Здравствуйте все, кто решил узнать нашу историю, одну из многих, но такую же горькую.Дениска - третий ребенок в семье, родился, когда старшие уже заканчивали школу. Мечталось, что в 40 лет я буду растить сына со всей мудростью родительского и педагогического опыта, смогу в общении и воспитании дать то, что недодала старшим по неопытности молодости. Но исполнился сон, который приснился незадолго до рождения сына, на святой неделе перед Пасхой, - я была во дворе своего дома, и с неба стал спускаться ко мне игрушечный вертолетик, а к нему на ниточке был прикреплен крестик. Игрушка опустилась до уровня моих глаз и стала кружить вокруг, стараясь сесть мне но плечо. Я отмахивалась, но вертолетик с крестиком никуда не улетал... Этот крестик был для меня...
Сынишка родился путем кесарева сечения и сначала врачи обрадовали: малыш хорошо себя чувствует, мама, поправляйтесь! Но когда на 4-й день мне закончили капать курс антибиотиков, сына на
...Ещё
Здравствуйте все, кто решил узнать нашу историю, одну из многих, но такую же горькую.Дениска - третий ребенок в семье, родился, когда старшие уже заканчивали школу. Мечталось, что в 40 лет я буду растить сына со всей мудростью родительского и педагогического опыта, смогу в общении и воспитании дать то, что недодала старшим по неопытности молодости. Но исполнился сон, который приснился незадолго до рождения сына, на святой неделе перед Пасхой, - я была во дворе своего дома, и с неба стал спускаться ко мне игрушечный вертолетик, а к нему на ниточке был прикреплен крестик. Игрушка опустилась до уровня моих глаз и стала кружить вокруг, стараясь сесть мне но плечо. Я отмахивалась, но вертолетик с крестиком никуда не улетал... Этот крестик был для меня...
Сынишка родился путем кесарева сечения и сначала врачи обрадовали: малыш хорошо себя чувствует, мама, поправляйтесь! Но когда на 4-й день мне закончили капать курс антибиотиков, сына на кормление не принесли. Как гром среди ясного неба - ребенок под капельницей, подозрение на изъязвление кишечника. Этот "гром среди ясного неба" случался еще не раз. Сына увезли в реанимацию, к груди я его так и не приложила. Дни просиживала на подоконнике, глядя в сторону больницы, где был мой кроха, один, без меня и молилась, молилась.
Диагноз не подтвердился, но прозвучал еще более страшный: сепсис новорожденного (неуточненный), менингоэнцефалит, энероколит, реактивный гепатит, кардиопатия, подозрение на порок сердца, ПЭП, синдром мышечной дистонии, пирамидная недостаточность. И это все у малыша 7 дней от роду.
Вскоре меня выписали из роддома. Потянулись черные бесконечные дни в инфекции. Капельницы сутками напролет, зондовое питание, жуткие головные боли у сына, от которых уснуть и на минуту было невозможно. Вес таял на глазах. Четыре пункции спинного мозга, неправильно введенная инъекция ванкомицина (нужно было капельно в течение 60 мин(!), а медсестра ввела мгновенно), отчего остановка дыхания...Результат - кровоизлияние в сосудистое сплетение боковых желудочков головного мозга, киста, две кисты, мультикистоз... Еще в роддоме Дениске делали переливание крови, в инфекционном отделении - плазмы. Выписали домой на 3-м месяце жизни, - не умрет, приезжайте через месяц на очередной курс.
Так и пролетело 6 лет - стационар неврологического отделения в областной больнице, несколько курсов в Донецком центре реабилитации психоневрологических заболеваний, институт педиатрии в Москве, массажи, ипотерапия и даже "по бабушкам"
В 7 месяцев поставили диагноз ДЦП, мультикистозная энцефалопатия. Пошли первые эпиприступы и с течением времени запись в карте "эписиндром" сменилась на "эпилепсия фокальная симптоматическая, с вторично генерализованными приступами". За этими непонятными словами скрывается страшная боль, которая выкручивает худнькое тельце долгие минуты, даже кричать от боли не может, потому что и горлышко сведено болью. Были статусные состояния (без сознания), когда и 3 и 5 часов в стационаре не могли вывести из приступа. Потом обессиленный, наколонный реланиумом, спит. После статусов по 2 недели не реагировал на меня, никого не узнавал, не играл. Неимоверными усилиями приходилось сынишку "возвращать в жизнь".
