Предыдущая публикация
Дорогие друзья группы и все, посетившие страницу!
Прошло 5 лет после последней трансплантации костного мозга. Эмилия осталась жить в Германии и продолжает проверку в клинике Фрайбурга. Последний раз мы были в клинике в начале 2019 года. Простите, долго не писала, так как была очень загружена работой. Сбор остановили давно, но остались неоплаченные кредиты на лечение.
Не хочется закрывать страницу, если кому-то нужны мои советы по поводу лечения в Германии, пишите. Часто не смогу отвечать и, наверняка, не на все вопросы. Но, вспоминая свою растерянность перед первой поездкой, понимаю с какими трудностями многие сталкиваются во время попытки лечения за границей
Вот общие советы:
1) Посредники в сфере лечения онкологии зачастую добавляют немыслимые цифры на лечение, которое и так стоит дорого, поэтому постарайтесь выйти напрямую на зарубежную клинику. Ранее фонд Адвита в Санкт-Петербурге помогал своим подопечным детям, которые не смогли вылечиться в России.
2) Очень трудно выйти напрямую на врачей из зарубежной клиники. Существует множество фирм-посредников, маскирующихся под видом настоящих медицинских учреждений. Зачастую заходя на официальный сайт клиники, выбрав русский или английский язык, вы подаете на «клон» учреждения с другими телефонами и реквизитами.
3) Очень сложно получить все необходимые документы, разрешающие предоставление квоты для лечения за границей. Если все возможности на Родине исчерпаны и единственный выход – лечение за рубежом, будьте готовы к тому, что многие российские фонды откажут вам в помощи, мотивировав отказ возможностью лечения дома. Общая тенденция - фонды охотнее помогают детям или молодым людям до 18 лет. Тем не менее, после неоднократных обращений, несколько российских фондов помогли нам и мы им безмерно благодарны.
4) Открывая страницу для сбора средств на лечение будьте готовы к тому, что вам придется постоянно выкладывать выписки счета и квитанции, а также отчитываться за каждый потраченный цент. Когда болен ребенок и ты падаешь с ног от усталости очень трудно педантично вести дневник расходов. Но в сети есть много мошенников и люди хотят убедиться в честности того, кому собираются помочь.
5) На сайте «Одноклассники» люди более отзывчивы, по моему опыту. Наша история «в контакте» не получила такого же отклика, как на ОК. Хотя VK – неплохая сеть. Возможно, у кого-то была совсем другая история. На фейсбуке не любят ставить «лайки» и делать репосты страниц с призывами о помощи.
6) В Инстаграме на страницах известных личностей, думаю, тоже бесполезно писать просьбы. Их аккаунты созданы совсем для других целей. И, во-вторых, они не успевают читать и половину комментариев. Но «утопающий хватается за соломинку».
7) Не отчаивайтесь и запаситесь терпением. Когда мы приехали в Германию даже немецкие врачи отказывались вначале браться за лечение.
8) Если вы решили приехать в Германию или Израиль - постарайтесь захватить с собой стекла с гистологией для повторной диагностики.
9) Заранее позаботьтесь о переводчике. Имейте в виду, что переводчик в клинике может стоить дороже, чем найденный через знакомых или по Интернету. Однако не все клиники разрешают делать перевод посторонним переводчикам. Даже переводчик, аккредитованный клиникой, может не знать всех специализированных терминов и от этого бывает недопонимание между пациентом и врачом. Не стесняйтесь переспрашивать несколько раз, если что-либо непонятно.
10) Во Фрайбургской детской клинике есть что-то наподобие общежития, так называемый «родительский дом». Но попасть туда сложно, так как очень много желающих. Предпочтение – маленьким детям.
11) В детской онкологии Фрайбурга в стационаре очень мало мест и попасть туда очень сложно. Хорошая новость - Детское отделение универстетской клиники Фрайбурга скоро получит долгожданное новое здание в котором смогут лечиться большее количество пациентов.
12) В Германии есть прекрасные люди-волонтеры, которые могут помочь с поиском переводчика жилья и размещения информации о помощи. Будьте благодарны им и не требуйте невозможного.
Удачи и терпения тем, кто не отступил перед трудностями судьбы! С весной
Следующая публикация
Комментарии 1