритули. Владимир и Данил, хочется пожелать Вам особенно сил и терпения. Низкий поклон Вам за то мужество, что Вы проявляете. Тяжело признавать, но часто мужчины не справляются с тяжелой долей воспитания не очень здоровых малышей. Вы же с честью несете гордое имя отца и брата. И малышка, когда вырастет, обязательно будет гордиться тем, что в ее семье есть такие мужчины! Пусть Ваше заветное желание исполнится и Риточка наконец получит шанс на счастливое детство! С ДНЕМ ЗАЩИТНИКОВ ОТЕЧЕСТВА!!!
Мне пришел счет из Киля, сумма 19200евро. Счет отправила переводить. Как только будет перевод - сразу отпишусь! ШАНС ЕСТЬ!!! Германия не отказывается от нас! А значит надо бороться дальше!!! Ритуля себя чувствует не очень, Оля плачет, неспокойная малышка, больших приступов нет, но маленькие не оставляют ее. Да и ночью не спит Рита, не знаю, как Ольга держится. Прошу у Вас, друзья, молитвенной поддержки!!! Помолитесь кто как может за болящего младенца Маргариту, если можете - закажите в церквях сорокоуст. Чем больше людей будет молиться за Ритулю - тем лучше. И Спасибо Вам за помощь!!!
ОТКРЫВАЕМ СРОЧНЫЙ СБОР НА 19210евро НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В ГЕРМАНИИ!!!
Параллельно будем вести переговоры и с другими клиниками, возможно найдем более полное обследование или те же услуги, но за меньшую сумму. А так же и с Килем, чтоб уменьшить сумму счета. В данный счет не включено проживание мамы и услуги переводчика.
Ирина Чуракова Раз теперь уже есть сумма счета, предлагаю всем сочувствующим помочь с рассылкой от имени Риты. Вот текст: Здравствуйте (Имя)! СПАСИБО, что Вы с нами! Меня зовут Ритуля и мне всего один годик... Так получилось, что через 3 месяца после рождения у меня появились судороги и обнаружилась неизлечимая эпилепсия. Я никогда не видела свою маму и не слышала её голос. Но всегда чувствую её тепло рядом, потому что мама от меня не отходит ни на шаг. Я ещё совсем маленькая и даже не представляю, в каком огромном и удивительном мире родилась! Зато я знаю, как больно бывает дышать и как невыносимо болит моё тельце от судорог, которые не хотят отпускать меня … В это время мне очень страшно, потому что я задыхаюсь, жизнь уходит из меня, наступает темнота и холод. НО Я СМОГЛА прожить целый год, хотя врачи в 3 месяца посоветовали моей маме унести меня… в хоспис. Я ЧУВСТВУЮ, как мама в испуге смотрит на меня, когда из-за судорог я чернею и задыхаюсь…. Я ЧУВСТВУЮ, как крепко она меня к с
...Ещё
Ирина Чуракова Раз теперь уже есть сумма счета, предлагаю всем сочувствующим помочь с рассылкой от имени Риты. Вот текст: Здравствуйте (Имя)! СПАСИБО, что Вы с нами! Меня зовут Ритуля и мне всего один годик... Так получилось, что через 3 месяца после рождения у меня появились судороги и обнаружилась неизлечимая эпилепсия. Я никогда не видела свою маму и не слышала её голос. Но всегда чувствую её тепло рядом, потому что мама от меня не отходит ни на шаг. Я ещё совсем маленькая и даже не представляю, в каком огромном и удивительном мире родилась! Зато я знаю, как больно бывает дышать и как невыносимо болит моё тельце от судорог, которые не хотят отпускать меня … В это время мне очень страшно, потому что я задыхаюсь, жизнь уходит из меня, наступает темнота и холод. НО Я СМОГЛА прожить целый год, хотя врачи в 3 месяца посоветовали моей маме унести меня… в хоспис. Я ЧУВСТВУЮ, как мама в испуге смотрит на меня, когда из-за судорог я чернею и задыхаюсь…. Я ЧУВСТВУЮ, как крепко она меня к себе прижимает, стараясь не думать, что каждый мой день может стать последним. Я ЧУВСТВУЮ, как сильно бьётся мамино сердце и ЗНАЮ, что она готова отдать мне свою жизнь, только бы я выжила. - Рита, Риточка, Ритуля!!! Зовёт меня мама, в очередной раз отбирая меня у смерти. И мама победила, сегодня я выжила... Врачи отмеряли мне пять месяцев существования. Мне уже 17 месяцев… Я рада каждой минуте своей жизни, и даже улыбаюсь во сне, потому что слышу запах мамы рядом. Мне могут помочь врачи из немецкой клиники, но для этого на обследование и лечение нужны средства, которых у мамы нет. И времени остаётся всё меньше... я очень хочу ВИДЕТЬ улыбку на лице мамы, радовать мамочку тем, что я РАСТУ! ПОМОГИТЕ МНЕ в этом, пожалуйста! Дайте мне возможность радоваться каждому новому дню! И я обязательно, как и вы, когда-нибудь поделюсь с теми, кто будет нуждаться в помощи! Откликнись, ЧЕЛОВЕК!!!! Группа помощи Рите В контакте
24.02 Ирина Чуракова Риточка Чеснокова! Помогите мне выжить! Друзья!!! Вы можете поддержать Риту, если просто установите ССЫЛКУ на нашу группу в вашем СТАТУСЕ тут, в контакте, а также в других социальных сетях! !!! Также можно временно разместить ФОТО Риты в качестве Вашей аватарки! !!! Ещё Вы можете нажать в группе "РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ" и пригласить их в наше сообщество - среди них точно есть люди, которые не смогут остаться в стороне, как и Вы! !!! И приглашаем Вас принять участие в РАССЫЛКЕ по участникам нашей группы http://vk.com/ritachesnokova Именно Ваша помощь нам сейчас ОЧЕНЬ НУЖНА! СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!
Всем БОЛЬШОЕ СПАСИБО за помощь, подержку и понимание. Не хочется огорчать Вас плохими известиями, но других к сожалению нет. Ритулю опять мучают судороги, которые начались 1 марта в 5 часов утра. Ей очень плохо, мама от нее вообще не отходит. Этот перерыв между судорогами составил всего 3 дня. Режутся сразу 4 коренных зубика - может быть это повлияло.
Вчера Риту причастили. Сегодня ей получше. Как говорит мама: "терпимо". Стала хоть глотать сама. заезжала Марианна Николаевна на осмотр Риты. Спасибо, что поддерживаете.
Это течение судорожных приступов у Риты длилось 29 часов. Особенно сильные шли ночью. Дежурили вместе с Марианной Николаевной - спасибо. Вчера в 13.00, Слава Богу, остановились! Но подскачила температура - 37,5. Вызвали педиатра - оказалось, что Ритуля приболела. (немного красное горлышко) Экстренно сдали кровь. (из Центра Лайт приезжали на дом) Ждем анализы. Сегодня Ритуле получше - температура спала и она уже не такая вялая. Потихоньку восстанавливаемся. Спасибо Вам дорогие, что переживаете вместе с нами!!!
Мама Риты: "Друзья, спасибо Вам большое, что всячески поддерживаете и помогаете нашей малышке Ритуле и всей нашей семье! Сейчас мы не одиноки со своей бедой и это придает силы и веры в то, что когда-нибудь у Риточки наступит жизнь без этих мучительных приступов! Только вчера закончилась очередная серия судорог, пока Ритуся еще слаба - больше спит (после бессонных полутора суток)."
Мы продержались всего неделю. И опять у Риты прошла очередная волна судорог. Ночью были очень тяжелые. Длились 16 часов с интервалом 7-10минут. Кололи 4 укола. Утром судороги стихли и дали ей уснуть. Вчера Ритуся была очень вялая и бледная весь день только пила с ложечки, к вечеру начала по немногу кушать. Просим Господа о милости.
Дарья Скорых: Была сегодня у Ритули, она спала. Опять малышку мучили приступы, устала она. Оля говорит, что таких страшных приступов было всего несколько за жизнь Ритуси и то давно. Не помогали даже уколы.. Со слов папы с этой дозы срубило бы и взрослого, а Ритку все равно трясло, не помогало. Друзья, Вы только представьте, что испытывают родители в момент, когда их ребенок перестает дышать!!! А у Риты в момент приступов происходит остановка дыхания. Вчера перерывы между судорогами были всего 4 минуты, малышка не успевала нормально вдохнуть и снова... Ритуля очень очень похудела. От нехватки кислорода губки синеют и все тело малышки выворачивает. А родители в этот момент просто не в силах что-то сделать, чтоб помочь... И даже скорую в данной ситуации вызывать бессмысленно.. Оля, мне кажется, никогда не спит. Даже в те моменты, когда Рите лучше она все время прислушивается, а дышит ли малышка. Я прошу Вас, помогите Рите!!! Мы сможем сделать это только ВМЕСТЕ!!! От нас зависит то
...Ещё
Дарья Скорых: Была сегодня у Ритули, она спала. Опять малышку мучили приступы, устала она. Оля говорит, что таких страшных приступов было всего несколько за жизнь Ритуси и то давно. Не помогали даже уколы.. Со слов папы с этой дозы срубило бы и взрослого, а Ритку все равно трясло, не помогало. Друзья, Вы только представьте, что испытывают родители в момент, когда их ребенок перестает дышать!!! А у Риты в момент приступов происходит остановка дыхания. Вчера перерывы между судорогами были всего 4 минуты, малышка не успевала нормально вдохнуть и снова... Ритуля очень очень похудела. От нехватки кислорода губки синеют и все тело малышки выворачивает. А родители в этот момент просто не в силах что-то сделать, чтоб помочь... И даже скорую в данной ситуации вызывать бессмысленно.. Оля, мне кажется, никогда не спит. Даже в те моменты, когда Рите лучше она все время прислушивается, а дышит ли малышка. Я прошу Вас, помогите Рите!!! Мы сможем сделать это только ВМЕСТЕ!!! От нас зависит то, как скоро малышка избавится от боли и страданий!!!
Новости от волонтёра Дарьи Скорых, 3.04: Разговаривала с Олей. У Ритули были утром еще приступы, сейчас уже не было, но не спала еще малышка. Вова созвонился с Глобусами, завтра поедет туда, надеемся, что все пройдет удачно и нас разместят там. Вчера в Драмтеатре проходил концерт Данил с ящичком был там, сегодня еще Вова забрал денежки из ящиков в нескольких местах. Все посчитают и Данил отпишется. Спасибо Вам, дорогие!!! Сбор идет! Пусть не так быстро, как хотелось бы, но тем не менее копеечка к копеечке складывается мечта Чесноковых - чтоб их ребенок имел право ЖИТЬ!!! Хочу сказать огромное спасибо Руслану Олеговичу Мамедову за его помощь в сборе! СПАСИБО! СПАСИБО каждому из Вас, дорогие! Спасибо за Ваши молитвы и слова поддержки, за Ваши денежки и за добрые сердечки!!! СПАСИБО!!!
Данил Чесноков, брат Риты, 06.04: Всю неделю Рите было очень плохо - приступы шли каждый день (с остановкой дыхания и потерей сознания). Она практически не ела, спала урывками (по 10-20 минут). В связи с тяжестью состояния, нашим врачом было назначено 3 ПЭП препарата. Со среды приступы, Слава Богу, остановились. Ритуля потихонечку восстанавливается.Корпорация Глобус согласились нам помочь в сборе средств для лечения Риты. В 14 магазинах выставят ящики для пожертвований. В понедельник на ТНТ выйдет про Риту ролик (сегодня приезжали снимать) Спасибо Вам, дорогие, что помогаете!!!!! Очень надеемся, что уже совсем скоро мы сможем поехать в Германию, и все это благодаря Вам. Низкий Вам поклон от всей нашей семьи!!!
Сегодня Мария Викторовна, менеджер из компании Глобус оставила для Риты 5 000! Надежда и ее дочка из Чистых прудов передали для Ритули игрушку, 500р и мыльце. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!
Данил Чесноков: С субботы Риточке по лучше. Вошли в привычный режим дня. Вчера возили Ритулю на причастие. На улочке стало тепло - по два раза в день гуляем. Сегодня получили результаты анализов крови - понизился гемоглабин, а остальное, можно сказать, в норме. В воскресенье у нас были гости - привезли много вкусной еды и Ритуле подарок - кофточку. Фарида Спасибо большое Вам и Вашей семье за ту частичку доброты, которую вы принесли в наш дом!!!!!
