«То, что выдержал мой ребёнок, я бы не перенесла» — интервью с мамой ребенка, живущего с ВИЧ
Мы познакомились с Анной (имя изменено) из Дмитровграда на летнем слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ, организованным Фондом Светланы Изамбаевой. Анне 38 лет, у нее есть двое детей. Анна испытала настоящий шок, когда, устраивая старшую дочь в детский сад, узнала страшную правду — у нее самой и у ее дочери диагноз ВИЧ-инфекция. Это известие стало ударом для Анны. На нее обрушилось сразу множество испытаний: ухудшающееся здоровье дочери на фоне ВИЧ, проблемы в отношениях с мужем, и постоянное чувство вины. Всё это происходило в условиях полного отсутствия поддержки. Однако со временем жизнь начала налаживаться. О том, какой путь ей пришлось пройти Анне — в ее интервью.
Анна, расскажите, с чего началась ваша история? В 2008 году я оформляла ребёнка в детский сад. Во время прохождения медосмотра у нас выявили малое количество тромбоцитов. Когда пришли результаты анализов, нас с дочкой госпитализировали. Повторные анализы были ещё хуже, и врачи предположили рак крови. Пункция этот диагноз не подтвердила. Но тромбоциты продолжали падать, у ребёнка начались кровотечения. Следующим анализом был анализ на ВИЧ — и он пришёл положительный. Врач объявила нам результат и сказала: «Таких, как вы, мы здесь не держим. Готовьтесь к выписке».
На следующий день нас отвезли в СПИД-центр, где взяли анализ уже и у меня, и у ребенка. Я сидела на стульчике в кабинете врача, и, когда мне сообщили диагноз, я упала на пол в истерике. Первый вопрос, который я задала врачу: «Сколько нам осталось жить?». Тогда для меня «ВИЧ» и «СПИД» было одно и то же, я не знала разницы. Больше всего в тот момент я боялась за дочь. Почему мой ребёнок несёт такое наказание? За что она наказана? Эти вопросы не давали мне покоя. О себе я так не переживала, думала, что мне за какие-то грехи дано это заболевание. Но ребёнок, который только родился, за что должен страдать.
Нас перевели в инфекционную больницу, а потом в реанимацию, потому что состояние дочки становилось всё хуже и хуже. Нам очень повезло с нашим инфекционистом — она очень поддержала меня и не отнеслась к нам с презрением. Я до сих пор помню, как через неделю ко пришёл другой инфекционист и сказал, чтобы я держалась, потому что мой ребёнок может умереть. Страшное чувство. Когда я заходила в реанимацию, она лежала там, как рыбка, без воды: глаза закрыты, она не двигается. Это очень больно. Я постоянно плакала. И подержать меня некому было. Мама далеко, мужа в больницу не пускали. Да он и сам был потерян — про чувства и переживания мы не говорили, разговаривали только по делу: что врач назначил, какие лекарства купить и т.д.
Мы целый год боролись за здоровье дочери, из больницы практически не выходили. Дочка оказалась очень сильной, она выкарабкалась. Мы смогли перебороть всё и через год выписались из больницы и переехали домой. Сейчас у неё со здоровьем всё хорошо.
А как складывались ваши отношения с мужем в этот период?Было сложно. Когда ты узнаёшь, что у тебя ВИЧ, ещё и дочке это заболевание передалось, и муж получается тоже с ВИЧ, вся семья с диагнозом — это очень тяжело принять.
Меня съедало чувство вины перед ребёнком, а «съедала» своего мужа.
Старалась привить ему это чувство, считала, это он виноват, что так произошло. У меня была очень большая обида на него, мы постоянно ругались. Он долго не мог принять свой диагноз, и у него начались проблемы с алкоголем. Как оказалось, у мужа ВИЧ с 2002 года. Он говорит, что не знал об этом.
В то время было очень мало информации, да и мы скрывали свой статус и много чего не знали. Например, не знали, что человек, живущий с ВИЧ, может иметь ВИЧ-отрицательного партнёра, что существует АРВ-терапия, что у людей с ВИЧ могут рождаться здоровые дети. Как-то после очередного конфликта мы сели с мужем и поговорили. Нам обоим тяжело, и раз уж так получилось, мы должны не плевать друг в друга, а поддерживать. Ещё и у дочери ВИЧ, а ей нужна наша помощь. Вот так и решили жить вместе, но в спокойной атмосфере, без конфликтов. И плечо, которое мы подставляли друг другу, спасло наши отношения. Это было нужно нам обоим.
Насколько нам известно, позже у вас родилась вторая дочка. У неё отрицательный ВИЧ-статус?Да, у неё нет ВИЧ. Вообще я всегда мечтала о большой семье, хотела троих детей. Но после старшей дочки я боялась рожать. Я сделала три аборта. Этот страх, что у меня ребёнок родится с ВИЧ и будет мучится, как моя старшая дочь, он не давал мне покоя. Я рассказываю об этом, чтобы предостеречь других женщин от таких ошибок. Я тогда даже не знала, что у женщин с ВИЧ могут быть здоровые дети. Иногда думаю о том, что, если бы я тогда родила, у меня было бы ещё как минимум двое замечательных детей. На протяжении долгих лет я жила в страхе.Но спустя 16 лет мы решились на второго ребёнка — и я безумно этому рада. На самом деле, это счастье, знать, что твой ребёнок здоров.
Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и изменить что-то одно в вашеймжизни, что бы вы поменяли?Я бы хотела, чтобы моя старшая дочь тоже была здорова. Поэтому я бы начала давать ей терапию сразу.
Анна, какую основную мысль вы хотели бы донести до людей, которые будут читать это интервью?Тестирование на ВИЧ беременных женщин, а также их половых партнёров — просто катастрофически необходимо. Причём, в несколько этапов. Если бы нам объявили диагноз в роддоме и своевременно провели профилактику, моя дочь была бы здорова. За 14 лет мне так и не удалось избавиться от чувства вины, охватывающего меня при осознании этого факта.
Если объективно посмотреть, действительно ли вы виноваты в том, что у дочки ВИЧ?Сейчас, когда я начала общаться с другими родителями, я поняла, что моей вины, наверное, нет. Так случилось, так получилось. Я думаю, что человек проходит только то, что ему предназначено пройти в жизни. Значит, у моего ребёнка такая судьба, такой путь. Ничего просто так не даётся — это нам дано свыше.
Я очень долгое время жила в своём мире, с постоянным страхом, эмоционально закрытая от общества. Я даже не искала в интернете информацию о ВИЧ, не знала, что есть специальные группы, что родители детей с ВИЧ могут общаться, что дети могут общаться друг с другом. Я зациклилась только на себе и своём ребёнке. В тот момент я больше ни о чём думать не могла. Меня постоянно гложило чувство вины, чувство стыда. Я из интеллигентной семьи, и иметь такой диагноз было сродни позору. Я перестала искать общения со всем миром. А тем временем много чего произошло и много чего изменилось. Например, появился Фонд Светланы Изамбаевой, открылась больница в Усть-Ижоре и т.д., но я об этом не знала. И только спустя 10 лет своего «заточения» я наконец стала общаться с другими родителями и искать поддержку. Я очень хотела помочь своему ребёнку. Ведь, помимо диагноза, у неё ещё и возраст такой нелёгкий. Мы с ней долгое время параллельно работали с психологом, и вроде стало легче. Но слёт окончательно вернул нас к жизни, для нас эта поездка была значимым событием, почти как второе рождение.
Какие впечатления от слёта были у твоей дочки? Какие изменения произошли в ваших отношениях?Ну мы стали лучше общаться, больше поддерживать и подбадривать друг друга. Учимся искать компромисс. Мы стали эмоционально ближе, я вижу, что ребёнок понимает меня. Дочка рассказала, что теперь она не боится рассказывать своим друзьям о диагнозе. Говорит, что хочет жить с открытым лицом. Но меня, конечно, это пока скорее настораживает. Она ещё наивный ребёнок, очень ранимый, ей всего 16. Я боюсь, что раскрытие статуса повлечёт за собой серьёзную эмоциональную атаку, к которой она не готова. Но я знаю, что она уже рассказала своему другу, который воспринял её диагноз спокойно. Он до сих пор приходит к нам, они общаются, я вижу, что его «не передёргивает» от нашей семьи. Рассказала она также своей подруге, которая сначала очень удивилась, но сейчас они продолжают общаться, созваниваться, встречаться.
Ваше пожелание людям, которые столкнулись с ВИЧ?Людям, которые сталкиваются с диагнозом, очень не хватает психологической поддержки. Особенно в маленьких городах. Я бы посоветовала им не оставаться один на один с проблемой, а обратиться за помощью к психологу или равному консультанту. К счастью, сейчас это можно сделать даже онлайн.
#жизнь_с_ВИЧ #ФондСветланыИзамбаевой #здоровьедетей
Нет комментариев