Предыдущая публикация
Когда родился Димарик, я уже была мамой.
Кириллу исполнилось 8 лет, он был здоров, красив и суперактивен. Я работала на крупном предприятии, карьера шла вверх, получала вторую вышку в Москве, семья, квартира, машина, дача - всё как у всех.
Кстати, кто дочитает этот текст до конца, получит от меня подарки🎀 🎁
На 24 неделе беременности у Димарика обнаружили порок сердца, поэтому я уехала на роды в Москву. Про беременность, многочисленные обследования и УЗИ, знаки Вселенной, буддийские наставления можно писать отдельную историю. Но это позже.
При рождении же оказалось, что у Димарика множественные нарушения развития, которые в совокупности называются CHARGE - ассоциация. До 3-х лет в реанимациях он находился около 20 раз, а лежали мы в больницах более 30. Димке предрекали раннюю смерть, и он действительно несколько раз находился на грани.
Моё состояние после рождения Димы невозможно описать, я объединяла в себе все негативные чувства и эмоции, и даже не хотела жить.
После четырех операций, которые были проведены по жизненным показаниям, на момент 3-х летнего возраста, у Димарика были нарушены функции зрения обоих глаз, косоглазие, частичная атрофия зрительных нервов, тугоухость 3-4 степени, он только научился сидеть на стульчике со спинкой недолгое время, передвигался на спине, как бы гребя руками, были сильные боли в животе, огромные трудности со стулом, стеноз хоан, судорожная эпилептическая готовность, прооперированное сердце, с сохранением на нем еще одного порока, 2-х летнее питание через зонд, сильное плоскостопие в выворотом ступни внутрь, прооперированные «заячья губа» и «волчья пасть», он не говорил, не ходил, появились признаки расстройства аутистического спектра, я не понимала его, он не понимал меня, необычный внешний вид, обращающий на себя внимание окружающих.
Что дальше?
За что хвататься?
Что «чинить» и на что обращать внимание?
На какую функцию организма опираться в первую очередь?
В каком направлении идти?
Даже специалисты, оказывающие поддержку, впоследствии признавались, что не знали с чего начать, с какой стороны подойти к нашей проблеме и что начать развивать.
И вот сейчас Димарику 9 лет, 3 года он ходил в детский сад, сейчас посещает первый класс школы, стал призером III Всероссийских стартов мечты по горным лыжам в г. Тюмень, участником Всероссийских стартов мечты по терапевтическому роллерспорту в г. Сочи, общается с помощью карточек и жестов, и мы понимаем друг друга, успешно обучается многим навыкам самообслуживания и принимает участие в танцевальных номерах. Про болезни мы давно забыли, а его развитию удивляются все окружающие, включая специалистов.
Состояние Димарика также не помешало развиваться и мне.
Я выучилась на специального педагога, поведенческого инструктора, стала автором, ведущей и сценаристом телевизионной передачи Особый мир на Телеканале "МИР-Бурятия", занимаюсь общественной деятельностью в РОФ "Общество без барьеров", стала экспертом в области инклюзивного образования, автор статей в различных СМИ, включая самый крупный образовательный портал Мел. Про детей и образование, автор и ведущая тренингов об особых детях и их родителях, координатор региональных и межрегиональных проектов для особых семей, изучаю английский, веду здоровый образ жизни и правильно питаюсь.
Но чего стоит это мне, его маме?
Как особой маме найти путь к успеху?
Где брать силы?
Как спасти особого ребенка от больниц и болезней?
На кого полагаться в сложные жизненные моменты?
У кого искать поддержку?
Как вновь поверить в себя?
Теперь я знаю ответы на эти и многие другие вопросы, пройдя большой путь вместе с Димариком. В процессе этого пути:
Я сделала для себя 4 открытия, изменивших мое сознание
Узнала 8 шагов к солидарности
Нашла 16 лайфхаков для родителей
Поэтому совсем скоро я готова делиться своими знаниями с такими же особыми мамами, папами и другими людьми, попавшими в сложную жизненную ситуацию.
Для того, чтобы как можно больше людей узнало о такой возможности, мы с Димариком просим вас поставить лайк и сделать репосты.
Спасибо!
А сейчас обещанные подарки:
🎁Чек - лист "16 методов лечения особого ребенка" http://teach_me.tilda.ws/cheklist 🎁Список книг, изменивших мою жизнь http://teach_me.tilda.ws/mybooks #НаучиМеня #димарикмойлюбимый #онлайншкола #онлайнурок #особаямама #особыйребенок
Следующая публикация
Комментарии 4