Со слов МАМЫ: "Риточка чувствует себя не самым лучшим образом, держится на препаратах(( Вторые сутки идут приступы, ночью была небольшая передышка..." ДРУЗЬЯ!!! Не оставьте эту семью в беде! СПЛОТИМСЯ и ПОМОЖЕМ малышке выкарабкаться!!! РИТА ОЧЕНЬ ЖДЁТ НАШЕЙ ПОМОЩИ!!!
Сегодня должны были снимать сюжет Рен-ТВ, но отложили из-за плохого состояния Риты. Как уже написали ниже, вчера мы оплатили счет из клиники, для этого открыли валютный счет, так что кто хотел реквизиты в евро - могут пополнить этот счет. Прошу Ваших молитв за Ритулю, ей тяжело очень. К прочему, у нее еще и алергия на препарат, который недавно ввели. А это значит, что испробовано еще одно лекарство и оно тоже Ритке не подходит.. Молюсь, что когда они пройдут обследование в Германии им подберут препараты, которые действительно смогут купировать приступы. ДРУЗЬЯ, давайте поднажмем и постараемся поскорее собрать денежки Ритуле.
В субботу для Риточки от учеников Краснооктябрьской сред. Школы, учителей и жителей Вожгальского сельского поселения Куменского района было передано 30 421,30 рублей, аппликация (со множеством приятных пожеланий), игрушка (слоника), картину (ручной вышивки). Ребята, в сопровождении учителей приехали на своем автобусе к нам в поселок, чтобы лично передать деньги и подарки для Риты. Даша с Данилом с ними встретились, пообщались. О Риточке они узнали благодаря письму девочки(которая вяжет курочек), и они решили тоже помочь. Нашу семью это очень тронуло. СПАСИБО ВАМ РЕБЯТА ОГРОМНОЕ!!!!! И ВСЕМ ВСЕМ ЖИТЕЛЯМ КУМЕНСКОГО РАЙОНА ОТ НАС НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!!!!
У Риты опять начались приступы. Состояние тяжелое. Была Марианна Николаевна. Родители очень расстроены. Мама плачет. Прошу Вашей молитвенной поддержки за мою сестренку. Данил Чесноков
У Риты вчера наконец-то приступы остановились. Спасибо, ребята, за поддержку! Сейчас начинаем опять все с нуля. 24 мая наш папа едет получать визы в Москву. Скорей бы уже 4 июня!Данил Чесноков
Состояние у малышки Маргариты пока (к сожалению) без особых изменений. По приступам стала по хуже. Интервал составляет всего 5-7дней. Физическое же развитие хоть медленно, но всё же идет: более уверенно держит голову, пробует сидеть, стоять на ножках(с поддержкой), временами фиксирует взгляд. По лечению пока ничего нового не предпринимаем, ждем поездку, на которую возлагаем очень большие надежды. 24 мая наш папа едет в Москву получать визы. На 2 июня купили билеты на поезд до Москвы. Спасибо Любе и Светлане. Помогли с одеждой для Ритули. (привезли все новенькое, красивенькое)
Ритулю опять трясло ((( Делали укол. Днем разговаривала с Ольгой, не спит наша принцеса. Помолитесь за болящего младенца Маргариту. Если есть у Вас возможность - закажите сорокоусты или просто пометочки. Господь обязательно услышит нас!!!
Все еще остается актуальным вопрос с финансовой помощью. 23 мая папа Риты едет в Москву за визами. Держим кулачки, чтоб все удалось!!! Уже совсем скоро Рита с родителями едет в Германию. Совсем скоро она пройдет обследование. И может так получиться, что сразу же Киль предложит лечение. А у нас на счетах совсем мало денежек остается. Это значит Рите опять нужно будет ждать... Это значит дополнительные расходы на перелет. Это значит, что мама Оля будет видеть боль своего ребенка и понимать, что не может ей ничем помочь. Все в наших руках, дорогие!!! Помогите Риточке денежкой. Не думайте, что Ваши 10, 50, 100 рублей - это мало! Море состоит из капель!!!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 58
В 3 месяца после страшного приступа оказались в больнице. Лечились целый месяц – результатов нет! В день было по 15-20 приступов. Врачи разводили руками и говорили: «с вашей патологией – это нормально. Такие дети обычно до года не доживают. Так что на лучшее и не надейтесь». С таким результатом 30 декабря 2010 года мы оказались дома. Через день вызывали «скорую», реанимацию. Реланиум уколят – день нормально, а потом опять трясёт. Риточка худела на глазах. Ей становилось всё хуже и хуже. Её постоянно рвало, за одно кормление она высасывала всего 30 грамм. Все врачи были на зимних каникулах и помощи было не от кого ждать. Рита потихоньку умирала.
...ЕщёОт соседки узнали телефон Марианны Николаевны Грач. Я прибежала к ней на прием вся в слезах. И сказала: «Мне надо, чтобы Рита у меня жила!». Началась борьба за выживание. Стали подбирать противоэпилептические препараты (конвулекс, депакин сироп, феноборбитал, финлепсин, трилептал, суксилеп, кепра, диакарб, прошли курс лечения диксаметазоном)
В 3 месяца после страшного приступа оказались в больнице. Лечились целый месяц – результатов нет! В день было по 15-20 приступов. Врачи разводили руками и говорили: «с вашей патологией – это нормально. Такие дети обычно до года не доживают. Так что на лучшее и не надейтесь». С таким результатом 30 декабря 2010 года мы оказались дома. Через день вызывали «скорую», реанимацию. Реланиум уколят – день нормально, а потом опять трясёт. Риточка худела на глазах. Ей становилось всё хуже и хуже. Её постоянно рвало, за одно кормление она высасывала всего 30 грамм. Все врачи были на зимних каникулах и помощи было не от кого ждать. Рита потихоньку умирала.
От соседки узнали телефон Марианны Николаевны Грач. Я прибежала к ней на прием вся в слезах. И сказала: «Мне надо, чтобы Рита у меня жила!». Началась борьба за выживание. Стали подбирать противоэпилептические препараты (конвулекс, депакин сироп, феноборбитал, финлепсин, трилептал, суксилеп, кепра, диакарб, прошли курс лечения диксаметазоном). Были незначительные улучшения 2-3 дня в основном на введение каждого нового препарата, пока не назначили сабрил.
Сабрил принимаем с 3 июня. Произошли улучшения. Начали расти зубы, сейчас их 4. Начала переворачиваться. Стоит на ножках с поддержкой. Начала топать. Стала лучше кушать. Пробует жевать. Приступы стали проходить намного легче. И стали реже. Проблема в том, что он не зарегистрирован в России и доставать его приходиться самим в Москве.
Стоимость его: 4000 - 4800руб.. Таких в месяц Риточке надо 2. Но все равно до конца купировать приступы не удается: судорожные течения проходят один раз в неделю (раз в две недели). Но мозг по прежнему не работает, не растёт и не борется с приступами. Консультировались у многих нейрорирургов, в том числе муж ездил в институт Бурденко: ответ один «в лечении и наблюдении у нейрохирурга не нуждается».
Марианна Николаевна предложила альтернативный способ лечения: имунноглабулин октогам. Такой способ лечения одобрил профессор Бейн Борис Никлаевич. Это у нас единственный шанс обрести нормальную жизнь. Один флакон стоит 17900 руб.. На курс лечения требуется 30 флаконов.
Процедура должна проходить в стационарных условиях под наблюдением врачей, т.к. он прокапывается в вену на протяжении трёх месяцев. Мы отправили документы в Москву, в больницу РДКБ через департамент здравоохранения Кировской обл.. Очень надеялись, что нас пригласят туда и там проведут эту дорогостоящую процедуру, но пришёл отказ.
Сейчас надеемся собрать деньги на имунноглабулин сами.
Второй год семья живет единственной надеждой на чудо, что Маргариточка оживет, посмотрит родным в глаза и улыбнётся.
Брат Риточки - Данил рассказывает о сестренке: "Посмотрите на первые фотографии - вот такая моя сестра была еще до приступа, который случился у нее в 3 месяца. После этого жизнь ее и нашей семьи остановилась. У моей сестры вместо конфет - приём постоянных лекарств. Вместо игрушек - уколы. Каждый день Риточка борется за жизнь. Сейчас ей год и 2 месяца. За это время она перепробовала множество препаратов, прошла не через одну реанимацию, была не один раз на краю жизни и смерти.
Мама Риточки: Спасибо Вам всем огромное! Я дорожу каждым, кто не прошёл мимо нашей беды! Я прекланяюсь перед Вашей добротой и состраданием к моей маленькой доченьке. У нас должно всё получится, иначе нельзя!
Из Москвы наконец-то ответили. В НИИ хирургии и педиатрии согласны принять нас на лечение, но сроки...? Май-июнь. А как же нам выживать до мая? (на комиссии состояние Маргариты расценивалось, как тяжёлое, а где же неотложная помощь? Это больше похоже на пассивную автоназию.) Очень надеюсь на добрых людей по сбору средств на имуноглабулин, ведь это у нас остаётся единственный шанс.
На следующей неделе будет готова выписка - пошлём запросы в Германию и Израиль. Главное, чтобы Риточка смогла еще немножко потерпеть! Судорог не было 6 дней. Я каждый день молюсь и благодорю Бога за каждый прожитый день.
Новости от Данила: У Риточки обострились приступы, ее рвет, плохо спит. Прошу Ваших усиленных молитв за малышку! Мне пришли ответы из фондов Созидание и Остров надежды. Запрашивают документы. Держим кулачки, чтоб оказали нам помощь!!! Врач Риточки готовит свежую выписку, нужны будут переводчики на немецкий язык. Если кто-то сможет - отзовитесь.
Ребята! Совсем забыла написать!
Мы решили провести у нас в Кирове благотворительный концерт в поддержку Ритули, скорее всего даже не один. Пока определились с датой проведения концерта авторской песни - 2 марта. Дата не совсем конкретная, но скорее всего эта. Нам дали предварительное согласие на ДК ОЦМ, только с датой будут уточнять. И еще есть мысль провести молодежный рэп-концерт. У брата Риты Данила есть знакомые, кто может выступить. Если у Вас есть какой-то талант и Вы желаете помочь Рите, если у Вас есть друзья, которые будут согласны выступить бесплатно и если есть возможность договориться с каким-то залом, пожалуйста, отпишитесь мне в личку или по телефону 8-912-727-88-13
И еще добавочка: Ирина предложила провести на концерте ярмарку, то есть чтоб у кого какие вещички есть ненужные, которые могут пожертвовать - принесли их, назначили разумную цену и продали их. А денежки отдадим Риточке. Подумайте, ведь наверняка в Вашем доме завалялись какие-то безделушки. Может у кого то осталась детская одежда, из которой малыши уже выросли, а то, что будет не продано на Ярмарке можно будет выложить в альбомах в соц.сетях.
Приветствуются также и различные рукоделия. Вязанные, шитые, сплетенные игрушки, сувениры и не только.
Вчера на Первом городском канале вышел про Риту ролик - СПАСИБО! Сейчас ждём перевод документов на немецкий язык. Мама у Тимоши предложила нам свою помощь (она владеет нем. языком) и это облегчит общение с клиниками Германии - СПАСИБО! Очень надеемся на добрых людей в сборе средств на лечение Маргариты. Предварительно поездка в Германию обойдется около миллиона рублей, точная сумма будет известна на следуйщей неделе. На данный момент собрано 230 000 рублей. СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ С НАМИ!!!!!!!!!!!
14.02
Пишет Мама:
Судорог нет, уже 8 день, боимся об этом говорить вслух. Уже вылезло 9 зубиков, опять идут слюнки, наверное снова полезут. Вчера дали ортопедическую обуви, зимние и летние ботиночки, бесплатно, правда папе пришлось объехать 15 инстанций. Уже пробуем в них ходить.
Информацию о Рите разместили уже второй раз в каталоге Под ключ, Спасибо им огромное!!!
Денежки по-тихоньку поступают, сегодня проверили счета, все отчеты выложены в теме. Спасибо Вам всем, кто помогает нашей Риточке!!!
15.02
Хочу выразить огромное спасибо переводчикам!!! Спасибо Светлане за перевод выписки от Марианны Николаевны!!! Спасибо Анне и ее переводчикам за перевод выписки от невролога!!!
Девчата огромная Вам благодарность и низкий поклон за помощь нашей Ритулечке!!!
16.02
Пишет мама:"Ритулю опять затрясло,продержались всего 9 дней.Ждем со дня на день ответа из Германии!Очень надеемся,что будет положительный ответ"
17.02
Пишет брат:
Сегодня моей любимой сестренке 1 год и 5 месяцев - и это еще одна маленькая победа!
Судороги продолжаются вторые сутки. Ритуля очень ослабла, стала вялая. Они её всю измучали. Кололи уже 4 укола. Всю ночь не спали. мама от Риты не отходит. С Марианной Николаевной держим постоянную связь. Молимся, чтобы скорее стихли приступы.
Друзья, разрешите я Вас так буду называть, поддержите Риточку! Отправлены письма в клиники за рубежом, мы ждем счет, однако когда он придет, сумма будет неподъемна, поэтому я прошу уже сейчас активизироваться и помочь малышке!!! Очень важна моральная поддержка, пишите пожелания, мама Риты здесь бывает и читает. Помолитесь за девочку, если есть возможность закажите службу, или просто зажгите свечку. Господь услышит молитвы и поможет нам. Еще очень нужна материальная поддержка. Сумма счета будет велика и быстро нам ее не собрать, а время сейчас наш враг!!!
Я прошу каждого, ПОМОГИТЕ!!!
18.02
vk.com/droplife за размещение информации о благотворительных концертах!!! Приходите на концерты и приводите своих друзей и знакомых. Все средства, собранные от концертов будут переданы на лечение двух кировских малышек - нашей Риточки и Алины Семиколенных.Новости от мамы:
Спасибо всем кто переживал, вчера в 5 вечера судороги стихли. Рита потихоньку восстанавливается, отходит, начала по чуть-чуть кушать.
19.02
Пишет брат:
Состояние у Риты стабилизировалось. Вот только на долго ли? Хотелось бы, чтобы навсегда! Сегодня возили Риту на причастие. Гуляли часик на улочке. Очень надеемся, что на следующей неделе будут известия из Германии.
Хочу сказать огромное спасибо каждому из Вас!!!
Отдельное спасибо Катерине Мельничук за аватарку для Риточки и сообществу волонтеров "Капля жизни"
Прошу Вас не останавливаться на достигнутом. Нужна помощь с приглашениями в группу. Лимиты на сообщения слишком малы, нажмите на Рассказать друзьям под аватаром группы и Ваши друзья увидят сс...Ещё
18.02
vk.com/droplife за размещение информации о благотворительных концертах!!! Приходите на концерты и приводите своих друзей и знакомых. Все средства, собранные от концертов будут переданы на лечение двух кировских малышек - нашей Риточки и Алины Семиколенных.Новости от мамы:
Спасибо всем кто переживал, вчера в 5 вечера судороги стихли. Рита потихоньку восстанавливается, отходит, начала по чуть-чуть кушать.
19.02
Пишет брат:
Состояние у Риты стабилизировалось. Вот только на долго ли? Хотелось бы, чтобы навсегда! Сегодня возили Риту на причастие. Гуляли часик на улочке. Очень надеемся, что на следующей неделе будут известия из Германии.
Хочу сказать огромное спасибо каждому из Вас!!!
Отдельное спасибо Катерине Мельничук за аватарку для Риточки и сообществу волонтеров "Капля жизни"
Прошу Вас не останавливаться на достигнутом. Нужна помощь с приглашениями в группу. Лимиты на сообщения слишком малы, нажмите на Рассказать друзьям под аватаром группы и Ваши друзья увидят ссылку на группу Риточки в новостях!!!
Дорогие участники, спасибо, что присоединяетесь. Я прошу, не оставайтесь пассивными зрителями. Каждый из нас может поучаствовать в судьбе этого ребенка. Я часто слышу: "Что изменится, даже если помочь одному малышу, их же много.."
Да, малышей много.
Да, для мира ничего не изменится от того, что Вы поможете одному ребенку.
Зато для этого ребенка Вы измените весь мир.
Разве этого недостаточно для того, чтоб помочь?
Очень нужна помощь в распространении информации о концерте. Пожалуйста, расскажите друзьям, пригласите коллег, покупайте билеты заранее. Если есть возможность помочь с листовками и афишами - пишите или звоните, я привезу Вам нужное количество афиш для расклейки и листовок. Их можно разложить в дет.садах, школах, институтах..
Также нужна помощь с приглашениями в группу. Нас очень мало здесь, еще меньше на Одноклассниках. Как только будет выставлен счет из Германии, нужно будет срочно объявлять сбор на обследование. И чем больше нас будет на тот момент, тем лучше.
Очень важна и материальная помощь. Мы все еще не теряем надежду получить квоту на госпитализацию и прокапать Октагам.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ!!!
Акция, 100 рублей на Номер Билайн 8963-550-71-78, Вы думаете, что Ваши 100 рублей не помогут?
http://www.radikal.ru/USERS/-laki-/А теперь представьте, сколько людей думают также!
20.02
Загрузила документы и фото Риты на Радикал
возможно затребует пароль - пароль в личку.
Если у кого-то есть возможность открыть темки на форумах И ВЕСТИ ИХ, пожалуйста сделайте это! МОжет быть кто-то есть на фейсбуке, можно вести группу там, если найти переводчика, то на двух языках. Бывает отзываются иностранцы.
Создала группу на майле. Прошу Вас вступайте и приглашайте друзей!!! http://my.mail.ru/community/ritachesnokova/
Завтра обязательно наступит,
Даже если вовсе не уснуть.
И, конечно, добрым будет утро,
Чтобы мы могли продолжить путь.
Ночью я ещё чуть-чуть поплачу
Со своей подушкой тет-а-тет,
Утром слёзы ничего не значат,
Утром должен добрым быть рассвет.
Целый день тебе я улыбаюсь
Всем прогнозам докторов назло.
Я хочу, чтоб ты не догадалась,
Как бывает маме тяжело.
Мы с тобой друг друга ...Ещё
Акция, 100 рублей на Номер Билайн 8963-550-71-78, Вы думаете, что Ваши 100 рублей не помогут?
http://www.radikal.ru/USERS/-laki-/А теперь представьте, сколько людей думают также!
20.02
Загрузила документы и фото Риты на Радикал
возможно затребует пароль - пароль в личку.
Если у кого-то есть возможность открыть темки на форумах И ВЕСТИ ИХ, пожалуйста сделайте это! МОжет быть кто-то есть на фейсбуке, можно вести группу там, если найти переводчика, то на двух языках. Бывает отзываются иностранцы.