В 1,5 года от столичных врачей прозвучало: "Сдайте и забудьте! Мозги не пересаживаются. У вас двое здоровых детей, занимайтесь ими". А вскоре и семья распалась, 7 лет мы с Денисочкой как одно целое. Я его руки, ноги, глаза, речь
...Ещё
В 7 месяцев поставили диагноз ДЦП, мультикистозная энцефалопатия. Пошли первые эпиприступы и с течением времени запись в карте "эписиндром" сменилась на "эпилепсия фокальная симптоматическая, с вторично генерализованными приступами". За этими непонятными словами скрывается страшная боль, которая выкручивает худнькое тельце долгие минуты, даже кричать от боли не может, потому что и горлышко сведено болью. Были статусные состояния (без сознания), когда и 3 и 5 часов в стационаре не могли вывести из приступа. Потом обессиленный, наколонный реланиумом, спит. После статусов по 2 недели не реагировал на меня, никого не узнавал, не играл. Неимоверными усилиями приходилось сынишку "возвращать в жизнь".
В 1,5 года от столичных врачей прозвучало: "Сдайте и забудьте! Мозги не пересаживаются. У вас двое здоровых детей, занимайтесь ими". А вскоре и семья распалась, 7 лет мы с Денисочкой как одно целое. Я его руки, ноги, глаза, речь - он не разговаривает, не жует (протертая пища), не сидит хорошо самостоятельно, не стоит и, конечно, не ходит.
Конечно, много "дров наломали" врачи. Нейроинфекция, как выяснилось, появилась не в перинатальном периоде, а прижизненно. Это подтверждают и генетики, и обследование в центре нейросонографии (С.-Петербург) и донецкие инфекционисты. В ортопедическом институте им.Турнера, в Харьковском институте протезирования специалисты утверждают, что, невзирая на врожденную дисплазию т/б суставов, своевременное и правильное лечение уже поставило бы моего сына на ноги. Нам не назначали ни распорок, ни шины Виленского, ни рекомендаций по ЛФК, способствующих правильной ротации т/бедренных суставов
В результате, когда начался интенсивный рост в 6 лет, сильнейшая спастика лишила Денисочку возможности делать шаги (с поддержкой мы могли сделать по 15-20 шагов подряд), а потом и просто стоять (также с поддержкой). Сейчас невозможно вертикально держать тело, спастика и боль не дает сыну выпрямиться. Перекрест ножек вырос до неимоверных размеров. На левой еще кое-как держится, а правая в воздухе влево вперехлест.
Во время ночного сна, если не надеть тутора (а в них не спит, мучается до 5-6 утра в дремоте) ноги сплетены невероятным образом и стопы притянуты к попе. Расплести их ночью нереально, а утром стоит больших усилий с моей стороны и Денискиных слез. Тяжело делать гигиенические процедуры, поменять памперс, надеть-снять штанишки. Ладонь ребром между колен бывает невозможно вставить.
В апреле 2012 года по квоте были в орт. институте им.Турнера (СПб), ездили на диспорт, чтобы хотя бы на время уменьшить спастику. Но, увидев наши снимки, вра
...Ещё
В результате, когда начался интенсивный рост в 6 лет, сильнейшая спастика лишила Денисочку возможности делать шаги (с поддержкой мы могли сделать по 15-20 шагов подряд), а потом и просто стоять (также с поддержкой). Сейчас невозможно вертикально держать тело, спастика и боль не дает сыну выпрямиться. Перекрест ножек вырос до неимоверных размеров. На левой еще кое-как держится, а правая в воздухе влево вперехлест.
Во время ночного сна, если не надеть тутора (а в них не спит, мучается до 5-6 утра в дремоте) ноги сплетены невероятным образом и стопы притянуты к попе. Расплести их ночью нереально, а утром стоит больших усилий с моей стороны и Денискиных слез. Тяжело делать гигиенические процедуры, поменять памперс, надеть-снять штанишки. Ладонь ребром между колен бывает невозможно вставить.
В апреле 2012 года по квоте были в орт. институте им.Турнера (СПб), ездили на диспорт, чтобы хотя бы на время уменьшить спастику. Но, увидев наши снимки, врачи решили сразу оперировать. Но Дениска затемпературил, и надолго. А там и нейрохирурги сказали свое категорическое "нет" оперативному вмешательству, опасаясь последствий. И нас выписали опять в никуда...
Теперь к ДЦП прибавилась спастическая диплегия, двухсторонние подвывихи бедер (головки бедренных костей вне полости суставов, центрируются на подвздошные кости. ШДУ с обеих сторон выпрямлены. Высота головок снижена. Крыши вертлужных впадин не сформированы), множественные тонические контрактуры суставов нижних конечностей.
Курс подбора противосудорожной терапии в Академии педиатрии в марте-апреле 2012г. положительных результатов не дал. Сразу по приезду домой случился тяжелый приступ. А чтобы оперироваться, необходима длительная ремиссия.
Отправила запрос в госпиталь г.Харбин (Китай), где лечат эпилепсию. Паралельно запросы в германские клиники, где смогут принять Дениса для оперативного лечения и реабилитации.
Мы с сыном живем вдвоем, на его пенсию и моё пособие по уходу. Помогают, чем могут, старшие дети. Но это капля в море наших нужд!Я постоянно при сыне, даже за хлебом выбежать проблематично. День расписан, но бытовые проблемы отнимают много времени, в ущерб занятиям и прогулкам. По тяжести заболевания обслуживать себя не может. Лечение и реабилитация нужны постоянно. Есть надежда, что Дениска пойдет своими ножками, для этого нужна не одна операция, не один день. И деньги. Прошу всех, кто прошел через боль и страдания, кому знакомо сострадание - помочь нам пройти этот нелегкий путь!
Чтобы не давать заболеванию прогрессировать, проходили курсы лечения в Харькове в институте неврологии, в харьковском дельфинарии. На лечение в СПб и Харькове средства были собраны при поддержке некоммерческого «Благотворительного фонда Чижова». Низкий поклон всем, кто принял участие в судьбе Дениса и помог осуществить эти поездки.
Также весной 2012 г мы с Дениской были консультированы в РБФ "Центр Г.Н.Романова" (СПб), они нас пригласили с сентября на 4-х месячный курс реабилитации по безоперационному восстановлению т/б суставов. 4 месяца лечения - это только начало, а вообще родители с детьми живут годами в Санкт-Петербурге. Но я одна, с нами нет папы, по центру носить ребенка на руках, коляска не проедет.
К огромному сожалению, пришлось отказаться, ведь очередь туда на 1,5-2 года вперед. Ввиду тяжести нашего положения нас брали вне очереди.
Невзирая на большие ограничения в лечении и реабилитации (из-за эпилепси
...Ещё
Чтобы не давать заболеванию прогрессировать, проходили курсы лечения в Харькове в институте неврологии, в харьковском дельфинарии. На лечение в СПб и Харькове средства были собраны при поддержке некоммерческого «Благотворительного фонда Чижова». Низкий поклон всем, кто принял участие в судьбе Дениса и помог осуществить эти поездки.
Также весной 2012 г мы с Дениской были консультированы в РБФ "Центр Г.Н.Романова" (СПб), они нас пригласили с сентября на 4-х месячный курс реабилитации по безоперационному восстановлению т/б суставов. 4 месяца лечения - это только начало, а вообще родители с детьми живут годами в Санкт-Петербурге. Но я одна, с нами нет папы, по центру носить ребенка на руках, коляска не проедет.
К огромному сожалению, пришлось отказаться, ведь очередь туда на 1,5-2 года вперед. Ввиду тяжести нашего положения нас брали вне очереди.
Невзирая на большие ограничения в лечении и реабилитации (из-за эпилепсии), Денис вовсе не "растение глаза в потолок", он активный ребенок, которому интересен окружающий мир, он любопытен, у него есть память (из опыта), он постепенно научился понимать обращенную речь и запас понятий у него увеличивается, слушает сказки, любит смотреть мультфильмы и детские фильмы, остро реагирует на несправедливость на экране и в жизни. Правая ручка у нас парализована, а левой он машет "до свидания", танцует, ругается, обижается...
Вместе рисуем, лепим простые поделки из теста, любит музыкальные занятия, кататься на лошадках, бассейн... Он неимоверными усилиями карабкается в этой жизни вперед. От иппотерапии пришлось отказаться из-за невозможности разведения в стороны ног.В марте 2013 г консультированы профессором В.В.Умновым,зав.отд.№ 5 ортопед.института им.Турнера.Вердикт совершенно неутешительный-вывихи т)б суставов с 2х сторон,разрушены головки,таз развернут...И,посмотрев нас дважды ("я насчет вас подумаю,подождите у кабинета...),доктор отказал в операции по запущенности Дениса,"я не бог"-сказал он,-"2 сложнейших операции с многомесячным гипсом и огромной потерей крови ничего не дадут вашему ребенку.Для него это смерти подобно.Пусть все остается так как есть..." Вот после этих слов мы вплотную занялись поиском заграничных клиник и по эпилепсии и по проблеме с суставами.На Китай все не удавалось собрать средства,а из клиники Асклепиос пришел вызов на "глубокое нейропедиатрическое обследование",что тоже было актуально-необходимо было выяснить операционные риски.Клиника так же выдала счет на проведение операции 9.07 2013 г на сумму около 1 300 000р .Конечно,за месяц найти такую сумму было немыслимо,я обила пороги наших департаментов,епархии,редакций газет,кабинетов депутатов. .Снова ищем клиники и в сентябре 2013 г получаем термин у доктора Униклиники Мюнхена Хаймкеса.Профессор развел руками ,"Если бы вы приехали ко мне лет в 6..." Слезы отчаяния снова застили мне глаза- в 6 лет воронежские ортопеды говорили,что у нас нет повода для операции!
Хаймкес сказал,что на данный момент он может только сделать операцию на мягких тканях приводящих мышц,чтобы уменьшить спастику и облегчить состояние Дениса.Если все же прооперируемся по большому кругу (т/б суставы и распиловка и разворот костей таза),то желательно это сделать до 12 лет и "интенсивная терапия послеоперационная в клиниках Европы длительная,ибо восстановление будет трудным"...Сколько раз я вспомнила наших ортопедов местных,которые и контрактур не видели!А оказывается,время уже давно работает против нас!!! На данный момент мы с Денисом проходим курсы войтатерапии у Вероники Вальтер-Войта,дочери основателя терапии доктора Войта.Пройдено 4 курса,Денис заметно окреп,укрепилась спина,выпрямляется позвоночник,уменьшилась спастика,стало возможно проводить гигиенические процедуры и надевать памперсы-колготки,не причиняя боли и неудобств Дениске,правая рука заметно активизировалась,она больше не висит плетью,увеличился объем движений в шейном отделе и плече...ЕщёХаймкес сказал,что на данный момент он может только сделать операцию на мягких тканях приводящих мышц,чтобы уменьшить спастику и облегчить состояние Дениса.Если все же прооперируемся по большому кругу (т/б суставы и распиловка и разворот костей таза),то желательно это сделать до 12 лет и "интенсивная терапия послеоперационная в клиниках Европы длительная,ибо восстановление будет трудным"...Сколько раз я вспомнила наших ортопедов местных,которые и контрактур не видели!А оказывается,время уже давно работает против нас!!! На данный момент мы с Денисом проходим курсы войтатерапии у Вероники Вальтер-Войта,дочери основателя терапии доктора Войта.Пройдено 4 курса,Денис заметно окреп,укрепилась спина,выпрямляется позвоночник,уменьшилась спастика,стало возможно проводить гигиенические процедуры и надевать памперсы-колготки,не причиняя боли и неудобств Дениске,правая рука заметно активизировалась,она больше не висит плетью,увеличился объем движений в шейном отделе и плечевом поясе.Самое удивительное,что терапия косвенно положительным образом влияет и на интеллектуальное развитие Дениски-мы пробуем даже учить цифры и буквы!Дениса сейчас нельзя ставить на ножки,чтобы суставы не "выехали" еще дальше..Мы не теряем надежды найти "своего " доктора,который,невзирая на упущенное время,поставит сына на ноги! 14 мая мы были на очередном термине в Вюрцбурге у доктора Петера Рааб,он отметил хорошую динамику между рентгеновскими снимками годовой давности из Асклепиоса и на данный момент.То есть,войта медленно но верно оказывает свое положительное действие.Он расписал сложный операционный путь из 6 этапов-2 на т/б с обеих сторон,2 на коленях (рекурвация правого колена внутрь очень сильная) и 2 на стопах (объем последних 4х будет зависеть от того,как они будут выглядеть после операций на т/б суставах.)и пригласил нас приехать еще через полгода,надеясь,что и далее будет положительная динамика от войта и любых реабилитационных процедур высокого уровня.Я не теряю надежды поставить сыночка на ноги! Но вы видите,как все сложно и трудно,как уходит время!
Среди этих проблем есть и хорошая новость,если можно так сказать.Нам наконец-то прислали приглашение из клиники Текнон (Испания) на обследование и подбор лечения по эпилепсии на 6 июля. Воронежские врачи давно развели руками-фармакорезистентная форма,любые препараты,известные в России,помогают ненадолго,и приступы возвращаются.С Академии СПб мы тоже вернулись с приступами.И хотя зарубежные хирурги не видят в эпилепсии препятствий для операций,сама по себе она является огромным препятствием к нормальной жизни и развитию Дениски.Приступы тяжелые,серийные,изматывающие...я прошу вас не остаться в стороне и помочь исправить судьбу моего сына.Вместе мы это сможем!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 6
Здравствуйте все, кто решил узнать нашу историю, одну из многих, но такую же горькую.Дениска - третий ребенок в семье, родился, когда старшие уже заканчивали школу. Мечталось, что в 40 лет я буду растить сына со всей мудростью родительского и педагогического опыта, смогу в общении и воспитании дать то, что недодала старшим по неопытности молодости. Но исполнился сон, который приснился незадолго до рождения сына, на святой неделе перед Пасхой, - я была во дворе своего дома, и с неба стал спускаться ко мне игрушечный вертолетик, а к нему на ниточке был прикреплен крестик. Игрушка опустилась до уровня моих глаз и стала кружить вокруг, стараясь сесть мне но плечо. Я отмахивалась, но вертолетик с крестиком никуда не улетал... Этот крестик был для меня...
Сынишка родился путем кесарева сечения и сначала врачи обрадовали: малыш хорошо себя чувствует, мама, поправляйтесь! Но когда на 4-й день мне закончили капать курс антибиотиков, сына на
...ЕщёЗдравствуйте все, кто решил узнать нашу историю, одну из многих, но такую же горькую.Дениска - третий ребенок в семье, родился, когда старшие уже заканчивали школу. Мечталось, что в 40 лет я буду растить сына со всей мудростью родительского и педагогического опыта, смогу в общении и воспитании дать то, что недодала старшим по неопытности молодости. Но исполнился сон, который приснился незадолго до рождения сына, на святой неделе перед Пасхой, - я была во дворе своего дома, и с неба стал спускаться ко мне игрушечный вертолетик, а к нему на ниточке был прикреплен крестик. Игрушка опустилась до уровня моих глаз и стала кружить вокруг, стараясь сесть мне но плечо. Я отмахивалась, но вертолетик с крестиком никуда не улетал... Этот крестик был для меня...
Сынишка родился путем кесарева сечения и сначала врачи обрадовали: малыш хорошо себя чувствует, мама, поправляйтесь! Но когда на 4-й день мне закончили капать курс антибиотиков, сына на кормление не принесли. Как гром среди ясного неба - ребенок под капельницей, подозрение на изъязвление кишечника. Этот "гром среди ясного неба" случался еще не раз. Сына увезли в реанимацию, к груди я его так и не приложила. Дни просиживала на подоконнике, глядя в сторону больницы, где был мой кроха, один, без меня и молилась, молилась.
Диагноз не подтвердился, но прозвучал еще более страшный: сепсис новорожденного (неуточненный), менингоэнцефалит, энероколит, реактивный гепатит, кардиопатия, подозрение на порок сердца, ПЭП, синдром мышечной дистонии, пирамидная недостаточность. И это все у малыша 7 дней от роду.
Вскоре меня выписали из роддома. Потянулись черные бесконечные дни в инфекции. Капельницы сутками напролет, зондовое питание, жуткие головные боли у сына, от которых уснуть и на минуту было невозможно. Вес таял на глазах. Четыре пункции спинного мозга, неправильно введенная инъекция ванкомицина (нужно было капельно в течение 60 мин(!), а медсестра ввела мгновенно), отчего остановка дыхания...Результат - кровоизлияние в сосудистое сплетение боковых желудочков головного мозга, киста, две кисты, мультикистоз... Еще в роддоме Дениске делали переливание крови, в инфекционном отделении - плазмы. Выписали домой на 3-м месяце жизни, - не умрет, приезжайте через месяц на очередной курс.
Так и пролетело 6 лет - стационар неврологического отделения в областной больнице, несколько курсов в Донецком центре реабилитации психоневрологических заболеваний, институт педиатрии в Москве, массажи, ипотерапия и даже "по бабушкам"
В 7 месяцев поставили диагноз ДЦП, мультикистозная энцефалопатия. Пошли первые эпиприступы и с течением времени запись в карте "эписиндром" сменилась на "эпилепсия фокальная симптоматическая, с вторично генерализованными приступами". За этими непонятными словами скрывается страшная боль, которая выкручивает худнькое тельце долгие минуты, даже кричать от боли не может, потому что и горлышко сведено болью. Были статусные состояния (без сознания), когда и 3 и 5 часов в стационаре не могли вывести из приступа. Потом обессиленный, наколонный реланиумом, спит. После статусов по 2 недели не реагировал на меня, никого не узнавал, не играл. Неимоверными усилиями приходилось сынишку "возвращать в жизнь".
В 1,5 года от столичных врачей прозвучало: "Сдайте и забудьте! Мозги не пересаживаются. У вас двое здоровых детей, занимайтесь ими". А вскоре и семья распалась, 7 лет мы с Денисочкой как одно целое. Я его руки, ноги, глаза, речь
...ЕщёВ 7 месяцев поставили диагноз ДЦП, мультикистозная энцефалопатия. Пошли первые эпиприступы и с течением времени запись в карте "эписиндром" сменилась на "эпилепсия фокальная симптоматическая, с вторично генерализованными приступами". За этими непонятными словами скрывается страшная боль, которая выкручивает худнькое тельце долгие минуты, даже кричать от боли не может, потому что и горлышко сведено болью. Были статусные состояния (без сознания), когда и 3 и 5 часов в стационаре не могли вывести из приступа. Потом обессиленный, наколонный реланиумом, спит. После статусов по 2 недели не реагировал на меня, никого не узнавал, не играл. Неимоверными усилиями приходилось сынишку "возвращать в жизнь".
В 1,5 года от столичных врачей прозвучало: "Сдайте и забудьте! Мозги не пересаживаются. У вас двое здоровых детей, занимайтесь ими". А вскоре и семья распалась, 7 лет мы с Денисочкой как одно целое. Я его руки, ноги, глаза, речь - он не разговаривает, не жует (протертая пища), не сидит хорошо самостоятельно, не стоит и, конечно, не ходит.
