МИФ 1. Детский рак неизлечим. Острый лимфобластный лейкоз у детей может закончиться полным выздоровлением. По данным всемирных рандомизированных исследований немало случаев, когда дети выздоравливали, у них не было никаких признаков болезни на протяжении длительного времени (от 8 до 20 лет наблюдений). Почти 90 % детей с вышеназванным диагнозом вступали в стойкую ремиссию.
МИФ 2. Детский рак заразен. Не было выявлено ни одного случая заражения раком воздушно-капельным путем. Хотя и существуют гипотезы об онкогенных вирусах. Но реальных доказательств этому нет
МИФ 3. Зачем помогать детям, если они все равно умрут? Эту циничную фразу озвучили несколько знаменитых государственных мужей. Чтобы они говорили, если бы (не дай Бог!) их дети были больны раком? Это все равно что сказать «Зачем эвакуировать людей из опасной зоны, если надвигающийся ураган все равно их поглотит?».Наука идет вперед и с каждым годом позволяет все активнее сопротивляться тяжелым онкологическим болезням или надолго их остановить, вплоть до полного излечения… Но чиновники говорят эту фразу, возможно, подразумевая какую-то экономию огромных бюджетных средств, уходящих на лечение этих больных. То есть сначала была порождена система, позволяющая стоить лекарствам таких денег, а потом – экономия!?
Разве дети болеют раком? Может, только те, кто облучился или кто ведет особо нездоровый образ жизни?
Дети, к сожалению, болеют раком. Частота - порядка 10-15 случаев на 100 000 детей. Но в целом по России это составляет до 5000 новых случаев в год. В основном речь идет о раке крови и лимфатической системы (это различные лейкозы, лимфомы, лимфогранулематоз), в меньшей степени -- опухоли центральной нервной системы, костей, различных органов (почек, печени и т.п.). Болеют самые разные дети. Мальчики и девочки, младенцы и подростки, в городах и деревнях, крепкие и хрупкие, из богатых и бедных семей. Способа с гарантией уберечься от детского рака не существует
Почему вы считаете, что именно проблемы детей, больных раком, особо актуальны?
У нас в стране рак занимает второе место в структуре cмертности детей от 1 до 14 лет. Первое - несчастные случаи (травмы и отравления), но тут мы мало что можем сделать, а раковым больным можно реально помочь.
В то же время усилий родных и врачей именно при онкологических болезнях часто недостаточно. Современное лечение лейкоза или лимфомы очень долгое и тяжелое, предполагает многочисленные переливания крови, а часто и покупку дорогих лекарств (один флакон таких лекарств, как нейпоген, пентаглобин, амбизом, кансидас, вифенд стоит тысячи или даже десятки тысяч рублей). За много месяцев лечения, как правило, ресурсы семьи уже исчерпаны, и нужна помощь добровольцев и благотворителей. Разумеется, нужна помощь и другим детям. Например, очень тяжело положение детей, которые ожидают пересадки почки и подолгу находятся на диализе. Есть дети с больной печенью, больным сердцем, с муковисцидозом и другими тяжелыми наследственными заболеваниями. И сейчас в России постепенно формируются добровольные общества для помощи и таким детям.
Разве детская онкология лечится? В книжках, даже изданных сравнительно недавно, написано, что лейкоз или лимфома смертельны. Можно только продлить мучения больного.
Детский рак сейчас во многих случаях успешно лечится. В нашей стране это стало правдой с начала 1990-х годов, благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии. Совершенствуется и хирургическая техника. По статистике развитых стран при современном уровне медицины можно излечивать до 80% заболевших раком. В России пока излечивается около 50%. В странах "третьего мира" - до 20%. Если считать общее число заболевших равным 5`000, а существующую выживаемость равной 50% (2`500), то помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и оборудования применяющихся в развитых странах, мобилизуя детей на борьбу с недугом, есть шанс ежегодно дарить жизнь еще 1`500 российских детей, достигнув общими усилиями уже реальных 80%. Сейчас "принципиальная неизлечимость" детского рака - устаревшее представлен
...Ещё
Разве детская онкология лечится? В книжках, даже изданных сравнительно недавно, написано, что лейкоз или лимфома смертельны. Можно только продлить мучения больного.
Детский рак сейчас во многих случаях успешно лечится. В нашей стране это стало правдой с начала 1990-х годов, благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии. Совершенствуется и хирургическая техника. По статистике развитых стран при современном уровне медицины можно излечивать до 80% заболевших раком. В России пока излечивается около 50%. В странах "третьего мира" - до 20%. Если считать общее число заболевших равным 5`000, а существующую выживаемость равной 50% (2`500), то помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и оборудования применяющихся в развитых странах, мобилизуя детей на борьбу с недугом, есть шанс ежегодно дарить жизнь еще 1`500 российских детей, достигнув общими усилиями уже реальных 80%. Сейчас "принципиальная неизлечимость" детского рака - устаревшее представление. Но оно живуче, потому что общество недостаточно информировано. Средства массовой информации редко хотят говорить о такой болезненной проблеме, как рак. Если же в медицинской книге детский рак назван неизлечимым, то, скорее всего, Вы столкнулись просто с переизданием старой книги, где не учтены новые данные.
Если у ребенка диагноз "лейкоз" или "апластическая анемия", это значит, что ему нужны не только деньги на лекарства, но и кровь. Сколько бы средств ни удалось собрать, ребенок погибнет, если его оставить без переливания крови. Из этого правила нет исключений. Переливание крови - это один из специфических видов терапии при гематологических заболеваниях, без которого больной погибает в течении 2 или 3 месяцев. При апластической анемии кроветворный орган - костный мозг прекращает вырабатывать все клетки крови. Это эритроциты, разносящие по тканям кислород; тромбоциты, предупреждающие кровоизлияния и кровотечения, и лейкоциты, которые борются с инфекционными процессами, с вирусами и грибками. При отсутствии этих клеток человек погибает от кровотечений и инфекций, безобидных для здоровых людей. Лечение апластической анемии направлено на то, чтобы заставить костный мозг вновь начать вырабатывать клетки крови. Но пока этого не про
...Ещё
Почему детям нужны доноры крови?
Если у ребенка диагноз "лейкоз" или "апластическая анемия", это значит, что ему нужны не только деньги на лекарства, но и кровь. Сколько бы средств ни удалось собрать, ребенок погибнет, если его оставить без переливания крови. Из этого правила нет исключений. Переливание крови - это один из специфических видов терапии при гематологических заболеваниях, без которого больной погибает в течении 2 или 3 месяцев. При апластической анемии кроветворный орган - костный мозг прекращает вырабатывать все клетки крови. Это эритроциты, разносящие по тканям кислород; тромбоциты, предупреждающие кровоизлияния и кровотечения, и лейкоциты, которые борются с инфекционными процессами, с вирусами и грибками. При отсутствии этих клеток человек погибает от кровотечений и инфекций, безобидных для здоровых людей. Лечение апластической анемии направлено на то, чтобы заставить костный мозг вновь начать вырабатывать клетки крови. Но пока этого не происходит, ребенку необходимы регулярные переливания крови. При лейкозах, в период острого развития болезни костный мозг вырабатывает только больные клетки, а после каждого курса химиотерапии примерно в течение 3 недель костный мозг также не вырабатывает клетки крови, и пациенту необходимо делать переливания. Некоторым пациентам кровь переливают раз в неделю, некоторым - каждый день
Разве речь идет о полном выздоровлении от рака? Мне казалось, что рак может только на время отступить, а потом вернется снова. Нужно различать полное излечение и ремиссию (временное исчезновение или уменьшение клинических признаков болезни). В данном случае мы говорим именно об излечении рака. При большинстве онкологических болезней, если ребенок прожил после лечения 5 лет без рецидивов, он считается здоровым - вероятность возращения рака уже низка.
И что, выздоровевшие дети могут вести полноценную жизнь? Или они остаются глубокими инвалидами?
Практически все выздоровевшие дети умственно полноценны, а во многих случаях и физически. Они могут учиться, общаться с другими детьми, заниматься спортом, а по достижении взрослого возраста -- работать, заводить семьи, рожать детей. Конечно, нередки и случаи серьезных осложнений после тяжелого лечения -- например, проблемы со зрением, с почками, с опорно-двигательной системой, с репродуктивным здоровьем. Но в целом нельзя сказать, что все дети, перенесшие рак, так и останутся тяжелобольными на всю жизнь. Более того, при правильном и своевременном лечении со значительной частью осложнений можно справиться.
Но почему же тогда лейкозы и лимфомы у взрослых лечатся намного хуже?
Современные протоколы противоракового лечения очень тяжело переносятся. Если в детстве и юности организм может пережить такое лечение и восстановиться, то в зрелом и пожилом возрасте шансы снижаются. А при использовании других протоколов результаты хуже.
Посмотрела благотворительные сайты, где призывают помогать онкобольным детям. А там -- десятки фотографий погибших. Где же хваленые 80% или хотя бы 50% выживающих?
На благотворительные сайты обычно попадают не те дети, у которых лечение проходит относительно благополучно, а те, кто находится в наиболее сложном положении. Без активной помощи доноров и спонсоров их шансы выжить были бы совсем малы. А так часть из них удается спасти. А некоторых погибших можно было бы спасти, но только если бы помощь подоспела вовремя. Кроме того, здесь есть и психологический момент. Умерших видно сразу. А выжившего больного еще много лет не решаются назвать здоровым, отчасти даже из суеверных соображений.
Зачем используются такие тяжелые схемы лечения? Не лучше ли обратиться к опыту траволечения, народной медицины или гомеопатии?
Достоверные случаи излечения от рака "альтернативными" методами малоизвестны. Если бы альтернативные методы массово эффективно работали, лейкоз не считался бы смертельным заболеванием и до введения современных методов терапии. А ведь на самом деле до их внедрения умирало более 95% заболевших.
Почему родители больных детей не попробуют сами оплатить лечение, продав свою квартиру или обменяв ее на худшую?
Часто так и происходит -- люди продают все, что можно продать, включая жилье. Но этот выход не всем доступен. Во-первых, если семья приехала на лечение из обнищавшего маленького городка или из деревни (достаточно стандартная ситуация), то стоимости квартиры или частного дома даже близко не хватит на лечение. А бывают и семьи из общежитий, из коммуналок, из аварийных домов. Во-вторых, если продать квартиру, то после окончания лечения надо думать об оплате съемного жилья. А семья к этому времени часто оказывается в таком материальном положении, что еле-еле наскребает на питание. Если же речь идет об одинокой матери или одиноком отце с ребенком (не секрет, что семьи с больными детьми часто распадаются), то они могут оказаться вообще без средств к существованию, кроме мизерных пенсий, т.к. взрослый из-за необходимости постоянного ухода за ребенком теряет работу. В-трет
...Ещё
Почему родители больных детей не попробуют сами оплатить лечение, продав свою квартиру или обменяв ее на худшую?
Часто так и происходит -- люди продают все, что можно продать, включая жилье. Но этот выход не всем доступен. Во-первых, если семья приехала на лечение из обнищавшего маленького городка или из деревни (достаточно стандартная ситуация), то стоимости квартиры или частного дома даже близко не хватит на лечение. А бывают и семьи из общежитий, из коммуналок, из аварийных домов. Во-вторых, если продать квартиру, то после окончания лечения надо думать об оплате съемного жилья. А семья к этому времени часто оказывается в таком материальном положении, что еле-еле наскребает на питание. Если же речь идет об одинокой матери или одиноком отце с ребенком (не секрет, что семьи с больными детьми часто распадаются), то они могут оказаться вообще без средств к существованию, кроме мизерных пенсий, т.к. взрослый из-за необходимости постоянного ухода за ребенком теряет работу. В-третьих, на совсем ветхое жилье меняться нельзя, поскольку пребывание в нем смертельно опасно для ребенка с пониженным иммунитетом. Из-за простуд и, что хуже всего, из-за грибка. Есть и другие трудности. Иными словами, продажа или обмен квартиры - это возможный выход только для относительно благополучных семей, живущих в крупных городах. А остальные ищут помощи у благотворителей.
Я слышал, что в России детям химиотерапию оплачивает государство. Зачем же тогда нужны спонсорские деньги на лечение?
Далеко не всегда и не все необходимые препараты есть в больницах. В частности, например, часто требуются большие расходы на современные противогрибковые препараты и антибиотики, позволяющие справляться с тяжелыми инфекционными осложнениями (поскольку при химиотерапии иммунная защита организма резко слабеет, проблема инфекций является одной из основных). Их обычно приходится покупать на свои деньги -- или же на спонсорские, если своих средств нет. Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований (например, компьютерная томография). Не оплачивается заметная часть расходов на трансплантацию костного мозга. За время лечения и постоянного ухода за ребенком семья зачастую беднеет настолько, что не остается денег не только на лекарства, но даже на повседневные бытовые нужды.
Почему часто просят деньги на очень дорогие лекарства, если известны более дешевые аналоги?
Врачи-онкологи не имеют привычки назначать дорогие лекарства, если есть возможность обойтись дешевыми. Но такая возможность есть не всегда. Так, например, очень дороги современные лекарства, позволяющие справиться с грибковыми осложнениями (амбизом, кансидас, вифенд) Да, есть намного более дешевые противогрибковые средства. Но они существенно менее эффективны, и грибы часто оказываются к ним устойчивыми. Кроме того, некоторые из них токсичны для печени или почек. А дешевые аналоги известных препаратов, т.н. дженерики (например, индийского производства), существенно хуже фирменных лекарств по эффективности и степени очистки. В ситуации, когда ребенок находится между жизнью и смертью, их применение может стать фатальным. То же самое можно сказать, в частности, и про современные антибиотики, используемые для борьбы с бактериальными осложнениями.
Почему иногда собираются деньги на лечение ребенка за границей? Что, нельзя лечить у нас?
Уровень лечения детских онкозаболеваний в России достаточно высок. Бывают случаи, когда лечение за границей не дает существенных преимуществ по сравнению с отечественным. В то же время бывают и такие случаи, когда оно жизненно необходимо. Иногда в зарубежных клиниках действительно намного лучшие результаты по какому-то конкретному заболеванию. А чаще причины носят "организационный" характер. Возможностей российских клиник просто не хватает на всех. Наиболее сложные случаи можно лечить в очень небольшом числе больниц, и количество коек в соответствующих отделениях на порядок меньше требуемого. Приведем один пример. В России всего три клиники делают трансплантацию костного мозга (ТКМ), туда большая очередь. Значит, если ребенку нужно сделать операцию срочно (а ТКМ часто требует срочности, поскольку необходимо успеть ее сделать до рецидива), в течение полутора-двух месяцев, то мож
...Ещё
Почему иногда собираются деньги на лечение ребенка за границей? Что, нельзя лечить у нас?
Уровень лечения детских онкозаболеваний в России достаточно высок. Бывают случаи, когда лечение за границей не дает существенных преимуществ по сравнению с отечественным. В то же время бывают и такие случаи, когда оно жизненно необходимо. Иногда в зарубежных клиниках действительно намного лучшие результаты по какому-то конкретному заболеванию. А чаще причины носят "организационный" характер. Возможностей российских клиник просто не хватает на всех. Наиболее сложные случаи можно лечить в очень небольшом числе больниц, и количество коек в соответствующих отделениях на порядок меньше требуемого. Приведем один пример. В России всего три клиники делают трансплантацию костного мозга (ТКМ), туда большая очередь. Значит, если ребенку нужно сделать операцию срочно (а ТКМ часто требует срочности, поскольку необходимо успеть ее сделать до рецидива), в течение полутора-двух месяцев, то можно просто не успеть. Такие случаи в России были - ребенок, которому уже были собраны деньги для пересадки и найден донор, погибал в ожидании операции. В то же время, например, в Германии подходящих клиник гораздо больше. Но на лечение в Германии нужны деньги.
Что это за пресловутая "трансплантация костного мозга и почему на ее осуществление просят таких бешеных денег?
Трансплантация костного мозга (ТКМ) -- метод лечения, позволяющий излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний (например, лейкозов и лимфом), а также других болезней -- апластической анемии, врожденных иммуннодефицитов, наследственных болезней обмена веществ и т.п. Так как ТКМ переносится тяжело и сопряжена с большим риском, то она обычно применяется тогда, когда другие способы обеспечить выздоровлениепочему-либооказываютсяневозможными.Существуют различные виды ТКМ: · аутотрансплантация (после специальной обработки человеку вводят его собственные клетки). Этот вид трансплантации необходим, главным образом, пациентам со злокачественными заболеваниями, и не только гематологическими опухолями но и др видами опухолей. Смысл аутотрансплантации в том, что пациенту вводятся сверхвысокие дозы химиотерапии, которые должны уничтожить опухоль, но необратимо поврежда
...Ещё
Что это за пресловутая "трансплантация костного мозга и почему на ее осуществление просят таких бешеных денег?
Трансплантация костного мозга (ТКМ) -- метод лечения, позволяющий излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний (например, лейкозов и лимфом), а также других болезней -- апластической анемии, врожденных иммуннодефицитов, наследственных болезней обмена веществ и т.п. Так как ТКМ переносится тяжело и сопряжена с большим риском, то она обычно применяется тогда, когда другие способы обеспечить выздоровлениепочему-либооказываютсяневозможными.Существуют различные виды ТКМ: · аутотрансплантация (после специальной обработки человеку вводят его собственные клетки). Этот вид трансплантации необходим, главным образом, пациентам со злокачественными заболеваниями, и не только гематологическими опухолями но и др видами опухолей. Смысл аутотрансплантации в том, что пациенту вводятся сверхвысокие дозы химиотерапии, которые должны уничтожить опухоль, но необратимо повреждают здоровый костный мозг. Для того, чтобы защитить костный озг, часть его клеток км забирают перед проведением химиотерапии, а потом возвращают пациенту. · и аллогенная (от донора). В свою очередь, донор может быть: родственным (обычно брат или сестра, существенно реже -- один из родителей) или неродственным. В случаях, когда нужна аллогенная трансплантация, необходимо найти донора, чей костный мозг будет наилучшим образом "совместим" с организмом больного. Если среди родственников такого человека нет, то нужно искать неродственного донора в международных регистрах. За это приходится платить. Процедура поиска донора, его активации и транспортировки костного мозга обходится в 17-25 тысяч долларов. Сама операция не слишком сложна. Но очень сложным моментом является "ведение" больного до и после операции, когда он после сильнейшей химиотерапии находится в тяжелом состоянии и беззащитен перед любой инфекцией. Необходимы многочисленные лекарства, расходные материалы. Это все тоже стоит денег, особенно в случае появления инфекционных осложнений. Реально операция ТКМ обходится в десятки тысяч долларов (одна из оценок - $60-80 тысяч), и далеко не вся эта сумма предоставляется бюджетом. Поэтому почти всегда необходима спонсорская помощь. В то же время уже сейчас в России эти операции ежегодно спасают десятки детей. К сожалению, их делают только в трех отечественных клиниках.
А почему связываются с зарубежными регистрами доноров костного мозга - неужели в России своих нет? Могу ли я стать в России донором костного мозга, если захочу?
К сожалению, в России программы донорства костного мозга только зарождаются. В настоящий момент полноценного регистра доноров костного мозга нет, нет и государственных мер по его созданию. Банк пуповинной крови (которая тоже может успешно применяться для трансплантаций) тоже только начали создавать. Российские граждане могут стать донорами костного мозга, если речь идет о пересадке близкому родственнику (родственная трансплантация). Пока это практически единственная возможность, но мы надеемся, что ситуация изменится.
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 22
МИФ 1. Детский рак неизлечим. Острый лимфобластный лейкоз у детей может закончиться полным выздоровлением. По данным всемирных рандомизированных исследований немало случаев, когда дети выздоравливали, у них не было никаких признаков болезни на протяжении длительного времени (от 8 до 20 лет наблюдений). Почти 90 % детей с вышеназванным диагнозом вступали в стойкую ремиссию.
МИФ 2. Детский рак заразен. Не было выявлено ни одного случая заражения раком воздушно-капельным путем. Хотя и существуют гипотезы об онкогенных вирусах. Но реальных доказательств этому нет
МИФ 3. Зачем помогать детям, если они все равно умрут? Эту циничную фразу озвучили несколько знаменитых государственных мужей. Чтобы они говорили, если бы (не дай Бог!) их дети были больны раком? Это все равно что сказать «Зачем эвакуировать людей из опасной зоны, если надвигающийся ураган все равно их поглотит?».Наука идет вперед и с каждым годом позволяет все активнее сопротивляться тяжелым онкологическим болезням или надолго их остановить, вплоть до полного излечения… Но чиновники говорят эту фразу, возможно, подразумевая какую-то экономию огромных бюджетных средств, уходящих на лечение этих больных. То есть сначала была порождена система, позволяющая стоить лекарствам таких денег, а потом – экономия!?
Ниже мы приводим интервью Михаила Масчана, проливающее свет на многие вопросы
Разве дети болеют раком? Может, только те, кто облучился или кто ведет особо нездоровый образ жизни?
Дети, к сожалению, болеют раком. Частота - порядка 10-15 случаев на 100 000 детей. Но в целом по России это составляет до 5000 новых случаев в год. В основном речь идет о раке крови и лимфатической системы (это различные лейкозы, лимфомы, лимфогранулематоз), в меньшей степени -- опухоли центральной нервной системы, костей, различных органов (почек, печени и т.п.).
Болеют самые разные дети. Мальчики и девочки, младенцы и подростки, в городах и деревнях, крепкие и хрупкие, из богатых и бедных семей. Способа с гарантией уберечься от детского рака не существует
Почему вы считаете, что именно проблемы детей, больных раком, особо актуальны?
У нас в стране рак занимает второе место в структуре cмертности детей от 1 до 14 лет. Первое - несчастные случаи (травмы и отравления), но тут мы мало что можем сделать, а раковым больным можно реально помочь.
В то же время усилий родных и врачей именно при онкологических болезнях часто недостаточно. Современное лечение лейкоза или лимфомы очень долгое и тяжелое, предполагает многочисленные переливания крови, а часто и покупку дорогих лекарств (один флакон таких лекарств, как нейпоген, пентаглобин, амбизом, кансидас, вифенд стоит тысячи или даже десятки тысяч рублей). За много месяцев лечения, как правило, ресурсы семьи уже исчерпаны, и нужна помощь добровольцев и благотворителей.
Разумеется, нужна помощь и другим детям. Например, очень тяжело положение детей, которые ожидают пересадки почки и подолгу находятся на диализе. Есть дети с больной печенью, больным сердцем, с муковисцидозом и другими тяжелыми наследственными заболеваниями. И сейчас в России постепенно формируются добровольные общества для помощи и таким детям.
Разве детская онкология лечится? В книжках, даже изданных сравнительно недавно, написано, что лейкоз или лимфома смертельны. Можно только продлить мучения больного.
Детский рак сейчас во многих случаях успешно лечится. В нашей стране это стало правдой с начала 1990-х годов, благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии. Совершенствуется и хирургическая техника. По статистике развитых стран при современном уровне медицины можно излечивать до 80% заболевших раком. В России пока излечивается около 50%. В странах "третьего мира" - до 20%. Если считать общее число заболевших равным 5`000, а существующую выживаемость равной 50% (2`500), то помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и оборудования применяющихся в развитых странах, мобилизуя детей на борьбу с недугом, есть шанс ежегодно дарить жизнь еще 1`500 российских детей, достигнув общими усилиями уже реальных 80%. Сейчас "принципиальная неизлечимость" детского рака - устаревшее представлен
...ЕщёРазве детская онкология лечится? В книжках, даже изданных сравнительно недавно, написано, что лейкоз или лимфома смертельны. Можно только продлить мучения больного.
Детский рак сейчас во многих случаях успешно лечится. В нашей стране это стало правдой с начала 1990-х годов, благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии. Совершенствуется и хирургическая техника. По статистике развитых стран при современном уровне медицины можно излечивать до 80% заболевших раком. В России пока излечивается около 50%. В странах "третьего мира" - до 20%. Если считать общее число заболевших равным 5`000, а существующую выживаемость равной 50% (2`500), то помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и оборудования применяющихся в развитых странах, мобилизуя детей на борьбу с недугом, есть шанс ежегодно дарить жизнь еще 1`500 российских детей, достигнув общими усилиями уже реальных 80%. Сейчас "принципиальная неизлечимость" детского рака - устаревшее представление. Но оно живуче, потому что общество недостаточно информировано. Средства массовой информации редко хотят говорить о такой болезненной проблеме, как рак. Если же в медицинской книге детский рак назван неизлечимым, то, скорее всего, Вы столкнулись просто с переизданием старой книги, где не учтены новые данные.
Почему детям нужны доноры крови?
Если у ребенка диагноз "лейкоз" или "апластическая анемия", это значит, что ему нужны не только деньги на лекарства, но и кровь. Сколько бы средств ни удалось собрать, ребенок погибнет, если его оставить без переливания крови. Из этого правила нет исключений. Переливание крови - это один из специфических видов терапии при гематологических заболеваниях, без которого больной погибает в течении 2 или 3 месяцев. При апластической анемии кроветворный орган - костный мозг прекращает вырабатывать все клетки крови. Это эритроциты, разносящие по тканям кислород; тромбоциты, предупреждающие кровоизлияния и кровотечения, и лейкоциты, которые борются с инфекционными процессами, с вирусами и грибками. При отсутствии этих клеток человек погибает от кровотечений и инфекций, безобидных для здоровых людей. Лечение апластической анемии направлено на то, чтобы заставить костный мозг вновь начать вырабатывать клетки крови. Но пока этого не про
...ЕщёПочему детям нужны доноры крови?
Если у ребенка диагноз "лейкоз" или "апластическая анемия", это значит, что ему нужны не только деньги на лекарства, но и кровь. Сколько бы средств ни удалось собрать, ребенок погибнет, если его оставить без переливания крови. Из этого правила нет исключений. Переливание крови - это один из специфических видов терапии при гематологических заболеваниях, без которого больной погибает в течении 2 или 3 месяцев. При апластической анемии кроветворный орган - костный мозг прекращает вырабатывать все клетки крови. Это эритроциты, разносящие по тканям кислород; тромбоциты, предупреждающие кровоизлияния и кровотечения, и лейкоциты, которые борются с инфекционными процессами, с вирусами и грибками. При отсутствии этих клеток человек погибает от кровотечений и инфекций, безобидных для здоровых людей. Лечение апластической анемии направлено на то, чтобы заставить костный мозг вновь начать вырабатывать клетки крови. Но пока этого не происходит, ребенку необходимы регулярные переливания крови. При лейкозах, в период острого развития болезни костный мозг вырабатывает только больные клетки, а после каждого курса химиотерапии примерно в течение 3 недель костный мозг также не вырабатывает клетки крови, и пациенту необходимо делать переливания. Некоторым пациентам кровь переливают раз в неделю, некоторым - каждый день
Разве речь идет о полном выздоровлении от рака? Мне казалось, что рак может только на время отступить, а потом вернется снова.
Нужно различать полное излечение и ремиссию (временное исчезновение или уменьшение клинических признаков болезни). В данном случае мы говорим именно об излечении рака. При большинстве онкологических болезней, если ребенок прожил после лечения 5 лет без рецидивов, он считается здоровым - вероятность возращения рака уже низка.
И что, выздоровевшие дети могут вести полноценную жизнь? Или они остаются глубокими инвалидами?
Практически все выздоровевшие дети умственно полноценны, а во многих случаях и физически. Они могут учиться, общаться с другими детьми, заниматься спортом, а по достижении взрослого возраста -- работать, заводить семьи, рожать детей. Конечно, нередки и случаи серьезных осложнений после тяжелого лечения -- например, проблемы со зрением, с почками, с опорно-двигательной системой, с репродуктивным здоровьем. Но в целом нельзя сказать, что все дети, перенесшие рак, так и останутся тяжелобольными на всю жизнь. Более того, при правильном и своевременном лечении со значительной частью осложнений можно справиться.
Но почему же тогда лейкозы и лимфомы у взрослых лечатся намного хуже?
Современные протоколы противоракового лечения очень тяжело переносятся. Если в детстве и юности организм может пережить такое лечение и восстановиться, то в зрелом и пожилом возрасте шансы снижаются. А при использовании других протоколов результаты хуже.
Посмотрела благотворительные сайты, где призывают помогать онкобольным детям. А там -- десятки фотографий погибших. Где же хваленые 80% или хотя бы 50% выживающих?
На благотворительные сайты обычно попадают не те дети, у которых лечение проходит относительно благополучно, а те, кто находится в наиболее сложном положении. Без активной помощи доноров и спонсоров их шансы выжить были бы совсем малы. А так часть из них удается спасти. А некоторых погибших можно было бы спасти, но только если бы помощь подоспела вовремя. Кроме того, здесь есть и психологический момент. Умерших видно сразу. А выжившего больного еще много лет не решаются назвать здоровым, отчасти даже из суеверных соображений.
Зачем используются такие тяжелые схемы лечения? Не лучше ли обратиться к опыту траволечения, народной медицины или гомеопатии?
Достоверные случаи излечения от рака "альтернативными" методами малоизвестны. Если бы альтернативные методы массово эффективно работали, лейкоз не считался бы смертельным заболеванием и до введения современных методов терапии. А ведь на самом деле до их внедрения умирало более 95% заболевших.
Почему родители больных детей не попробуют сами оплатить лечение, продав свою квартиру или обменяв ее на худшую?
Часто так и происходит -- люди продают все, что можно продать, включая жилье. Но этот выход не всем доступен. Во-первых, если семья приехала на лечение из обнищавшего маленького городка или из деревни (достаточно стандартная ситуация), то стоимости квартиры или частного дома даже близко не хватит на лечение. А бывают и семьи из общежитий, из коммуналок, из аварийных домов. Во-вторых, если продать квартиру, то после окончания лечения надо думать об оплате съемного жилья. А семья к этому времени часто оказывается в таком материальном положении, что еле-еле наскребает на питание. Если же речь идет об одинокой матери или одиноком отце с ребенком (не секрет, что семьи с больными детьми часто распадаются), то они могут оказаться вообще без средств к существованию, кроме мизерных пенсий, т.к. взрослый из-за необходимости постоянного ухода за ребенком теряет работу. В-трет
...ЕщёПочему родители больных детей не попробуют сами оплатить лечение, продав свою квартиру или обменяв ее на худшую?
Часто так и происходит -- люди продают все, что можно продать, включая жилье. Но этот выход не всем доступен. Во-первых, если семья приехала на лечение из обнищавшего маленького городка или из деревни (достаточно стандартная ситуация), то стоимости квартиры или частного дома даже близко не хватит на лечение. А бывают и семьи из общежитий, из коммуналок, из аварийных домов. Во-вторых, если продать квартиру, то после окончания лечения надо думать об оплате съемного жилья. А семья к этому времени часто оказывается в таком материальном положении, что еле-еле наскребает на питание. Если же речь идет об одинокой матери или одиноком отце с ребенком (не секрет, что семьи с больными детьми часто распадаются), то они могут оказаться вообще без средств к существованию, кроме мизерных пенсий, т.к. взрослый из-за необходимости постоянного ухода за ребенком теряет работу. В-третьих, на совсем ветхое жилье меняться нельзя, поскольку пребывание в нем смертельно опасно для ребенка с пониженным иммунитетом. Из-за простуд и, что хуже всего, из-за грибка. Есть и другие трудности. Иными словами, продажа или обмен квартиры - это возможный выход только для относительно благополучных семей, живущих в крупных городах. А остальные ищут помощи у благотворителей.
Я слышал, что в России детям химиотерапию оплачивает государство. Зачем же тогда нужны спонсорские деньги на лечение?
Далеко не всегда и не все необходимые препараты есть в больницах. В частности, например, часто требуются большие расходы на современные противогрибковые препараты и антибиотики, позволяющие справляться с тяжелыми инфекционными осложнениями (поскольку при химиотерапии иммунная защита организма резко слабеет, проблема инфекций является одной из основных). Их обычно приходится покупать на свои деньги -- или же на спонсорские, если своих средств нет. Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований (например, компьютерная томография). Не оплачивается заметная часть расходов на трансплантацию костного мозга. За время лечения и постоянного ухода за ребенком семья зачастую беднеет настолько, что не остается денег не только на лекарства, но даже на повседневные бытовые нужды.
Почему часто просят деньги на очень дорогие лекарства, если известны более дешевые аналоги?
Врачи-онкологи не имеют привычки назначать дорогие лекарства, если есть возможность обойтись дешевыми. Но такая возможность есть не всегда. Так, например, очень дороги современные лекарства, позволяющие справиться с грибковыми осложнениями (амбизом, кансидас, вифенд) Да, есть намного более дешевые противогрибковые средства. Но они существенно менее эффективны, и грибы часто оказываются к ним устойчивыми. Кроме того, некоторые из них токсичны для печени или почек. А дешевые аналоги известных препаратов, т.н. дженерики (например, индийского производства), существенно хуже фирменных лекарств по эффективности и степени очистки. В ситуации, когда ребенок находится между жизнью и смертью, их применение может стать фатальным. То же самое можно сказать, в частности, и про современные антибиотики, используемые для борьбы с бактериальными осложнениями.
Почему иногда собираются деньги на лечение ребенка за границей? Что, нельзя лечить у нас?
Уровень лечения детских онкозаболеваний в России достаточно высок. Бывают случаи, когда лечение за границей не дает существенных преимуществ по сравнению с отечественным. В то же время бывают и такие случаи, когда оно жизненно необходимо. Иногда в зарубежных клиниках действительно намного лучшие результаты по какому-то конкретному заболеванию. А чаще причины носят "организационный" характер. Возможностей российских клиник просто не хватает на всех. Наиболее сложные случаи можно лечить в очень небольшом числе больниц, и количество коек в соответствующих отделениях на порядок меньше требуемого. Приведем один пример. В России всего три клиники делают трансплантацию костного мозга (ТКМ), туда большая очередь. Значит, если ребенку нужно сделать операцию срочно (а ТКМ часто требует срочности, поскольку необходимо успеть ее сделать до рецидива), в течение полутора-двух месяцев, то мож
...ЕщёПочему иногда собираются деньги на лечение ребенка за границей? Что, нельзя лечить у нас?