Создала группу на майле. Прошу Вас вступайте и приглашайте друзей!!! http://my.mail.ru/community/ritachesnokova/
Завтра обязательно наступит,
Даже если вовсе не уснуть.
И, конечно, добрым будет утро,
Чтобы мы могли продолжить путь.
Ночью я ещё чуть-чуть поплачу
Со своей подушкой тет-а-тет,
Утром слёзы ничего не значат,
Утром должен добрым быть рассвет.
Целый день тебе я улыбаюсь
Всем прогнозам докторов назло.
Я хочу, чтоб ты не догадалась,
Как бывает маме тяжело.
Мы с тобой друг друга изучаем-
Робко, осторожно, не спеша-
Многого порой не понимаем,
Но в моей душе - твоя душа... (с)
23.02
Дорогие наши мужчины! От всей души поздравляем Вас с праздником! Будьте всегда нашими защитниками, нашей опорой! Сил Вам физических и духовных! Мужества и терпения! И спасибо Вам за готовность подставить нам, женщинам, свое крепкое мужское плечо!!!
Особенно в этот день хочу поздравить мужчин из семьи нашей Ритули. Владимир и Данил, хочется пожелать Вам особенно сил и терпения. Низкий поклон Вам за то мужество, что Вы проявляете. Тяжело признавать, но часто мужчины не справляются с тяжелой долей воспитания не очень здоровых малышей. Вы же с честью несете гордое имя отца и брата. И малышка, когда вырастет, обязательно будет гордиться тем, что в ее семье есть такие мужчины! Пусть Ваше заветное желание исполнится и Риточка наконец получит шанс на счастливое детство!
С ДНЕМ ЗАЩИТНИКОВ ОТЕЧЕСТВА!!!
Мне пришел счет из Киля, сумма 19200евро. Счет отправила переводить. Как только будет перевод - сразу отпишусь! ШАНС ЕСТЬ!!! Германия не отказывается от нас! А значит надо бороться дальше!!!
Ритуля себя чувствует не очень, Оля плачет, неспокойная малышка, больших приступов нет, но маленькие не оставляют ее. Да и ночью не спит Рита, не знаю, как Ольга держится.
Прошу у Вас, друзья, молитвенной поддержки!!! Помолитесь кто как может за болящего младенца Маргариту, если можете - закажите в церквях сорокоуст. Чем больше людей будет молиться за Ритулю - тем лучше. И Спасибо Вам за помощь!!!
ссылка на группу Риты на Кофейне http://kofeinia.org/viewtopic.php?f=16&t=9009 вот только как там вставить фото - я не знаю. Может кто-то поможет
ОТКРЫВАЕМ СРОЧНЫЙ СБОР НА 19210евро НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В ГЕРМАНИИ!!!
Параллельно будем вести переговоры и с другими клиниками, возможно найдем более полное обследование или те же услуги, но за меньшую сумму. А так же и с Килем, чтоб уменьшить сумму счета. В данный счет не включено проживание мамы и услуги переводчика.
Ирина Чуракова
...ЕщёРаз теперь уже есть сумма счета, предлагаю всем сочувствующим помочь с рассылкой от имени Риты. Вот текст:
Здравствуйте (Имя)! СПАСИБО, что Вы с нами!
Меня зовут Ритуля и мне всего один годик... Так получилось, что через 3 месяца после рождения у меня появились судороги и обнаружилась неизлечимая эпилепсия. Я никогда не видела свою маму и не слышала её голос. Но всегда чувствую её тепло рядом, потому что мама от меня не отходит ни на шаг.
Я ещё совсем маленькая и даже не представляю, в каком огромном и удивительном мире родилась! Зато я знаю, как больно бывает дышать и как невыносимо болит моё тельце от судорог, которые не хотят отпускать меня … В это время мне очень страшно, потому что я задыхаюсь, жизнь уходит из меня, наступает темнота и холод. НО Я СМОГЛА прожить целый год, хотя врачи в 3 месяца посоветовали моей маме унести меня… в хоспис.
Я ЧУВСТВУЮ, как мама в испуге смотрит на меня, когда из-за судорог я чернею и задыхаюсь…. Я ЧУВСТВУЮ, как крепко она меня к с
Ирина Чуракова
http://vk.com/ritachesnokovaРаз теперь уже есть сумма счета, предлагаю всем сочувствующим помочь с рассылкой от имени Риты. Вот текст:
Здравствуйте (Имя)! СПАСИБО, что Вы с нами!
Меня зовут Ритуля и мне всего один годик... Так получилось, что через 3 месяца после рождения у меня появились судороги и обнаружилась неизлечимая эпилепсия. Я никогда не видела свою маму и не слышала её голос. Но всегда чувствую её тепло рядом, потому что мама от меня не отходит ни на шаг.
Я ещё совсем маленькая и даже не представляю, в каком огромном и удивительном мире родилась! Зато я знаю, как больно бывает дышать и как невыносимо болит моё тельце от судорог, которые не хотят отпускать меня … В это время мне очень страшно, потому что я задыхаюсь, жизнь уходит из меня, наступает темнота и холод. НО Я СМОГЛА прожить целый год, хотя врачи в 3 месяца посоветовали моей маме унести меня… в хоспис.
Я ЧУВСТВУЮ, как мама в испуге смотрит на меня, когда из-за судорог я чернею и задыхаюсь…. Я ЧУВСТВУЮ, как крепко она меня к себе прижимает, стараясь не думать, что каждый мой день может стать последним. Я ЧУВСТВУЮ, как сильно бьётся мамино сердце и ЗНАЮ, что она готова отдать мне свою жизнь, только бы я выжила. - Рита, Риточка, Ритуля!!! Зовёт меня мама, в очередной раз отбирая меня у смерти. И мама победила, сегодня я выжила...
Врачи отмеряли мне пять месяцев существования. Мне уже 17 месяцев… Я рада каждой минуте своей жизни, и даже улыбаюсь во сне, потому что слышу запах мамы рядом.
Мне могут помочь врачи из немецкой клиники, но для этого на обследование и лечение нужны средства, которых у мамы нет.
И времени остаётся всё меньше... я очень хочу ВИДЕТЬ улыбку на лице мамы, радовать мамочку тем, что я РАСТУ!