Конечно, много "дров наломали" врачи. Нейроинфекция, как выяснилось, появилась не в перинатальном периоде, а прижизненно. Это подтверждают и генетики, и обследование в центре нейросонографии (С.-Петербург) и донецкие инфекционисты. В ортопедическом институте им.Турнера, в Харьковском институте протезирования специалисты утверждают, что, невзирая на врожденную дисплазию т/б суставов, своевременное и правильное лечение уже поставило бы моего сына на ноги. Нам не назначали ни распорок, ни шины Виленского, ни рекомендаций по ЛФК, способствующих правильной ротации т/бедренных суставов
В результате, когда начался интенсивный рост в 6 лет, сильнейшая спастика лишила Денисочку возможности делать шаги (с поддержкой мы могли сделать по 15-20 шагов подряд), а потом и просто стоять (также с поддержкой). Сейчас невозможно вертикально держать тело, спастика и боль не дает сыну выпрямиться. Перекрест ножек вырос до неимоверных размеров. На левой еще кое-как держится, а правая в воздухе влево вперехлест.
Во время ночного сна, если не надеть тутора (а в них не спит, мучается до 5-6 утра в дремоте) ноги сплетены невероятным образом и стопы притянуты к попе. Расплести их ночью нереально, а утром стоит больших усилий с моей стороны и Денискиных слез. Тяжело делать гигиенические процедуры, поменять памперс, надеть-снять штанишки. Ладонь ребром между колен бывает невозможно вставить.
В апреле 2012 года по квоте были в орт. институте им.Турнера (СПб), ездили на диспорт, чтобы хотя бы на время уменьшить спастику. Но, увидев наши снимки, вра
...ЕщёВ результате, когда начался интенсивный рост в 6 лет, сильнейшая спастика лишила Денисочку возможности делать шаги (с поддержкой мы могли сделать по 15-20 шагов подряд), а потом и просто стоять (также с поддержкой). Сейчас невозможно вертикально держать тело, спастика и боль не дает сыну выпрямиться. Перекрест ножек вырос до неимоверных размеров. На левой еще кое-как держится, а правая в воздухе влево вперехлест.
Во время ночного сна, если не надеть тутора (а в них не спит, мучается до 5-6 утра в дремоте) ноги сплетены невероятным образом и стопы притянуты к попе. Расплести их ночью нереально, а утром стоит больших усилий с моей стороны и Денискиных слез. Тяжело делать гигиенические процедуры, поменять памперс, надеть-снять штанишки. Ладонь ребром между колен бывает невозможно вставить.
В апреле 2012 года по квоте были в орт. институте им.Турнера (СПб), ездили на диспорт, чтобы хотя бы на время уменьшить спастику. Но, увидев наши снимки, врачи решили сразу оперировать. Но Дениска затемпературил, и надолго. А там и нейрохирурги сказали свое категорическое "нет" оперативному вмешательству, опасаясь последствий. И нас выписали опять в никуда...
Теперь к ДЦП прибавилась спастическая диплегия, двухсторонние подвывихи бедер (головки бедренных костей вне полости суставов, центрируются на подвздошные кости. ШДУ с обеих сторон выпрямлены. Высота головок снижена. Крыши вертлужных впадин не сформированы), множественные тонические контрактуры суставов нижних конечностей.
Курс подбора противосудорожной терапии в Академии педиатрии в марте-апреле 2012г. положительных результатов не дал. Сразу по приезду домой случился тяжелый приступ. А чтобы оперироваться, необходима длительная ремиссия.
Отправила запрос в госпиталь г.Харбин (Китай), где лечат эпилепсию. Паралельно запросы в германские клиники, где смогут принять Дениса для оперативного лечения и реабилитации.
Мы с сыном живем вдвоем, на его пенсию и моё пособие по уходу. Помогают, чем могут, старшие дети. Но это капля в море наших нужд!Я постоянно при сыне, даже за хлебом выбежать проблематично. День расписан, но бытовые проблемы отнимают много времени, в ущерб занятиям и прогулкам. По тяжести заболевания обслуживать себя не может. Лечение и реабилитация нужны постоянно. Есть надежда, что Дениска пойдет своими ножками, для этого нужна не одна операция, не один день. И деньги. Прошу всех, кто прошел через боль и страдания, кому знакомо сострадание - помочь нам пройти этот нелегкий путь!
Чтобы не давать заболеванию прогрессировать, проходили курсы лечения в Харькове в институте неврологии, в харьковском дельфинарии. На лечение в СПб и Харькове средства были собраны при поддержке некоммерческого «Благотворительного фонда Чижова». Низкий поклон всем, кто принял участие в судьбе Дениса и помог осуществить эти поездки.
Также весной 2012 г мы с Дениской были консультированы в РБФ "Центр Г.Н.Романова" (СПб), они нас пригласили с сентября на 4-х месячный курс реабилитации по безоперационному восстановлению т/б суставов. 4 месяца лечения - это только начало, а вообще родители с детьми живут годами в Санкт-Петербурге. Но я одна, с нами нет папы, по центру носить ребенка на руках, коляска не проедет.
К огромному сожалению, пришлось отказаться, ведь очередь туда на 1,5-2 года вперед. Ввиду тяжести нашего положения нас брали вне очереди.
Невзирая на большие ограничения в лечении и реабилитации (из-за эпилепси
...ЕщёЧтобы не давать заболеванию прогрессировать, проходили курсы лечения в Харькове в институте неврологии, в харьковском дельфинарии. На лечение в СПб и Харькове средства были собраны при поддержке некоммерческого «Благотворительного фонда Чижова». Низкий поклон всем, кто принял участие в судьбе Дениса и помог осуществить эти поездки.
Также весной 2012 г мы с Дениской были консультированы в РБФ "Центр Г.Н.Романова" (СПб), они нас пригласили с сентября на 4-х месячный курс реабилитации по безоперационному восстановлению т/б суставов. 4 месяца лечения - это только начало, а вообще родители с детьми живут годами в Санкт-Петербурге. Но я одна, с нами нет папы, по центру носить ребенка на руках, коляска не проедет.
К огромному сожалению, пришлось отказаться, ведь очередь туда на 1,5-2 года вперед. Ввиду тяжести нашего положения нас брали вне очереди.
Невзирая на большие ограничения в лечении и реабилитации (из-за эпилепсии), Денис вовсе не "растение глаза в потолок", он активный ребенок, которому интересен окружающий мир, он любопытен, у него есть память (из опыта), он постепенно научился понимать обращенную речь и запас понятий у него увеличивается, слушает сказки, любит смотреть мультфильмы и детские фильмы, остро реагирует на несправедливость на экране и в жизни. Правая ручка у нас парализована, а левой он машет "до свидания", танцует, ругается, обижается...
Вместе рисуем, лепим простые поделки из теста, любит музыкальные занятия, кататься на лошадках, бассейн... Он неимоверными усилиями карабкается в этой жизни вперед. От иппотерапии пришлось отказаться из-за невозможности разведения в стороны ног.В марте 2013 г консультированы профессором В.В.Умновым,зав.отд.№ 5 ортопед.института им.Турнера.Вердикт совершенно неутешительный-вывихи т)б суставов с 2х сторон,разрушены головки,таз развернут...И,посмотрев нас дважды ("я насчет вас подумаю,подождите у кабинета...),доктор отказал в операции по запущенности Дениса,"я не бог"-сказал он,-"2 сложнейших операции с многомесячным гипсом и огромной потерей крови ничего не дадут вашему ребенку.Для него это смерти подобно.Пусть все остается так как есть..." Вот после этих слов мы вплотную занялись поиском заграничных клиник и по эпилепсии и по проблеме с суставами.На Китай все не удавалось собрать средства,а из клиники Асклепиос пришел вызов на "глубокое нейропедиатрическое обследование",что тоже было актуально-необходимо было выяснить операционные риски.Клиника так же выдала счет на проведение операции 9.07 2013 г на сумму около 1 300 000р .Конечно,за месяц найти такую сумму было немыслимо,я обила пороги наших департаментов,епархии,редакций газет,кабинетов депутатов. .Снова ищем клиники и в сентябре 2013 г получаем термин у доктора Униклиники Мюнхена Хаймкеса.Профессор развел руками ,"Если бы вы приехали ко мне лет в 6..." Слезы отчаяния снова застили мне глаза- в 6 лет воронежские ортопеды говорили,что у нас нет повода для операции!