Алёна Ермалюк родилась в 2014 году и со своей семьей живет в Кемерово. У неё врождённый булезный эпидермолиз, тяжелая форма — подтип Доулинга-Меары. Это значит, что кожа настолько чувствительна, что даже при малейшем механическом воздействии образуются пузыри и раны. Алёнке каждый день необходимы перевязочные средства, мази, лекарства и специальное бельё, чтобы снизить травматичность и боль.
Несмотря на это, Алёнка на 4 и 5 учится в школе и как и все девочки мечтает иметь красивые ноготки и ходить в обуви с голыми стопами (а не в специальных штанишках и носках).
"Как настоящая бабочка дочь любит тепло, красоту, лёгкость, любовь, ласку", — добавляет мама, — Ещё Алёна мечтает забыть о боли, которая не проходит без специальных средств защиты".
Мы в Добро24.ру помогаем Алёне справляться с диагнозом. Отправить разовое пожертвование или подписаться ежемесячное можно по ссылке: https://dobro24.ru/983 С РАДОСТЬЮ НА ЛАВОЧКЕ - ЭТО НЕ О АЛЁНКЕ
"Было тяжело сначала. После лета трудно вспоминать таблицу умножения, примеры, задачи, правила. Хотя летом иногда повторяли с Алёной, - рассказывает мама. - Алёна невнимательная и неусидчивая, бегом делает уроки - и скорее на улицу.
2 раза за четверть уходили на больничный, вирус мимо не прошёл. Один раз не ходила в школу из-за тьмы пузырей на губах, больно было даже кушать. Один раз пришла с физкультуры с разбитой коленкой и локтем. У дочки специальная группа, но Алёне не мешает это занимается с одноклассниками наравне. Некоторые дети с радостью посидят на лавочке, но это не о нашей сорвиголове Алёне. В этот раз учительница пожалела и подарила дочке две четвёрки по математике и окружающему миру, чтобы стала "хорошисткой". Вот такая хулиганка наша бабочка. Одним словом - непоседа. Спасибо, что вы помогаете нам!"
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев