Помощь Варюше Хайруллиной СМА 2 тип

ВАРЮША ПОЛУЧИЛА УКОЛ ЖИЗНИ! 2020 год был очень тяжелым. Для многих. Для нас же он стал настоящим испытанием. С того момента, как мы узнали о страшном диагнозе Варвары, мы словно не могли вырваться из жуткого кошмара. Не получается описать словами то, что мы испытали... Мы начали бороться за свою улыбчивую кроху, и во время сбора мы повстречали сотни и тысячи замечательных, отзывчивых людей, которые, для которых Варюша стала родной. Мы все не спали ночами, мы переступали через себя, мы вели сбор, мы боролись. И все мы верили в чудо... И вселенная нас услышала! Чудо случилось, и сегодня Варюша получила свой заветный укол препаратом Zolgensma! В 9.45 (МСК) Варюшу забрали для установки катетеров и подготовки к введению. Она испугалась и горько плакала, но когда увидела маму - сразу успокоилась и уснула. Да, пока длилась процедура инфузии (около часа), Варюша сладко спала). Все прошло хорошо! Варвара прекрасно себя чувствует, и как всегда фотогенична) Впереди долгий и упорный путь реабилитации и восстановления, но мы справимся, как бы тяжело не было! Тем более, все специалисты, осматривавшие Варвару, удивляются, и говорят, что для ребенка с таким диагнозом, она настоящий "живчик". P.S. Хотим выразить благодарность коллективу НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Вы - настоящие профессионалы! Мы победили, друзья! И мы никогда не забудем, что все вы прошли этот путь вместе с нами. Спасибо Вам!

#repost Мария Хайруллина Здравствуйте, дорогие друзья!💛С 26.10 по 4.11 Варюша проходила реабилитационный курс в @rehab.center . Хотим выразить огромную благодарность всем специалистам, которые работали с Варей! 🧡🧡🧡 Следующая реабилитация запланирована на декабрь. А пока Варя будет посещать бассейн. 🥰 📃Всё остальные расходы средств можно найти в таплинке. Он находится в шапке профиля инстаграмма. ❤

#Repost Мария Хайруллина Отчет по расходованию средств. Напомним, что на реабилитацию/абилитацию Варвары нами было оставлено на счете фонда - 3 000 000 рублей. За период с февраля 2021 г. по август 2021 г. было потрачено: 1) Покупка технических средств реабилитации (ТСР) - вертикализатора Gazelle PS R82 и активной коляски Ottobock Avantgarde Teen2 VR, общей суммой 608 100, 00 р. ТСР закупались у проверенного поставщика - https://supportshop.ru/ 2) Прохождение курса реабилитации в Adeli Medical Center в августе 2021г - 161 400,00 р. 3) Госпитализация Варвары после введения Zolgensma в клиническом госпитале "Мать и Дитя Уфа" в марте 2021 г. - 39 309,00 р. 4) Расходы на забор и проведение анализов крови на ферменты печени и общий анализ крови Варвары в лаборатории KDL c февраля по июль 2021 г., общая сумма - 23 931,00 р. 5) Расходы на занятия в бассейне с тренером @gareevdinis_ в мае 2021 г. - 4500,00 р. 6) Расходы на занятия по растяжке и укреплению мышц и ЛФК с тренером @rustam_ude в июне 2021 г. - 10 000,00 р. 7) Расходы на перелет (февраль, май, август 2021 г., Уфа-Москва-Уфа), общая сумма - 65 079,00 р. Итого - 912 319,00 р. Все подтверждающие чеки, квитанции, платежные поручения, а также другую необходимую документацию вы сможете найти по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/N2wx9cKvp9CRcg P.S. Как видите, большую часть расходов составили вертикализатор и коляска. Ничего не поделаешь, таковы цены на качественные ТСР (причем, это далеко-далеко не самые дорогие и навороченные варианты). От варианта с покупкой б/у устройств пришлось отказаться, т.к. они подгоняются изготовителем под конкретного пациента, и мы просто не смогли найти нужный размер на рынке б/у. Как вертикализатор, так и коляска рассчитаны "на вырост" (на несколько лет), после того как они будут неудобны Варваре по размерам - будут проданы, деньги будут использованы также на реабилитацию. Друзья, всё это мы можем себе позволить только благодаря Вам! Благодаря Вам Варвара живет, растет, развивается и постепенно возвращает себе многие утерянные навыки! Мы в тысячный раз говорим Вам спасибо, и никогда этого не забудем!🧡🧡🧡

#Repost Мария Хайруллина Всем привет, друзья! Со 2-го по 14 августа Варюша проходила реабилитационный курс в Adeli Medical Center (г. Москва) В Adeli большой опыт работы со "смайликами", специалисты там - большие профессионалы 👍 Наша красотка снова всех покорила своей стойкостью, упорством и позитивом 😊 Все отмечают, что Варвара готова работать через боль и слезы, лишь бы поскорее ее ножки побежали! Мы обязательно приедем сюда еще, потому что: атмосфера, работа специалистов, и, конечно же, результаты говорят сами за себя. Сейчас у нашей крохи заслуженный отдых. Она неразлучна с Евой, не отрывается от своих игрушек, по которым соскучилась, а также осваивает активную коляску, которая ей очень нравится) Варюша передает всем огромный привет и всех обнимает❤️

#Repost Мария Хайруллина Друзья, всем привет от Варюши! 👋 Мы обещали выкладывать посты почаще, но это лето очень насыщено занятиями, а наш папа пропадает на работе, простите нас 😔 У Варюши все в порядке: совсем недавно мы вернулись из Стерлитамака, где проходили трехнедельный курс в реабилитационном центре нашего БФ "Мать и Дитя". Все как обычно: сначала был период привыкания и капризов (Варвара сначала панически пугалась зондового массажа), но потом - каждое занятие проходило гладко, а к концу курса - Варвара уже полностью освоилась, и чувствовала себя как дома) Специалисты в "Мать и Дитя" прекрасно умеют находить подход к особенным деткам и знают свое дело, в общем мы очень их рекомендуем! Ознакомиться со всей необходимой информацией можно у них на сайте - https://vk.com/midrb_centr Что по новым умелкам? - после курса реабилитации Варвара теперь может стоять около опоры более 1 минуты - говорит много новых слов, а еще любит сочинять новые, и болтает на своем "тарабарском" 😀 - может поднимать ноги и ставить их на все более высокие препятствия - слезает с дивана/кровати задним ходом уже вполне уверенно, встает на ноги, затем спускается на колени - поддержку просит совсем редко. Какие планы? - со 2 по 14 августа Варюша будет проходить курс реабилитации в Adeli Medical Center в г. Москва - приехал наш вертикализатор, пока мы в нем разбираемся, настраиваем, советуемся с ортопедами, начинаем привыкать. - совсем скоро приедет наша активная коляска, в которой Варвара сможет легко передвигаться по дому - после курса в Adeli - будет выложен большой пост с подробным отчетом по расходованию средств, оставленных на реабилитацию Варвары. Пока всё, всех крепко обнимаем!

#Repost Мария Хайруллина Друзья, всем привет! Мы не пропали, с нами всё хорошо☺️ Просто, наша жизнь в последнее время проходит в очень напряженном темпе) Сейчас мы проходим курс реабилитации в центре нашего, теперь уже родного, благотворительного фонда "Мать и Дитя" (г. Стерлитамак). Ева также проходит все этапы (логопед, ЛФК, массаж) для общего развития. Пока все довольны 😊 Варюша много трудится, работает, тренируется. - Курс гидрореабилитации с тренером @gareevdinis_ в бассейне. Это Варюшино любимое, после возвращения из Стерлитамака - обязательно продолжим. - Курс лечебно-физической культуры с тренером @rustam_ude. Тяжелые для Варвары, но очень мощные по результату занятия, направленные на растяжку, мышечный тонус, общее развитие организма. Варюша - настоящий боец, готовая работать через слезы! За этот месяц: - научилась гонять по квартире на игрушечной машине, отталкиваясь ногами от пола - начала вставать рядом с низкой опорой, и стоять от 10 секунд - научилась преодолевать различные препятствия, например перелазить через лежащего папу 😁 - научилась ловить мячи и метко их кидать - слезает с дивана/кровати уже резвее (но пока еще просит поддержки, т.к. боится упасть) Впереди много занятий и курсов, но Варвара обязательно справится, тем более с такой поддержкой от вас! Мы чувствуем ее постоянно, видим как вы переживаете за Варюшу, как радуетесь ее маленьким победам! Спасибо, друзья! Обещаем рассказывать про Варюшу почаще!

#Repost Мария Хайруллина Привет, друзья! Прошел очередной месяц после введения Zolgensma Варюше, и по традиции, небольшая порция новостей☺️ 13 мая в НИКИ Педиатрии им. Ю. Вельтищева в г. Москва Варвара проходила очередное тестирование на развитие моторных и двигательных навыков, по оценке общего неврологического состояния. Специалисты говорят, что Варюша стала, ну очень активной) Мелкая моторика пришла в норму, мышцы крепнут. Варвара большую часть дня проводит в движении: ползает, играет, встаёт на коленки, просит, чтобы с ней ходили "за ручки". Также вернулся навык - слезать с дивана/кровати "задним ходом"☺️. Есть только один минус, и в НИКИ нам на него также указали: Варюша очень невоспитанная😅. Она отказалась проходить несколько тестов, кричала на врачей. Вот показатели Варюши на 13.05.21: - Хаммерсмит 32 балла (+3 балла) - Chop intend 64 балла (+2 балла, 66 максимум) - Hine 19 баллов (+1 балл) Это при том, что большинство тестов наша госпожа наотрез отказалась проходить) В общем, прогресс налицо. P.S. Дома Варюша частенько дерётся, не слушается, вредничает. В общем, мы над воспитанием нашей крохи упорно работаем, и прекрасно понимаем, что повышенное внимание ее портит🙄. Ева, кстати, нам помогает, особое удовольствие доставляет смотреть, как Ева что-то растолковывает Варваре, а та очень внимательно (не всегда, конечно) ее слушает ☺️

#Repost Мария Хайруллина 💛Varvara Denisovna💛

#Repost Мария Хайруллина Привет, друзья! Небольшая порция свежих новостей от Варюши ☺️ Время летит очень быстро, и прошло уже два месяца, как Варюше ввели Zolgensma. Это были очень тяжелые два месяца, скажем вам прямо. После введения препарата иммунитет Варюши был очень сильно снижен. Варвара успела трижды переболеть (ротовирус, простуда, отит). Но сейчас всё хорошо) Наши показатели печени наконец-то начали приходить в норму, и по рекомендации специалистов из НИКИ Педиатрии им. Вельтищева мы снизили дозировку гормонов в 2 раза. Осталось совсем чуть-чуть, и мы полностью от них откажемся. Варвара стала очень энергичной, ни минуты не сидит без дела. Ручки и ножки стали намного крепче, мелкая моторика также улучшается. Как вы помните, до введения препарата Варвара почти полностью утратила навык стоять и ходить вдоль опоры. Теперь она снова может стоять с туторами. Чему, кстати, до сих пор сильно удивляется) Болезнь не прогрессирует, болезнь остановлена - это факт. И это самое важное. Возвращение утраченных навыков теперь зависит от тщательной и качественной реабилитации, от постоянных курсов массажа и упражнений в бассейне с инструктором, от занятий с велотренажером, пневмокостюмом и вертикализатором дома. И мы ждем-не дождемся того дня, когда показатели печени придут, наконец, в норму, и мы вплотную сможем этим заняться. Варюша заметно округлилась, набрала вес и стала аппетитной "булочкой", а её волосы завиваются в смешные кудряшки☺️. Спасибо, что остаетесь с нами и радуетесь Варюшиным успехам! Мы всех вас обнимаем😍

ФИНАЛЬНЫЙ ОТЧЕТ! Нам все ещё не верится, что сбор закрыт, но это так, и настало время финального отчета! Но, сначала мы хотим поблагодарить каждого нашего волшебника! Каждого, кто сделал перевод! Репост! Лайк! Участвовал в лотереях и ярмарках, сдавал макулатуру!Всем всем огромное спасибо! Отдельная благодарность БФ «Важные люди» @fondvl и БФ «Мать и дитя» за то ,что взяли нас под своё крыло, и за все, что делали и делаете для нас! За период с 28.09.20-11.01.21 собрано: 10 386 335.25 р. Из них на текущий момент: 1) На личных счетах родителей - 5 830 230.30р. - Сбербанк - 5 121 595.18 - МТС - 19 239.08 - Тинькофф - 485 979.20 - PayPal - 163 922.03 - Qiwi - 26 517.33 - Яндекс - 12 977.48 ВАЖНО! Все счета, на которые велся сбор - будут закрыты в ближайшее время. Отчеты о закрытии счета - также выложим отдельным постом! Все средства , которые поступят на счёта до закрытия будут переданы Саше Горобинскому! 2) На Gofund.me - $1455 (по курсу 74.69) - 108 673.95 р. 3) На счету Фонда «Важные люди» (собранные своими силами, отправленные на хранение в БФ «Важные Люди») 4 000 000 р. 4) На счету Фонда «Важные люди» (собранные силами фонда) - 447 431.00 р. НАМИ ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ РАСПРЕДЕЛИТЬ СОБРАННЫЕ ДЕНЬГИ СЛЕДУЮЩИМ ОБРАЗОМ: 1) 447 431.00 р., собранные фондом Важные Люди - перевести на счет подопечного фонда с диагнозом СМА1 Матвея Куликовского 2) Средства, собранные на Gofund.me, а именно 108 673.95 р. - перевести на лечение маленького уфимца Арслана Янышева, родители которого ведут сбор на операцию в Израиле 3) 4 000 000 р., собранные своими силами и хранящиеся в БФ «Важные Люди»- перевести на счет подопечного БФ «Мать и Дитя» - Саши Горобинского с диагнозом СМА1. 4) Из средств, находящихся на личных счетах родителей - оставить 3 000 000 р. на последующую реабилитацию Варвары и закупку необходимых тренажеров. Указанные 3 000 000 НЕ ОСТАЮТСЯ НА ЛИЧНЫХ СЧЕТАХ РОДИТЕЛЕЙ - они также будут находиться на счете БФ «Мать и Дитя». Любые расходования этих средств на реабилитацию, закупку тренажеров и необходимого оборудования, будут подтверждаться чеками и квитанциями. В СЛУЧАЕ, ЕСЛИ ПОСЛЕ РЕАБИЛИТАЦИИ ОСТАНУТСЯ ДЕНЕЖНЫЕ СРЕДСТВА - они все БУДУТ РАСПРЕДЕЛЕНЫ между подопечными БФ «Мать и дитя»! 5) Оставшиеся средства на личных счетах в размере 2 830 230.30 также будут переведены на счет Саши Горобинского в БФ «Мать и Дитя». Итого 10 386 335,25 рублей распределяются следующим образом: 3 000 000 - хранятся на счете БФ «Мать и Дитя» и используются для реабилитации Варвары с последующей отчетностью. 6 830 230.30 - передаются в сбор Саши Горобинского @smasasha2020 с диагнозом СМА1 447 431.00 - передаются в сбор Матвея Куликовского @matveysma2019 с диагнозом СМА1 108 673.95 - передаются в сбор Арслана Янышева @arsl_an0106 Мы желаем всем смайликам и родителям деток, которые ведут сбор на лечение своих малышей услышать заветные слова СБОР ЗАКРЫТ! А нам предстоит ещё лечение и реабилитация ❤️ Оставайтесь с нами, следите за новостями и знайте, что вы для нас уже часть семьи, и мы будем благодарны вам всю жизнь 🙏🏻