Уровень лечения детских онкозаболеваний в России достаточно высок. Бывают случаи, когда лечение за границей не дает существенных преимуществ по сравнению с отечественным. В то же время бывают и такие случаи, когда оно жизненно необходимо. Иногда в зарубежных клиниках действительно намного лучшие результаты по какому-то конкретному заболеванию. А чаще причины носят "организационный" характер. Возможностей российских клиник просто не хватает на всех. Наиболее сложные случаи можно лечить в очень небольшом числе больниц, и количество коек в соответствующих отделениях на порядок меньше требуемого. Приведем один пример. В России всего три клиники делают трансплантацию костного мозга (ТКМ), туда большая очередь. Значит, если ребенку нужно сделать операцию срочно (а ТКМ часто требует срочности, поскольку необходимо успеть ее сделать до рецидива), в течение полутора-двух месяцев, то можно просто не успеть. Такие случаи в России были - ребенок, которому уже были собраны деньги для пересадки и найден донор, погибал в ожидании операции. В то же время, например, в Германии подходящих клиник гораздо больше. Но на лечение в Германии нужны деньги.
Что это за пресловутая "трансплантация костного мозга и почему на ее осуществление просят таких бешеных денег?
Трансплантация костного мозга (ТКМ) -- метод лечения, позволяющий излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний (например, лейкозов и лимфом), а также других болезней -- апластической анемии, врожденных иммуннодефицитов, наследственных болезней обмена веществ и т.п. Так как ТКМ переносится тяжело и сопряжена с большим риском, то она обычно применяется тогда, когда другие способы обеспечить выздоровлениепочему-либооказываютсяневозможными.Существуют различные виды ТКМ:
...Ещё· аутотрансплантация (после специальной обработки человеку вводят его собственные клетки). Этот вид трансплантации необходим, главным образом, пациентам со злокачественными заболеваниями, и не только гематологическими опухолями но и др видами опухолей. Смысл аутотрансплантации в том, что пациенту вводятся сверхвысокие дозы химиотерапии, которые должны уничтожить опухоль, но необратимо поврежда
Что это за пресловутая "трансплантация костного мозга и почему на ее осуществление просят таких бешеных денег?
Трансплантация костного мозга (ТКМ) -- метод лечения, позволяющий излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний (например, лейкозов и лимфом), а также других болезней -- апластической анемии, врожденных иммуннодефицитов, наследственных болезней обмена веществ и т.п. Так как ТКМ переносится тяжело и сопряжена с большим риском, то она обычно применяется тогда, когда другие способы обеспечить выздоровлениепочему-либооказываютсяневозможными.Существуют различные виды ТКМ:
· аутотрансплантация (после специальной обработки человеку вводят его собственные клетки). Этот вид трансплантации необходим, главным образом, пациентам со злокачественными заболеваниями, и не только гематологическими опухолями но и др видами опухолей. Смысл аутотрансплантации в том, что пациенту вводятся сверхвысокие дозы химиотерапии, которые должны уничтожить опухоль, но необратимо повреждают здоровый костный мозг. Для того, чтобы защитить костный озг, часть его клеток км забирают перед проведением химиотерапии, а потом возвращают пациенту. · и аллогенная (от донора). В свою очередь, донор может быть: родственным (обычно брат или сестра, существенно реже -- один из родителей) или неродственным. В случаях, когда нужна аллогенная трансплантация, необходимо найти донора, чей костный мозг будет наилучшим образом "совместим" с организмом больного. Если среди родственников такого человека нет, то нужно искать неродственного донора в международных регистрах. За это приходится платить. Процедура поиска донора, его активации и транспортировки костного мозга обходится в 17-25 тысяч долларов. Сама операция не слишком сложна. Но очень сложным моментом является "ведение" больного до и после операции, когда он после сильнейшей химиотерапии находится в тяжелом состоянии и беззащитен перед любой инфекцией. Необходимы многочисленные лекарства, расходные материалы. Это все тоже стоит денег, особенно в случае появления инфекционных осложнений.
Реально операция ТКМ обходится в десятки тысяч долларов (одна из оценок - $60-80 тысяч), и далеко не вся эта сумма предоставляется бюджетом. Поэтому почти всегда необходима спонсорская помощь.
В то же время уже сейчас в России эти операции ежегодно спасают десятки детей. К сожалению, их делают только в трех отечественных клиниках.
А почему связываются с зарубежными регистрами доноров костного мозга - неужели в России своих нет? Могу ли я стать в России донором костного мозга, если захочу?
К сожалению, в России программы донорства костного мозга только зарождаются. В настоящий момент полноценного регистра доноров костного мозга нет, нет и государственных мер по его созданию. Банк пуповинной крови (которая тоже может успешно применяться для трансплантаций) тоже только начали создавать. Российские граждане могут стать донорами костного мозга, если речь идет о пересадке близкому родственнику (родственная трансплантация). Пока это практически единственная возможность, но мы надеемся, что ситуация изменится.