ПОМОГИТЕ МНЕ в этом, пожалуйста! Дайте мне возможность радоваться каждому новому дню! И я обязательно, как и вы, когда-нибудь поделюсь с теми, кто будет нуждаться в помощи! Откликнись, ЧЕЛОВЕК!!!!
Группа помощи Рите В контакте
Номер телефона Мамы Риты: 89226622544
Веб-сайт: http://ritachesnokova.ru/
Яндекс Кошелек: 410011093429492.
Номер Билайн, для пожертвований: 8963-550-71-78
24.02
Ирина Чуракова
Риточка Чеснокова! Помогите мне выжить!
Друзья!!! Вы можете поддержать Риту, если просто установите ССЫЛКУ на нашу группу в вашем СТАТУСЕ тут, в контакте, а также в других социальных сетях!
!!! Также можно временно разместить ФОТО Риты в качестве Вашей аватарки!
!!! Ещё Вы можете нажать в группе "РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ" и пригласить их в наше сообщество - среди них точно есть люди, которые не смогут остаться в стороне, как и Вы!
!!! И приглашаем Вас принять участие в РАССЫЛКЕ по участникам нашей группы http://vk.com/ritachesnokova
Именно Ваша помощь нам сейчас ОЧЕНЬ НУЖНА!
СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!
Всем БОЛЬШОЕ СПАСИБО за помощь, подержку и понимание. Не хочется огорчать Вас плохими известиями, но других к сожалению нет. Ритулю опять мучают судороги, которые начались 1 марта в 5 часов утра. Ей очень плохо, мама от нее вообще не отходит. Этот перерыв между судорогами составил всего 3 дня. Режутся сразу 4 коренных зубика - может быть это повлияло.
Вчера Риту причастили. Сегодня ей получше. Как говорит мама: "терпимо". Стала хоть глотать сама. заезжала Марианна Николаевна на осмотр Риты. Спасибо, что поддерживаете.
Спасибо Вам огромное и храни Вас Господь
Это течение судорожных приступов у Риты длилось 29 часов. Особенно сильные шли ночью. Дежурили вместе с Марианной Николаевной - спасибо. Вчера в 13.00, Слава Богу, остановились! Но подскачила температура - 37,5. Вызвали педиатра - оказалось, что Ритуля приболела. (немного красное горлышко) Экстренно сдали кровь. (из Центра Лайт приезжали на дом) Ждем анализы. Сегодня Ритуле получше - температура спала и она уже не такая вялая. Потихоньку восстанавливаемся.
Спасибо Вам дорогие, что переживаете вместе с нами!!!
молитесь и бог вам поможет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Около 10 утра у Риточки опять начался сильный приступ. Делали укол. В промежутках между приступами Рита спит, очень слабенькая.
Мама Риты: "Друзья, спасибо Вам большое, что всячески поддерживаете и помогаете нашей малышке Ритуле и всей нашей семье! Сейчас мы не одиноки со своей бедой и это придает силы и веры в то, что когда-нибудь у Риточки наступит жизнь без этих мучительных приступов!
Только вчера закончилась очередная серия судорог, пока Ритуся еще слаба - больше спит (после бессонных полутора суток)."
Мы продержались всего неделю. И опять у Риты прошла очередная волна судорог. Ночью были очень тяжелые. Длились 16 часов с интервалом 7-10минут. Кололи 4 укола. Утром судороги стихли и дали ей уснуть. Вчера Ритуся была очень вялая и бледная весь день только пила с ложечки, к вечеру начала по немногу кушать. Просим Господа о милости.
Дарья Скорых: Была сегодня у Ритули, она спала. Опять малышку мучили приступы, устала она. Оля говорит, что таких страшных приступов было всего несколько за жизнь Ритуси и то давно. Не помогали даже уколы.. Со слов папы с этой дозы срубило бы и взрослого, а Ритку все равно трясло, не помогало.
...ЕщёДрузья, Вы только представьте, что испытывают родители в момент, когда их ребенок перестает дышать!!! А у Риты в момент приступов происходит остановка дыхания. Вчера перерывы между судорогами были всего 4 минуты, малышка не успевала нормально вдохнуть и снова... Ритуля очень очень похудела. От нехватки кислорода губки синеют и все тело малышки выворачивает. А родители в этот момент просто не в силах что-то сделать, чтоб помочь... И даже скорую в данной ситуации вызывать бессмысленно.. Оля, мне кажется, никогда не спит. Даже в те моменты, когда Рите лучше она все время прислушивается, а дышит ли малышка.
Я прошу Вас, помогите Рите!!! Мы сможем сделать это только ВМЕСТЕ!!!
От нас зависит то
Дарья Скорых: Была сегодня у Ритули, она спала. Опять малышку мучили приступы, устала она. Оля говорит, что таких страшных приступов было всего несколько за жизнь Ритуси и то давно. Не помогали даже уколы.. Со слов папы с этой дозы срубило бы и взрослого, а Ритку все равно трясло, не помогало.
Друзья, Вы только представьте, что испытывают родители в момент, когда их ребенок перестает дышать!!! А у Риты в момент приступов происходит остановка дыхания. Вчера перерывы между судорогами были всего 4 минуты, малышка не успевала нормально вдохнуть и снова... Ритуля очень очень похудела. От нехватки кислорода губки синеют и все тело малышки выворачивает. А родители в этот момент просто не в силах что-то сделать, чтоб помочь... И даже скорую в данной ситуации вызывать бессмысленно.. Оля, мне кажется, никогда не спит. Даже в те моменты, когда Рите лучше она все время прислушивается, а дышит ли малышка.
Я прошу Вас, помогите Рите!!! Мы сможем сделать это только ВМЕСТЕ!!!
От нас зависит то, как скоро малышка избавится от боли и страданий!!!
Новости от волонтёра Дарьи Скорых, 3.04: Разговаривала с Олей. У Ритули были утром еще приступы, сейчас уже не было, но не спала еще малышка. Вова созвонился с Глобусами, завтра поедет туда, надеемся, что все пройдет удачно и нас разместят там.
Вчера в Драмтеатре проходил концерт Данил с ящичком был там, сегодня еще Вова забрал денежки из ящиков в нескольких местах. Все посчитают и Данил отпишется. Спасибо Вам, дорогие!!! Сбор идет! Пусть не так быстро, как хотелось бы, но тем не менее копеечка к копеечке складывается мечта Чесноковых - чтоб их ребенок имел право ЖИТЬ!!!
Хочу сказать огромное спасибо Руслану Олеговичу Мамедову за его помощь в сборе! СПАСИБО!
СПАСИБО каждому из Вас, дорогие! Спасибо за Ваши молитвы и слова поддержки, за Ваши денежки и за добрые сердечки!!! СПАСИБО!!!
Данил Чесноков, брат Риты, 06.04: Всю неделю Рите было очень плохо - приступы шли каждый день (с остановкой дыхания и потерей сознания). Она практически не ела, спала урывками (по 10-20 минут). В связи с тяжестью состояния, нашим врачом было назначено 3 ПЭП препарата. Со среды приступы, Слава Богу, остановились. Ритуля потихонечку восстанавливается.Корпорация Глобус согласились нам помочь в сборе средств для лечения Риты. В 14 магазинах выставят ящики для пожертвований. В понедельник на ТНТ выйдет про Риту ролик (сегодня приезжали снимать) Спасибо Вам, дорогие, что помогаете!!!!! Очень надеемся, что уже совсем скоро мы сможем поехать в Германию, и все это благодаря Вам. Низкий Вам поклон от всей нашей семьи!!!
Сегодня Мария Викторовна, менеджер из компании Глобус оставила для Риты 5 000! Надежда и ее дочка из Чистых прудов передали для Ритули игрушку, 500р и мыльце. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!
Данил Чесноков: С субботы Риточке по лучше. Вошли в привычный режим дня. Вчера возили Ритулю на причастие. На улочке стало тепло - по два раза в день гуляем. Сегодня получили результаты анализов крови - понизился гемоглабин, а остальное, можно сказать, в норме. В воскресенье у нас были гости - привезли много вкусной еды и Ритуле подарок - кофточку. Фарида Спасибо большое Вам и Вашей семье за ту частичку доброты, которую вы принесли в наш дом!!!!!
Данил Чесноков
Рите плохо! С самого утра идут приступы!
Со слов МАМЫ: "Риточка чувствует себя не самым лучшим образом, держится на препаратах(( Вторые сутки идут приступы, ночью была небольшая передышка..."
ДРУЗЬЯ!!! Не оставьте эту семью в беде! СПЛОТИМСЯ и ПОМОЖЕМ малышке выкарабкаться!!!
РИТА ОЧЕНЬ ЖДЁТ НАШЕЙ ПОМОЩИ!!!
Сегодня должны были снимать сюжет Рен-ТВ, но отложили из-за плохого состояния Риты. Как уже написали ниже, вчера мы оплатили счет из клиники, для этого открыли валютный счет, так что кто хотел реквизиты в евро - могут пополнить этот счет. Прошу Ваших молитв за Ритулю, ей тяжело очень. К прочему, у нее еще и алергия на препарат, который недавно ввели. А это значит, что испробовано еще одно лекарство и оно тоже Ритке не подходит.. Молюсь, что когда они пройдут обследование в Германии им подберут препараты, которые действительно смогут купировать приступы. ДРУЗЬЯ, давайте поднажмем и постараемся поскорее собрать денежки Ритуле.
У нашей Ритусеньки уже 13 зубиков, режется 14-ый. Всю неделю держится небольшая температура. Капризничает и плохо спит.
Данил Чесноков
В субботу для Риточки от учеников Краснооктябрьской сред. Школы, учителей и жителей Вожгальского сельского поселения Куменского района было передано 30 421,30 рублей, аппликация (со множеством приятных пожеланий), игрушка (слоника), картину (ручной вышивки).
Ребята, в сопровождении учителей приехали на своем автобусе к нам в поселок, чтобы лично передать деньги и подарки для Риты. Даша с Данилом с ними встретились, пообщались. О Риточке они узнали благодаря письму девочки(которая вяжет курочек), и они решили тоже помочь.
Нашу семью это очень тронуло. СПАСИБО ВАМ РЕБЯТА ОГРОМНОЕ!!!!! И ВСЕМ ВСЕМ ЖИТЕЛЯМ КУМЕНСКОГО РАЙОНА ОТ НАС НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!!!!
У Риты опять начались приступы. Состояние тяжелое. Была Марианна Николаевна. Родители очень расстроены. Мама плачет. Прошу Вашей молитвенной поддержки за мою сестренку.
Данил Чесноков
У Риты вчера наконец-то приступы остановились. Спасибо, ребята, за поддержку! Сейчас начинаем опять все с нуля.
24 мая наш папа едет получать визы в Москву. Скорей бы уже 4 июня!Данил Чесноков
Состояние у малышки Маргариты пока (к сожалению) без особых изменений. По приступам стала по хуже. Интервал составляет всего 5-7дней. Физическое же развитие хоть медленно, но всё же идет: более уверенно держит голову, пробует сидеть, стоять на ножках(с поддержкой), временами фиксирует взгляд. По лечению пока ничего нового не предпринимаем, ждем поездку, на которую возлагаем очень большие надежды.
24 мая наш папа едет в Москву получать визы. На 2 июня купили билеты на поезд до Москвы. Спасибо Любе и Светлане. Помогли с одеждой для Ритули. (привезли все новенькое, красивенькое)
Ритулю опять трясло ((( Делали укол. Днем разговаривала с Ольгой, не спит наша принцеса. Помолитесь за болящего младенца Маргариту. Если есть у Вас возможность - закажите сорокоусты или просто пометочки. Господь обязательно услышит нас!!!
Все еще остается актуальным вопрос с финансовой помощью. 23 мая папа Риты едет в Москву за визами. Держим кулачки, чтоб все удалось!!! Уже совсем скоро Рита с родителями едет в Германию. Совсем скоро она пройдет обследование. И может так получиться, что сразу же Киль предложит лечение. А у нас на счетах совсем мало денежек остается. Это значит Рите опять нужно будет ждать... Это
значит дополнительные расходы на перелет. Это значит, что мама Оля будет видеть боль своего ребенка и понимать, что не может ей ничем помочь.
Все в наших руках, дорогие!!! Помогите Риточке денежкой. Не думайте, что Ваши 10, 50, 100 рублей - это мало! Море состоит из капель!!!
напишите, пожалуйста, как там Ритулька наша?